Αυτισμός μετά τα 3,5 έτη;

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Ξαφνικά λίγο μετά τα 3,5 του χρόνια το παιδί μου ενώ ήταν ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί πανέξυπνο και ομιλητικότατο ​​και κοινωνικότατο άρχισε να αλλάζει να γίνεται ΑΓΝΩΡΙΣΤΟ να χάνει λόγο και τώρα μετά από 2,5 χρόνια να κρίνεται να φοιτήσει στο ειδικό σχολείο της Κορίνθου .....αυτός που ήταν ΠΡΩΤΟΣ στην τάξη του ως προνήπιο.

Έχω πάει στους περισσότερους παιδοψυχιάτρους και παιδονευρολόγους τους γνωστούς στην Αθήνα και ειλικρινά άκρη δεν έχω βγάλει......θα ήθελα μέσα από το site αυτό να μάθω αν κάποιος έχει ανάλογη εμπειρία με μένα και πως εξελίσσεται γιατί και οι γιατροί δεν το έχουν ξαναδεί αυτό το περιστατικό . Να σημειώσω ότι το παιδί ήταν το ΑΝΤΙΘΕΤΟ TOY ΑΥΤΙΣΜΟΥ . Άλλωστε πολλοί γιατροί και ειδικοί πιστεύουν ότι ΔΕΝ είναι ΔΑΔ.

Σχόλια

Εγώ έχω δύο παιδιά στο φάσμα

Εικόνα Μαριαλεξ

Καλησπέρα Ελένη, εύχομαι η χρονιά που μπήκε να φέρει στην οικογενειακή σας ζωή την ηρεμία που τόσο έχετε αναγκη, όπως όλοι μας βέβαια και υγεία. Εγώ έχω δύο παιδιά στο φάσμα με διαφορετικές δυσκολίες στο καθένα. Ο μεγάλος μου από τότε που γεννήθηκε είχε περίεργη συμπεριφορά και δείγματα ότι κάτι δεν πάει καλά στην ανάπτυξή του. Ο μικρός όμως είχε μια άλλη εικόνα μέχρι τους δεκαοχτώ μήνες. Ηταν ένα παιδάκι που γελούσε με την καρδιά του, επικοινωνιακό, ιδιαίτερα γλυκό, είχε αρχίσει να λέει τις πρώτες του λεξούλες. Και ξαφνικά γύρω στους δεκαοχτώ μήνες ήταν λες και του πατήσανε το κουμπί και έχασε όλες τις λεξεις που ήδη έλεγε, σταμάτησε να έχει βλεμματική επαφή, έκλαιγε συνέχεια και αισθανόμουν ότι το παιδί δεν καταλάβαινε τίποτα από όσα του έλεγα. Επίσης, σταμάτησε να εκτελεί εντολές και γενικά άλλαξε τελείως.Αυτό που μου είπαν εμένα ήταν ότι το παιδί έχει παλίνδρομο αυτισμό. Δηλαδή μου εξήγησαν ότι κάποια παιδιά πάνε καλά μέχρι μια ηλικία και σιγά σιγά χάνουν όλα όσα έχουν κατακτήσει. Δηλαδή κάνει παλινδρόμηση. Και να σου πω ότι ήμουν σίγουρη ότι δεν θα είχε τη δυσκολία του μεγάλου. Παρόλο που ήξερα και ήμουν υποψιασμένη δεν έβλεπα τίποτα στη συμπεριφορα του μικρού που να μου έδειχνε ότι συμβαίνει κάτι. Κουράγιο σου εύχομαι και δύναμη για να βρείτε τις ισορροπίες σας και μη φοβάσαι καλη μου... Όλα θα πάνε καλά... με πίστη και δουλειά μπορούμε να καταφέρουμε τόσα όσα καν δεν φανταζόμαστε.

Με εκτίμηση,
Μαρία

like3

Εμβολιασμός;

Εικόνα kostas62

Χρόνια Πολλά....καλή χρονιά....έτσι ήταν και ο δικός μου γιος και αυτό που μεσολάβησε στην "αλλαγή" του ήταν ο εμβολιασμός του με το MMR...δε μου βγαίνει απ το μυαλό πως φταίει το εμβόλιο...έτσι εξηγείται εξάλλου και η κατακόρυφη  αύξηση των κρουσμάτων αυτισμού ανάγκη τον κόσμο!...

like1

Αυτισμός μετά τα 3,5

Εικόνα Axpan

Ακόμα και  αυτοί που πιστεύουν πως υπάρχει παλίνδρομος αυτισμός και πως αυτός δεν οφείλεται σε άλλες  αιτίες (π.χ. εμβόλια κλπ) βάζουν όρια τους 18 ή 24 μήνες για την εμφάνισή του. 

Οπότε να σε ρωτήσω αν μου επιτρέπεις, τι εξετάσεις κάναν οι γιατροί πριν βγάλουν διάγνωση; 

  • Έκανες φασματοσκοπική μαγνητική εγκεφάλου;
  • Έλεγχο για γενετικές διαταραχές;
  • Έλεγχο για μιτοχονδιακές ανωμαλίες;
  • Εγκεφαλογράφημα; 

Αν δεν έχουν γίνει τουλάχιστο αυτοί οι  έλεγχοι είναι πολύ πιο πιθανό να συμβαίνει  κάτι άλλο. Αν έχεις τη παραμικρή υποψία πως κάτι άλλο συμβαίνει ακολούθησε το ένστικτό σου και ψάξτο!!!

like1

Καταλύεται ό,τι μας έμαθαν ότι αυτιστικός, δεν γίνεσαι!

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Kαλή χρονιά εύχομαι  και σε σένα και στην οικογένειά σου. Το μόνο σίγουρο είναι ότι καταλύεται αυτό που μας είχαν μάθει στο Πανεπιστήμιο ότι αυτιστικός γεννιέσαι, δεν γίνεσαι! Στη δική μου περίπτωση δεν μεσολάβησε κάποιο εμβόλιο ...αλλά ΔΕΝ μπορεί κανείς να μου εξηγήσει πώς ένα παιδί που έχει άριστο λόγο ξαφνικά αρχίζει να τον χάνει και σήμερα ακούμε από το στόμα του κραυγές και καμιά φορά μαμά ή μπαμπά... εύχομαι τα καλύτερα για όλους μας και ευχαριστώ για την άμεση απάντησή σας

like2

Οι εξετάσεις ήταν μαγνητική εγκεφάλου και εγκεφαλογράφημα ύπνου

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Να ευχηθώ καλή χρονιά με περισσότερη υγεία. Οι εξετάσεις που έγιναν ήταν μαγνητική εγκεφάλου και εγκεφαλογράφημα ύπνου. Μετά από επισκέψεις σε 5 γνωστούς παιδονευρολόγους αποφασίσαμε να κάνουμε στο παιδί αυτές  γιατί οι παιδονευρολόγοι δεν συμφωνούσαν μεταξύ τους τι εξετάσεις έπρεπε να γίνουν. Οι περισσότεροι πρότειναν αυτές τις δύο και έτσι τις κάναμε και βγήκαν καθαρές. Ευχαριστώ για τη συμβουλή σου και όντως ακόμα μετά από 2,5 χρόνια ΔΕΝ ΞΕΡΩ με σιγουριά τι έχει το παιδί μου...

like1

Μαρία ειλικρινά σε θαυμάζω

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Μαρία σε ευχαριστώ για τα γλυκά σου λόγια και ειλικρινά σε θαυμάζω....είναι πολύ δύσκολο να μεγαλώνεις 2 παιδιά με δυσκολίες... Αυτό που με προβλημάτισε από την αρχή του Γολγοθά μου είναι ότι η απάντηση των ειδικών παιδοψυχιάτρων και παιδονευρολόγων είναι ότι δεν είχαν ξαναδεί τέτοιο περιστατικό  Έχω πάει επίσης σε εργοθεραπευτές και λογοπεδικούς για αξιολογήσεις .Οταν είδαν DVD με το παιδί (από 6 μηνών έως 3,5 ετών) έμειναν άφωνοι με το πώς ήταν το παιδί πριν...θυμάμαι που μου έλεγε - μαμά μου να μου πάρεις παπούτσια με φωτάκια σαν του Λάζαρου του συμμαθητή μου  ή συνήθιζε να λέει - :εγώ όταν μεγαλώσω θα μπω σε ένα αεροπλάνο και θα σας βάλω όλους μέσα να σας πηγαίνω βόλτες και τώρα.... ακούω κραυγές... Συγνώμη αλλά που να βρω κουράγιο και πίστη ..και ακόμα δεν ξέρω τι ακριβώς έπαθε το παιδί μου ..και θυμάμαι όλα τα ωραία που έλεγε  ...υπερκινητικότητα, διάσπαση προσοχής, φοβίες ήταν ορολογίες που τις είχα διαβάσει.. Σε ευχαριστώ και πάλι για το χρόνο σου.

like2

Ελένη μου, μακάρι να μπορούσα να βρω ένα τρόπο να σε βοηθήσω

Εικόνα Μαριαλεξ

Νιώθω τον πόνο σου σε κάθε σου λέξη ...μακάρι να μπορούσα να βρω ένα τρόπο να σε βοηθήσω να ξεπεράσεις το πρώτο στάδιο.Αυτό του πένθους. Όλες μας το περνάμε και είναι ότι χειρότερο μπορεί να βιώσει μια μάνα.Μετά από τέσσερα χρόνια νιώθω έτσι ακόμη. απλωνω το βράδυ στο κρεβάτι και σκαβω με τα χέρια μου την ψυχή μου για να βρω τη δύναμη όχι να παλέψω... αλλά να κοιμηθώ... Να διώξω αυτόν τον κόμπο από το λαιμό που δεν με αφήνει να αναπνευσω. Και ξέρεις κάτι καλή μου ;Κάθε πρωί λες και γίνεται ένα θαύμα και σηκώνομαι δυνατή, αποφασισμένη ότι θα τα καταφέρουμε. Λες κι έχω δέκα αγγέλους πάνω από το κεφάλι μου που δουλεύουν όλη τη νύχτα υπερωρίες για να μου δώσουν τη δύναμη που χρειάζομαι.Αυτό κάνει η πίστη... σε κάνει να θες να προσπαθείς... να κοιτάς στα μάτια το παιδί σου και να του δίνεις τη πνοή σου... την ΤΕΛΕΥΤΑΊΑ σου πνοή. Κανείς δεν μπορεί να σε νιώσει όπως εγώ, όπως όλες οι μανούλες εδώ... Θα δεις πώς ο χρόνος θα σου δείξει κάτι πολύ σημαντικό. Θα μάθεις να ζεις με αυτόν τον πόνο και ο ίδιος πόνος θα γίνει για σένα κινητήριος δύναμη. Για σκέψου... ίσως και να μη μάθεις ποτέ τι ήταν αυτό που έφταιξε και το αγγελούδι σου πήρε αυτό το δρόμο. Προσπάθησε να δώσεις στο παιδί σου ότι του αξίζει. Χαμόγελο αγάπη και μια μάνα που θα είναι καλά. Εννοείται πως πρέπει να κάνεις τα πάντα γιανα μμάθεις τι έχει το παιδί. Απλά σαν συμβουλή στο λέω...μην το αφήσεις όλο αυτό να σε πνίξει... Στο λέω με αγάπη και εκ πείρας.Κι εγώ βουλιαξα κι έχασα τόση σημαντική ενέργεια προσπαθώντας να με τραβήξω από τα μαλλιά για σταθώ όρθια.Και κυρίως έχασα χρόνο... χρόνο πολύτιμο για τα παιδιά μου. Σου εύχομαι ότι καλύτερο Ελένη, εύχομαι να βρεις τη δύναμη και την πίστη για να βοηθήσεις τους δικούς σου αγγέλους να δουλέψουν υπερωρίες δινοντας σου τη γαλήνη που έχεις ανάγκη.

Με αγάπη Μαρία

like1

Βιώνω μια παρόμοια κατάσταση με το γιο μου 4 χρονών

Εικόνα Eva123

Καλή χρονιά σε όλους μας. Την έχουμε τόση ανάγκη....

Καταλαβαίνω την κατάσταση. Βιώνω μια παρόμοια με το γιο μου 4 χρονών.

[Σημ. NOESI.gr: Λυπούμαστε, από λάθος μας διαγράφηκε μια παράγραφος εδώ, όπου αναφέρονταν ότι οι γονείς κλαίνε όλη μέρα, δεν τρώνε, κοιτούν περίεργα το άλλο παιδί τους μήπως κάνει τίποτα που κινεί υποψίες για παλινδρόμηση.]

Απευθυνθήκαμε στα ΚΕΔΔΥ  και σε έναν παιδονευρολόγο όπου μας είπαν ότι δε βλέπουν αυτισμό... εμείς και η δασκάλα του γιατί βλέπουμε...?

Μιλούσε από 1 έτους τέλεια, έπαιζε ατέλειωτες ώρες στις παιδικές χαρές, γελούσε και μάθαινε με εντυπωσιακά γρήγορους ρυθμούς. Ξαφνικά αρνείται να βγει από το σπίτι, να παίξει με παιδιά και μπερδεύει λέξεις και νοήματα που ήξερε... επίσης άρχισε να τρέχει πάνω κάτω κουνώντας τα χέρια του και κάνοντας ήχους...

Πείτε μου που βρίσκετε τη δύναμη... σας παρακαλώ να ενωθώ κι εγώ μαζί σας.

Με εκτίμηση

like1

Έγραψα στο site αυτό, αν τυχόν υπάρχει άλλος σαν εμένα...

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Ειλικρινά δεν θα ήθελα να βρεθεί άνθρωπος στην ίδια θέση με μένα ....Έγραψα στο site αυτό όμως αν τυχόν υπάρχει άλλος σαν εμένα να βιώνει αυτήν την τραγωδία, να έρθουμε σε επαφή  Εγώ δυστυχώς μετά από 2,5 χρόνια είμαι πιο απελπισμένη γιατί και οι περεμβάσεις που προτείνονται (λογοθεραπεία και εργοθεραπεία) δεν επιφέρουν το επιθυμητό αποτέλεσμα.

Σε παρακαλώ Εύα στείλε μου μηνυμα στο mail μου elenzervou@sch.gr να ανταλλάξουμε τηλέφωνα να μιλήσουμε γιατί η εικόνα που μου περιγράφεις μοιάζει με την αρχική εικόνα του δικού μου γιού όταν ξεκίνησε. Εύχομαι να μην έχετε την ίδια πορεία με τη δική μας αλλά να είναι κάτι παροδικό όπως πιστεύαμε και εμείς στην αρχή.

Περιμένω mail σου

like5

Childhood Disintegrative Disorder (CDD)

Εικόνα Τάνια

Κι εμένα ο μικρός μου παλλινδρόμησε αναμεσα στους 18 με 20 μήνες έχασε όσες λέξεις έλεγε και σταμάτησε να γνωρίζει κάποια πράγματα που είχε κατακτήσει όπως πχ τα χρώματα.

Αλλά για να θεωρηθεί ΔΑΔ πρέπει η παλλινδρόμιση να γίνει πριν τα 3. Υπάρχει όμως μια παρόμια κατασταση με τον παλλίνδρομο αυτισμό που όμως γίνεται μετα τα 3 και λέγεται στα αγγλικά Childhood Disintegrative Disorder (CDD). Είναι αρκετά σπάνια νομίζω 1 στα 50.000. Συνηθως όπως και στον αυτισμο δεν δειχνουν διαφορές οι εξετάσεις

Δεν ξέρω αν πρέπει να ρωτησεις και γιαυτό, αν και θα έπρεπε να στο έχουν αναφέρει.

Σας εύχομαι τα καλύτερα, να βρείτε τις απαντήσεις που ψάχνετε και ο μικρούλης σας να αρχίσει να προόδευει ξανά.

Με εκτίμηση
Τάνια

like2

Βρήκα και τα παρακάτω αν σε ενδιαφέρουν

Εικόνα Τάνια

Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή (Σύνδρομο Heller)

Χαρακτηρίζεται από δύο έτη φυσιολογικής ανάπτυξης του παιδιού που όμως ακολουθείται από σταδιακή αποδιοργάνωση και εμφάνιση συμπεριφορών αυτισμού. Η αιτία είναι άγνωστη και πιθανόν συνδέεται με νευρολογικές παθήσεις (μεταβολικές διαταραχές, επιληψίες κλπ).

Σύμφωνα με το DSM-IV πρέπει να πληρούνται τα ακόλουθα:

Α. Κατά τα φαινόμενα φυσιολογική ανάπτυξη κατά τα 2 τουλάχιστον πρώτα χρόνια της ζωής, όπως υποδεικνύεται από την παρουσία της λεκτικής και εξωλεκτικής επικοινωνίας, των κοινωνικών σχέσεων, του παιχνιδιού και της προσαρμοστικής συμπεριφοράς που αρμόζουν στην ηλικία του παιδιού.

Β. Κλινικά σημαντική απώλεια δεξιοτήτων που είχαν αποκτηθεί προηγουμένως (μέχρι την ηλικία των 10 ετών) σε δύο τουλάχιστον από τους παρακάτω τομείς:

  1. γλωσσική έκφραση ή αντίληψη
  2. κοινωνικές δεξιότητες ή προσαρμοστική συμπεριφορά.
  3. έλεγχος του όρθου ή της ουροδόχου κύστης
  4. παιχνίδι
  5. κινητικές δεξιότητες

Γ. Διαταραχή της λειτουργικότητας σε δύο τουλάχιστον από τους παρακάτω τομείς:

  1. Κοινωνική συνδιαλλαγή. (έκπτωση εξωλεκτικής συμπεριφοράς, αδυναμία ανάπτυξης σχέσεων με συνομηλίκους, έλλειψη κοινωνικής ή συγκινησιακής αμοιβαιότητας)
  2. Επικοινωνία (καθυστέρηση ή έλλειψη προφορικού λόγου, ανικανότητα έναρξης ή διατήρησης συνομιλίας, στερεότυπη επαναληπτική χρήση της γλώσσας, αδυναμία ευέλικτου παιξίματος ρόλων στα πλαίσια παιχνιδιού)
  3. Συμπεριφορά. Περιορισμένα επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Κινητικές στερεοτυπίες και ιδιοτροπισμοί.

Δ. Η κλινική εικόνα δεν μπορεί να αποδοθεί σε άλλη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή ή σύνδρομο.

like2

Γι αυτό ακόμα το ψάχνω...

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Καλή χρονιά και σε εσένα με περισσότερη υγεία στα παιδιά μας/ Γνωρίζω για το σύνδρομο και την αποδιοργανωτική διαταραχή. Δύο παιδονευρολόγοι μου την ανέφεραν όταν ξενινήσαμε να το ψάχνουμε. Οι παιδοψυχίατροι που το παρακολουθούν πιστεύουν ότι δεν είναι ..Ένας από τους παιδονευρολόγους (πολύ γνωστός) πιστεύει ότι πρόκειται για την αποδιοργανωτική διαταραχή. Άλλοι μου έχουν πει για άτυπο αυτισμό ή για όψιμο αυτισμό ή για ψυχωτική διαταραχή  ή ότι δεν είναι αυτιστική διαταραχή ,αλλά δεν μπορούν να μου πουν τι ακριβώς είναι....... Ο καθένας λέει τη δική εκδοχή... Αφού δεν τρελάθηκα τότε, ΔΕΝ θα τρελαθώ ποτέ!!

Εγώ μέσα σε όλα αυτά που έχω ακούσει ΔΕΝ γνωρίζω και δεν με έχει πείσει ΚΑΝΕΝΑΣ από τους δεκάδες επιστήμονες που έχω επισκεφθεί τι έπαθε το παιδί μου. Γι αυτό ακόμα το ψάχνω...

like2

Κουράγιο..

Εικόνα Τάνια

...και θα τα καταφέρετε

Η αλήθεια είναι ότι εσύ ξέρεις το παιδί σου καλύτερα από οποιον το βλέπει 1 ώρα στη καλύτερη περιπτωση και βγάζει διάγνωση.

Πάντως η διάγνωση σε αυτες τις καταστάσεις δεν λέει και πολλά γιατί δεν υπάρχει συνήθως κάποια φαρμακευτική αγωγή. Έσυ μαζί με τις θεραπευτριες θα πρέπει να βρεις τι κάνει το παιδί σου να προοδεύει και να αναπτύσετε, και αν δεν βλέπεις προοδο προσπάθησε κάτι άλλο... Επίσης  προσπάθησε να εστιάσεις όλη σου την ενέργεια στο πως θα το βοηθήσεις τώρα και μην σκεφτεσαι τα αν και το πως είσασταν. Είνα πολύ δύσκολο το ξέρω γιατί κι έγω τα ίδια εκανα. 

Είχα ένα χαρισμάτικό πανέξυπνο παιδί μεχρι τους 18 μηνες και μετά ξαφνικά κάτι τον μπλοκαρε και αρχισε να μένει πίσω, κι εγώ τρελάθηκα, εκλαιγα δεν ήξερα τι να περιμένω, αλλά μετά συνηδειτοποιησα ότι το παιδί μου με χρειάζεται και πρέπει πάλι να πατήσω στα πόδια μου. Και όταν το έκανα αυτο αρχισε και το παιδί να πέρνει τα πάνω του. Τώρα μετα από 1.5 χρόνο παρέμβαση τα έχουμε κατακτήσει πάλι όλα και πάμε καλά, μιλάμε, είμαστε κοινωνικοί κτλ. και πάνω από όλα χαρούμενοι.

Αν θές για να μιλήσεις στείλε μου ένα e-mail. Πάλι σου εύχομαι τα καλύτερα

Τάνια

like230

Για την Ελενη, κι εμείς στα 3,5 πήραμε διάγνωση

Εικόνα Ρήνα

Αγαπητη Ελενη και μεις στην ηλικια του γυιου σου πηραμε τη διαγνωση... Στα 3,5 χρονια. Ομως τα προβληματα, ηπια και σιγα σιγα, ειχαν ξεκινησει ενα χρονο περιπου πιο πριν. Η αληθεια ειναι οτι μεχρι τοτε το παιδι αναπτυσσοταν φυσιολογικα και αλλωστε γι αυτο εχει λογο σημερα γιατι ειχε ηδη αρχισει να μιλαει. Παρολο που αυτο ανετραπη με το πισωγυρισμα, παρεμειναν τα βασικα που τα δουλεψαμε.

Σιγα σιγα λοιπον αρχισε να απομονωνεται, να καθεται μονη της στο χαλι και να παιζει με τα παιχνιδια και παζλ - το επισημαινω αυτο. Εμεις λεγαμε τι ησυχο και βολικο παιδακι... Μετα αρχισε μια ακαθοριστη μη καλη βλεμματικη επαφη, κατι μικροεμμονες με το φαγητο και γκρινια για ρουχα εξοδους και γενικα αλλαγη ρουτινας. Ομως σε πολυ ηπιο βαθμο.

Στη παιδιατρο που παντα τα αναφεραμε ολα μας ελεγε - η ιδεα σας μια χαρα τη βλεπω. Ωσπου σιγα σιγα μεσα σε μια χρονια ολα αυτα δυναμωσαν και στο τελος αρχισε ηχολαλια, ισχυρες εμμονες και γκρινιες, δυσκολιες στο φαγητο και αποκλεισμοι φαγητων που ετρωγε πριν και κυριως μια συμπεριφορα αλλοπροσαλη με κυριαρχο συμπτωμα σημαντικη εκπτωση της ομιλιας. Εκει και η παιδιατρος συμφωνησε οτι πρεπει να δει το παιδι αναπτυξιολογος και τα υπολοιπα ειναι γνωστα. Μου εκανε εντυπωση οτι δεν δυσκολευτηκε καθολου στη διαγνωση. Ισως γιατι ειχαμε καθυστερησει και ολα τα βασικα συμπτωματα ειχαν εγκατασταθει εμφανως. Αμεσως μας ειπε ΔΑΔ-αυτισμος υψηλης λειτουργικοτητας.

Τωρα που προσπαθω να παω πισω πισω στο χρονο και να απομονωσω λειτουργιες, ισως αν ημουν πονηρεμενη να διεκρινα κατι απο πιο νωρις. Αλλα ολα ηταν τοσο αδιορατα που μπερδευοντουσαν -ιδιως σε τετοιες ηλικιες- με τα παιδικα καμωματα. Εκεινο ομως που μας εδειξε το δρομο για την αναπτυξιολογο ηταν οταν καποια μερα επαναλαμβανε μια συνομιλια που ειχε με τον πατερα της τουλαχιστον 30 φορες αν δεν τη σταματουσα, κανοντας τις ιδιες στερεοτυπες κινησεις... Τη βιντεοσκοπησα και την δειξαμε στη γιατρο, η οποια τοτε ανησυχησε.

Το παιδι ειχε κανει ενα σημαντικο πισωγυρισμα που μας πηρε καιρο να το επαναφερουμε και ετσι ξεκινησαν ολα. Βεβαια το οτι πεσαμε ολοι απανω και εκπαιδευτηκαμε σαν να ειμαστε οι ιδιοι "θεραπευτες", βοηθησε πολυ και εστιαζω πανω σ αυτο. Συμπεριφορες πρεπει να διδαχτουμε για να βοηθησουμε τα παιδια μας, περισσοτερο εμεις και μετα αυτα. Γιατι αν δεν ξερεις πως να του περασεις το καθε τι, αδικος κοπος....

Αυτα στα εγραψα Ελενη μου μηπως και βοηθησουν να ανασυρεις απο τη μνημη σου κατι. Η αληθεια ομως που θα ακουσεις και απο αλλους ειναι οτι το καθε παιδι εχει τη δικη του εξελιξη γι αυτο αλλωστε το λενε και "φασμα" και το παρομοιαζουν με ανοιχτη βενταλια. Ευχομαι να ειναι κατι παροδικο και το παιδι να το ξεπερασει, αλλα μια ξεκαθαρη διαγνωση θα βοηθουσε τα πραγματα. Για το τελος κατι παρηγορο: οταν δεν υπαρχει ξεκαθαρη διαγνωση τοτε σημαινει ελαφρες καταστασεις που δουλευονται και επισης κατι ακομα, τα παιδια αυτα δεν ανεχονται βια πασης φυσεως.

Σου ευχομαι μια χρονια ηρεμη και χωρις αγχος και επισκεψη της Παναγιας στο σπιτι σου.

like1

Διάγνωση

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης

Γεια σας και καλή χρονιά, με αισιοδοξία! Διάβασα και εγώ το post σας και μου έκανε εντύπωση, γιατί έχω συναντήσει μόνο μια παρόμοια περίπτωση (δηλαδή εμφάνιση συμπτωμάτων μετά τα 3) σαν τον γιο σας. Για να σας βοηθήσω στον προβληματισμό σας, είπα να σας γράψω δυο λόγια πάνω στα ερωτηματικά σας.

Η διάγνωση του αυτισμού τίθεται μόνο συμπεριφορικά (ή φαινομενολογικά, όπως λέμε) και όχι μέσω εξετάσεων. Σε λίγα χρόνια πιστεύουμε ότι θα είναι ωστόσο διαθέσιμες δύο εξετάσεις, μία εξειδικευμένη μαγνητική τομογραφία και μία εξέταση DNA, που θα μας βοηθούν περισσότερο στην διάγνωση.

Όσον αφορά τα διάφορα σύνδρομα, που μπορεί να επιφέρουν αυτιστικού τύπου συμπεριφορές, αυτά κατά κανόνα εκδηλώνονται από τη γέννηση, και συνήθως με παράλληλη νοητική καθυστέρηση, κάτι που δεν φαίνεται να ισχύει για το παιδί σας και επομένως είναι πολύ απίθανο να πάσχει από κάποιο άλλο σύνδρομο. Στην καριέρα μου μόνο μια φορά έχω δει παιδί που οι γονείς επιβεβαιώνουν πως ήταν εντελώς φυσιολογικό στην εξέλιξή του κατά την πρώτη τριετία ζωής. Ίσως να υπάρχουν λοιπόν μερικές περιπτώσεις κάπως όψιμου αυτισμού (του λεγόμενου παλίνδρομου) μετά τα 3 και μάλλον περί αυτού πρόκειται στην περίπτωσή σας - μιλώ όμως θεωρητικά γιατί σαν επαγγελματίας δεν έχω εικόνα του παιδιού σας. Φυσικά μπορεί να είναι κάποια άλλη πάθηση (όχι κατ' ανάγκην της αρμοδιότητας νευρολόγων) που να είναι σπάνια.

Δεν θα μιλούσα για αποργανωτική διαταραχή (CDD) γιατί η ύπαρξή της αμφισβητείται πια έντονα. Ένας έμπειρος παιδοψυχίατρος οφείλει να είναι σε θέση να βγάλει άκρη σε ένα εύλογο χρονικό διάστημα, τι εν τέλει συμβαίνει. Τα "μυστήρια" δεν παραμένουν για πολύ καιρό μυστήρια όταν κάτσεις να παρατηρήσεις, να αναλύσεις και να σκεφτείς προσεκτικά. Επίσης, θέλω με την ευκαιρία να τονίσω για άλλη μια φορά (δεν κουράζομαι να το επαναλαμβάνω) ότι οι απαρχαιωμένες προσεγγίσεις τύπου "λογοθεραπεία-εργοθεραπεία" έτσι γενικά δεν θα σας οδηγήσουν στο επιθυμητό αποτέλεσμα. Αυτά όμως συμβαίνουν εν Ελλάδι...

like1

Επιγενόμενη ΔΑΔ;;;

Εικόνα Anamela

Ελένη σου εύχομαι καλή χρονιά, δύναμη και κουράγιο.

Με άγγιξε ιδιαίτερα η ιστορία σου γιατί έχω περάσει κάτι αντίστοιχο. Άν και είναι άλλης αιτιολογίας ίσως σε βοηθήσει. Ο γιός μου ήταν μέχρι τα 6 όχι απλώς φυσιολογικός αλλά ένα εξαιρετικά προικισμένο παιδί. Ξαφνικά τον Ιούνιο πριν πάει πρώτη Δημοτικού έκανε μια επιληπτική κρίση, μετά οι κρίσεις κλιμακώθηκαν και έγιναν πολλές την ημέρα και μέσα σε λίγες μέρες ξέμαθε ότι ήξερε, έγινε ένα μπερδεμένο, υπερκινητικό, απείθαρχο παιδί, που δεν επικοινωνούσε, έλεγε στερεότυπες φράσεις χωρίς νόημα, έκανε κακά του όπου έβρισκε, γδυνόταν χωρίς λόγο, σαν να είχε σκάσει βόμβα μέσα στο κεφάλι του.

Ζήσαμε μια φρίκη για τρεις μήνες, είχαμε αποκλείσει ότι θα πάει σχολείο και ξαφνικά τέλος Αυγούστου δοκίμασε το πολλοστό αντιεπιληπτικό φάρμακο (για την ιστορία ήταν το Trileptal) και οι κρίσεις κόπηκαν μαχαίρι. Από την πρώτη κιόλας μέρα άρχισε να επανέρχεται και η συμπεριφορά του, πήγε σχολείο κανονικά και σε λίγους μήνες ήταν φυσιολογικός. Αυτό το ευχάριστο διάλειμα κράτησε ως τη δευτέρα Γυμνασίου, οπότε η επιληψία έγινε φαρμακοανθεκτική, ξανάρχισε δηλαδή να κάνει κρίσεις, τώρα μόνο τη νύχτα.

Ακολούθησε νέα φάση αποδιοργάνωσης, πιο αργή και ύπουλη αυτή τη φορά. Μέχρι τη Β' Λυκείου οι επιδόσεις του έπεσαν κατακόρυφα, έχασε όλους τους φίλους του (ήταν πολύ δημοφιλής την περίοδο της "κανονικότητας"), παράτησε το σχολείο,  και γύρισε προς τα πίσω με μια παιδική, αρνητική και ενίοτε επιθετική συμπεριφορά που μοιάζει με το Asperger υψηλής λειτουργικότητας.

Στο μεταξύ μετά από απανωτές εξετάσεις διαπιστώθηκε ότι έχει μια δυσπλασία του φλοιού στον αριστερό μετωπιαίο λοβό, που πιθανότατα ευθύνεται για την επιληψία. Πήραμε τη γενναία απόφαση να τον χειρουργήσουμε, έγινε μια μερική αφαίρεση της δυσπλασίας, (μερική γιατί γειτνίαζε με το κέντρο του λόγου) και - ω του θαύματος - οι κρίσεις κόπηκαν.

Νέα περίοδος θαυματουργής επανόδου των δεξιοτήτων του!! Μέσα σε λίγες μέρες είχε ηρεμήσει,  διάβαζε μυθιστορήματα και ρώταγε άγνωστες λέξεις, σχεδίαζε πώς θα κερδίσει το χαμένο έδαφος. Μετά από 3 μήνες όμως οι κρίσεις επανήλθαν, και μέσα σε ένα τρίμηνο σταδιακά ο γιός μας (24 χρονών τώρα πια) ξαναγύρισε εκεί που ήταν, δηλαδή ξανάγινε ένα σοβαρά δυσλειτουργικό άτομο, απομονωμένο και ανίκανο να κάνει έστω και απλά πράγματα.

Τι συνέβη στο παιδί μου; ¨

Έχω ακούσει κι εγώ πολύ διαφορετικές διαγνώσεις., η επικρατέστερη είναι η "Μετωπιαία Συνδρομή", ή Frontal Lobe Syndrome.  Δεν θα σε κουράσω με ιατρικές λεπτομέρειες, που μάλλον δεν έχουν και αξία για τη δική σου περίπτωση. θα σου πώ τι κατάλαβα εγώ όλα αυτά τα χρόνια: Οι γιατροί, ιδίως οι νευρολόγοι ξέρουν πολύ λίγα πράγματα για τις διαταραχές αυτού του τύπου. Οι γονείς που έχουν στα χέρια τους το παιδί όλη μέρα, καταλαβαίνουν περισσότερα, αλλά πολλές φορές δεν εισακούονται, γιατί η εμπειρία τους δεν "χωράει" στο κουτάκι της διάγνωσης. Οι διαγνώσεις δεν έχουν μεγάλη σημασία, μπορεί να είναι και εγκλωβισμός.

Το ότι είχα ένα παιδί που τα κατάφερνε και μετά έχασε όσα είχε κατακτήσει με δυσκόλευε και ακόμα με  δυσκολεύει να αποδεχτώ αυτό που συνέβη ως οριστικό και με κάνει να ψάχνω μια οριστική λύση, αντί να δουλέψω αργά και με υπομονή τη νέα πραγματικότητα του παιδιού μου. Κοιτώντας πίσω βλέπω, ότι αν δεν είχα επενδύσει τόσο πολύ στο σενάριο της ριζικής λύσης, ίσως ο γιός μου να είχε εκπαιδευτεί καλύτερα για να τα βγάλει πέρα με το πρόβλημα. Απ' την άλλη, ένα σωρό ιστορίες παιδιών και γονιών, που διαβάζουμε αποσπασματικά εδώ και αλλού, φωνάζουν ότι δεν γεννιέσαι πάντα με αυτισμό ή ΔΑΔ, αλλά πολλές φορές αυτό εισβάλει βιαίως στη ζωή του παιδιού. Και η απλή και επώδυνη αλήθεια είναι ότι δεν ξέρουμε γιατί. (Ιδίως αυτά τα περί αποδιοργανωτικού συνδρόμου δείχνουν την αμηχανία της συμβατικής ιατρικής: από πότε είναι ιατρική διάγνωση το να περιγράφεις μια κλινική εικόνα.;;;...).

Ούτως εχόντων των πραγμάτων εγώ αισθάνομαι ότι πάντα θα ελπίζω και θα ψάχνω, γιατί ίσως και να υπάρχει ριζική λύση και τα παιδιά μας να επανέλθουν. Θα πρέπει μάλλον να ισορροπήσουμε ανάμεσα στα δυο: να αποδεχτούμε αυτό που συμβαίνει, κάνοντας αργά και υπομονετικά την όποια παρέμβαση προσαρμογής του παιδιού και να κρατήσουμε ταυτόχρονα μια πόρτα ανοιχτή στο "άλλο", τη ριζική λύση, το θαύμα...

like1

ΤΙ να απαντήσω;;;

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Νόμιζα ότι περνάω τα χειρότερα αλλά αυτό που σου συμβαίνει ξεπερνάει καθετί ....βιώνεις το πένθος του φυσιολογικού παιδιού σου όχι μία φορά αλλά περισσότερες.... Ειλικρινά δεν ξέρω τι να σου πω.. Αυτό είναι το χειρότερο στην περίπτωσή μας... ότι έχεις ζήσει φυσιολογικά έχεις χαρεί τις αυτονόητες χαρούμενες στιγμές που ζουν οι γονείς με τα παιδιά τους και ξαφνικά γυρίζει ένα κουμπί και στα παίρνει όλα πίσω και θυμάσαι (δεν μπορείς να ξεχάσεις!). Όλα αυτά που συζητούσατε και κάνατε.

Έχεις δίκιο ότι πρέπει ΠΑΝΤΑ να ψάχνουμε ....

like2

Ιατρικές διαγνώσεις και θαύματα

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης

Aν δεν υπήρχαν πράγματα στη ζωή μας, που ονομάζουμε θαύματα, οι περισσότεροι θα ήμασταν λιγότερο δυνατοί στις αντιξοότητες, οπότε δεν έχω τίποτα να αντιπαραθέσω στα σχόλιά σας. Ένα διαφορετικό σχόλιο όμως θα ήθελα να το κάνω: πολλές ταλαιπωρίες και πολλά χρόνια που περνούν χωρίς σπουδαίο αποτέλεσμα δεν έχουν πάντα να κάνουν με την άγνοια της ιατρικής (τουλάχιστον στην εποχή μας πια), αλλά οφείλονται στο ότι για τον ένα ή τον άλλο λόγο διαφεύγει από τους γιατρούς η ανακάλυψη του πραγματικού αιτίου μιας κατάστασης σε έναν ασθενή τους. Το αίτιο όμως μπορεί ιατρικά να είναι ήδη γνωστό! Εδώ υπεισέρχεται λοιπόν ουκ ολίγες φορές η εμπειρία και το ταλέντο του γιατρού. Εννοείται ότι στην περίπτωση του γιου σας δεν μπορεί να γίνει λόγος για αυτισμό (ΔΑΔ ο παλιός όρος) πάνω σε έδαφος επιληψίας ή συνδρόμου αριστερού λοβού, γιατί ο αυτισμός ποτέ δεν έχει σχέση με αυτούς τους παράγοντες, όσο κι αν εμφανίζονται παθολογικές συμπεριφορές. Ο αυτισμός εξ ορισμού δεν είναι επίκτητος.

like1

Αυτισμός - Asperger

Εικόνα vassiliki_d

Η κόρη μου, σήμερα 18 ετών, είναι στο φάσμα του αυτισμού, κάνουμε θεραπείες από 2,5 ετών μέχρι σήμερα (ατομική πλέον θεραπεία) και ο καλός Θεός έχει επιτρέψει να έχει μία μόνιμα θετική πορεία, είτε με μικρά, είτε με μεγάλα βήματα, είτε με στασιμότητα για μεγάλο χρονικό διάστημα, ποτέ όμως οπισθοδρόμηση. Όταν έγινε η διάγνωση (2,5 ετών ηλικιακά) δεν είχε μιλήσει, δεν είχε βλεματική επαφή, δεν καταλάβαινε και δεν εκτελούσε εντολές (εικόνα βρέφους 1 έτους) και είχε στερεότυπες κινήσεις (φτερούγισμα χεριών, περπάτημα στις μύτες των ποδιών, κα). Αυτή νομίζω είναι η εικόνα του κλασικού αυτισμού: καμία επικοινωνία στην ηλικία που ξεκινά η νοητική ανάπτυξη. Αντίθετα το asperger έχει κανονική εκκίνηση ανάπτυξης (λόγο, κατανόηση, εκτέλεση εντολών) και το παιδί εμφανίζει τις αυτιστικές διαταραχές (ουσιαστικά την τάση να απομονώνεται και να μην επεξεργάζεται τα ερεθίσματα από το περιβάλλον όπως εμείς οι "φυσιολογικοί") αργότερα. Ενώ μου είχαν πει ότι έπρεπε να κάνουμε μαγνητική εγκεφάλου, η γιατρός που παρακολουθούσε αρχικά την κόρη μου μας έδωσε το παραπεμπτικό όταν ήταν 4,5 ετών, και φυσικά έδειξε την αναμενόμενη αλλοίωση κι επιβεβαίωσε την διάγνωση. Η απάντηση στην αγωνία μου μήπως έγινε καθυστερημένα η εξέταση αυτή ήταν ότι ακόμα κι αν είχε γίνει νωρίτερα δεν σημαίνει ότι υπάρχει λύση (εννοείται χειρουργική). Αυτά όλα τα γράφω για να τονίσω ότι η διάγνωση ή/και η ορολογία μιας τέτοιας δυσκολίας, μπορεί να εξηγεί κάποια πράγματα, αλλά μπορεί εξίσου να κλονίσει τους γονείς και να τους αφαιρέσει τη δύναμη και το κουράγιο να κάνουν ό,τι είναι καλύτερο για το παιδί. Όπως έχουν καταλήξει οι γιατροί για πολλές διαταραχές, η βάση (αιτία) είναι γονιδιακή (κληρονομική ή μετάλλαξη σε κάποια γενιά) και κάποιος περιβαντολλογικός παράγοντας (πχ εμβόλιο, ερέθισμα, κα) είναι η αφορμή που μπορεί να "ξυπνήσει" το πρόβλημα. Η ουσία, νομίζω, είναι να έχουμε δύναμη, υπομονή και στόχο να ασχολούμαστε με τα παιδιά μας, να φροντίζουν να τους προσφέρουμε χρόνο, αγάπη και καθοδήγηση. Με είχαν κατηγορήσει πολλές φορές στο παρελθόν ότι θα κάνω κακό και ότι θα γίνω το δεκανίκι των παιδιών μου (ο γιος μου 20 ετών-φοιτητής έχει δυσλεξία) αλλά σας βεβαιώνω ότι δεν το έχω μετανιώσει. Σήμερα θερίζω τους καρπούς αυτούς, κι εύχομαι ο Θεός να μου δίνει τη δύναμη να βλέπω το καλό που πηγάζει μέσα από τις (αναπόφευκτες) δυσκολίες.

like3

Ο μεγάλος μου γιος έχει Asperger, έχει φυσιολογική ανάπτυξη

Εικόνα Ελένη

Ελένη, εύχομαι η καινούργια χρονιά να σας φέρει υγεία και δύναμη!

Ο μεγάλος μου γιος έχει Asperger. Είχε φυσιολογική ανάπτυξη. Στο ένα έτος παρατηρήσαμε κάτι εμμονές, αλλά δεν είναι ασυνήθιστο για τα παιδιά αυτής της ηλικίας όπως μου είπαν. Στους 18 μήνες όμως φάνηκε το πρόβλημα σε όλο του το μεγαλείο. Άρχισε να φοβάται τα παιδιά. Δεν του ήρθε ξαφνικά από το πουθενά βέβαια. Έτυχε εκείνη την περίοδο, μέσα σε ένα διάστημα μίας εβδομάδας να τον χτυπήσουν 2 διαφορετικά παιδιά πάνω στο παιχνίδι, και ένα τρίτο να του φωνάξει μέσα στο πρόσωπο. Ένα εξάμηνο μετά ήρθε και ο ερχομός του αδερφού του. Τα κάναμε όλα σωστά αλλά και πάλι το παιδί έπαθε κατάθλιψη. Από τότε παλεύουμε σε συναισθηματικό και κοινωνικό επίπεδο. 

Η γιατρός που τον είδε είπε πως όλα αυτά που δε θα επηρέαζαν τόσο πολύ κάποιο άλλο παιδί επηρέασαν το δικό μου σε τέτοιο βαθμό γιατί "υπέβοσκε" ο αυτισμός. Βέβαια δεν τα είπε ακριβώς έτσι, τα μεταφέρω όπως τα κατάλαβα, ίσως οι πιο ειδικοί της συντροφιάς μας να μπορούν να τα εξηγήσουν καλύτερα. Θέλω να καταλήξω στο ότι καμιά φορά ίσως ένα περιβαλλοντικό αίτιο, ένα "σοκ", που δεν είναι απαραίτητο να επηρεάζει άμεσα το παιδί (όπως στη δική μας περίπτωση), αλλά και έμμεσα (ίσως κάτι που επηρέασε έντονα τους γονείς)  μπορεί να είναι αυτό που θα φέρει στην επιφάνεια θέματα που υπέβοσκαν.

Μπορείς να σκεφτείς κάτι που να επηρέασε έντονα το παιδί ή κι εσάς τότε που εμφανίστηκαν τα συμπτώματα; Θα μπορούσε στην περίπτωση αυτή η θεραπεία να βασιστεί στην αναίρεση εκείνου του σοκ; Απλά μία ιδέα...

Φιλικά,
Ελένη

like1

Έμαθα να στηρίζομαι στο ένστικτό μου

Εικόνα chrysanthi

Αυτό που έμαθα εγώ όλα τα χρόνια αναζήτησης του τι έχει το παιδί μου, είναι να στηρίζομαι στο ένστικτό μου και να ψαχνω. Κάποιες αφαιρετικές τύπου επιλήψιες του μικρού και ξεκίνησε ο Γολγοθάς, από τον έναν κορυφαίο παιδονευρολογο στον άλλο (υποτίθεται). Μας έγινε η διάγνωση επιληψίας αλλά ουδείς σε θέση να μας πει το γιατί. Ξαφνικά μαθαίνουμε για άρτι αφιχθείσα από Αγγλία παιδονευρολόγο και πάμε να δουμε τι θα μας πει!. Και τελικά μετά από 4 χρόνια ψαξίματος και ανάλογης αγωγής φαρμακευτικής μαθαίνουμε, αφού ήταν η μόνη που μας υπέβελα σε γονιδιακές εξετάσεις, γιατί είναι επιληπτικό το παιδί! Ο γιος μας είναι η πρώτη περίπτωση ΠΑΓΚΟΣΜΙΩΣ σε αυτήν την μεταβολική δυσλειτουργία που προκαλεί την επιληψία, που προκαλεί εμμονικές συμπεριφορές που, που, που....Σημειωτέον με τρομερή καθυστέρηση λόγου. Φέτος είναι 8, και επιτέλους κάνει προτάσεις και κυρίως τον καταλαβαίνουν καλύτερα οι άλλοι. Παρόλα αυτά, δεν το βάζω κάτω, φαντάζομαι κανείς από δω μέσα ότι και αν έχει το παιδί του, θα συνεχίσω να ψάχνω και θα συνεχίσω να του παρέχω ότι χρειάζεται για να είναι λειτουργικός. Το σημαντικό είναι η αποδοχή του τι συμβαίνει. Πιστεύω ότι μετά από αυτό το στάδιο, κινείς γη και ουρανό. Εφόσον λοιπόν θεωρείς ότι κάτι άλλο συμβαίνει ψάξτο. Και αφού θεωρούν ότι δεν είναι ΔΑΔ να μάθουν τι είναι!!!!!! Το βρίσκω εξοργιστικό, πας το παιδί σου και απαντάνε δεν είναι αυτό αλλά δεν ξέρω και τι είναι!!!!!!!

like215

Eλένη υγεία και δύναμη και σε σένα

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Όλα άρχισαν ή συνέπεσαν με την ανακοίνωση της εγκυμοσύνης μου(τελικά το χασα κι αυτό μόλις είχα μπει στον τέταρτο μήνα.....η αιτία ήταν παλίνδρομος κύηση!!)Τέλος πάντων υποθέσανε αρχικά ότι μπορεί να είχε περάσει ένα σοκ!Εγώ ποτέ δεν το πίστεψα...Ήμουν η μόνη που έλεγε στους γιατρούς ότι δεν μπορεί το παιδί μου να έγινε έτσι από σοκ ,ότι κάτι άλλο συμβαίνει Δυστυχώς ,παρόλο που  το παιδί έκανε κάθε εβδομάδα ψυχοθεραπεία στην Αθήνα (και εξακολουθεί να κάνει ) δεν προέκυψε κάτι όσον αφορά την αρχική εκτίμηση ότι είχε πάθει σοκ ή κατάθλιψη  και φυσικά δεν αναιρέθηκε κανένα σοκ......ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΑΝΤΩΣ!!!

like2

Η σκληρή εικόνα του "αν"

Εικόνα Ελένη

Ελένη, γειά σου και πάλι...

Υπάρχουν κάποιες μέρες, δυο-τρεις το εξάμηνο ίσως, που ο Γιάννης μου έχει μία τέτοια διαύγεια που παίρνω μια ιδέα πως θα ήταν η ζωή μας αν δεν υπήρχε ο αυτισμός. Δεν ξέρω πως γίνεται αυτό, ούτε γιατί δεν κρατάει περισσότερο. Είναι πολύ σκληρό όμως... Το θλιβερό είναι πως κάθε φορά ελπίζω, σκέφτομαι ότι ίσως κάναμε κι εμείς το "μεγάλο άλμα" για το οποίο ακούω από άλλους γονείς και ποτέ δεν είχαμε εμείς. Και τελικά γυρίζουμε πάλι στα ίδια.

Είναι το πιο σκληρό πράγμα, να έχεις την εικόνα του παιδιού σου και της ζωής σου όπως θα ήταν αν... Κι αν εμένα ο γιος μου ήταν σχεδόν πάντα λίγο διαφορετικός, εσένα σου τον έκλεψαν μέσα απ' την αγκαλιά. Δεν ξέρω τι να σου πω...

Μέσα σε όλους τους γιατρούς που είδατε, ήταν και ο Καμπάκος, που θεωρείται απ' τους καλύτερους;

Όσο για τη θεωρία του σοκ,  η ανακοίνωση της νέας εγκυμοσύνης της μαμάς δε θα προκαλούσε τέτοιο κακό σε οποιοδήποτε παιδί, αλλά σε ένα με αυτιστικό υπόβαθρο; Ίσως σε μία τέτοια περίπτωση είναι απλά θέμα χρόνου να υπάρξει αυτό που θα το πυροδοτήσει. Κι αν δεν εμφανιστεί στους 18 μήνες, ίσως αργήσει λίγο παραπάνω, αλλά στο τέλος δε θα αποφευχθεί. Δεν είναι μεγάλη σύμπτωση που το ένα συνέπεσε με το άλλο;

Σε κάθε περίπτωση, εύχομαι ότι καλύτερο από καρδιάς!

Ελένη

like236

Ένας από του γιατρούς ήταν και ο Καμπάκος

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Γεια σου Ελένη .Ένας από τους γιατρούς ήταν και ο Καμπάκος που κι αυτός εξεπλάγη με την κατάσταση μας ...τη θεώρησε δύσκολη και σπάνια.

like2

Το "δύσκολη και σπάνια" δε

Εικόνα Ελένη

Το "δύσκολη και σπάνια" δε λέει και πολλά... Αν αφήσουμε στο πλάι το θέμα της διάγνωσης, κατά τα άλλα, όλοι σας πρότειναν τις ίδιες θεραπείες; Το γνωστό πακέτο λόγο-έργο κλπ; Κι εμένα ο δικός μου έχει τρεις διαφορετικές διαγνώσεις, αλλά δε δίνω και πολλή σημασία, μια που όλοι συμφωνούσαν στον τρόπο αντιμετώπισης...

Όσο τη σκέφτομαι την περίπτωσή σας, μου έρχονται διάφορες ιδέες, φαντάζομαι ότι θα έχουν περάσει κι απ' το δικό σου μυαλό, αλλά ας σου τις πω... Για να είναι κάτι που οι παιδοψυχίατροι και οι νευρολόγοι δεν έχουν ξανασυναντήσει, μήπως είναι θέμα άλλης ειδικότητας; Μήπως απέκτησε κάποια πολύ σοβαρή αλλεργία σε κάτι; Οι αλλεργίες δεν είναι απαραίτητο να εμφανιστούν με τη γέννηση. Πήρε κατά λάθος κανένα φάρμακο; Χαζές ιδέες, το καταλαβαίνω, αλλά όπως το περιγράφεις, το παιδί ξαφνικά άρχισε να συμπεριφέρεται "σαν να το τσίμπησε μύγα", που λέμε... και πολλοί σου λένε ότι δεν είναι ΔΑΔ.

like2

Εκπομπή που λέγεται "Σπάνιες Διαγνώσεις"

Εικόνα Anna Zoumi

Ελενη, ξερω οτι ισως ειναι αστειο να κανουμε εμεις τους γιατρους, οταν μαλιστα εχουν δει το παιδι τοσοι πολλοι επιστημονες, αλλα ποτε δεν ξερεις τι μπορει να προκυψει ...Λοιπον  υπαρχει στη συνδρομιτικη τηλεοραση μια εκπομπη που λεγεται "Σπανιες Διαγνωσεις'' οπου εδειξαν ενα παιδι με τυπικη αναπτυξη το οποιο σιγα σιγα αρχισε να χανει τις δεξιοτητες του. Η ασθενεια λεγεται PANDAS η γιατρος που μιλησε γι'αυτο Catherine Nicolaidis, μου ειχε κανει τοση εντυπωση που τα ειχα σημειωσει για να τα ψαξω.Ισως βρεις το επεισοδιο στο YouTube. Να ειστε καλα.

like202

Ευχαριστώ και εκτιμώ το ενδιαφέρον...

Εικόνα Ελένη Ζερβού

Άννα καλημέρα Ευχαριστώ και σένα και όλους όσους ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμά μου Η αλήθεια είναι ότι δεν έχω πεισθεί ότι είναι όψιμος αυτισμός (όπως μερικοί,,,, ΟΧΙ ΟΛΟΙ οι γιατροί είπαν), γι αυτό το ψάχνω. Βρήκα αρκετές πληροφορίες για το PANDAS και PAND και εχω μείνει έκπληκτη με τις ομοιότητες της δικής μου περίπτωσης... Είμαι σε επικοινωνία με την παιδίατρο και αρχίσαμε ήδη να το ψάχνουμε. Οφείλω να το ψάξω και επειδή το PANDAS είναι κάτι νέο σχετικά. Οι γονείς να έχουν το νου τους... Σε ευχαριστώ όποια και να είναι η εξέλιξη....

like2

Τελικά τι έγινε με το PANDAS;

Εικόνα non linear

Τελικά τι έγινε με το PANDAS;

like1

Μέχρι τότε (δεκαπέντε μηνών) όλα φυσιολογικά

Εικόνα ΜΑΡΙΑ elpida

Ετσι κι εμεις. Δεκαπεντε μηνων ηρθε ο αδερφος μας και απο το σοκ επαθε καταθλιψη και εκει εκενε την εμφανιση του ο αυτισμος. Μεχρι τοτε ολα φυσιολογικα. Απο οτι μας ειπαν οι ειδικοι θα παλινδρομουσε αργοτερα εαν δεν εμφανιζοταν με τον ερχομο του αδερφου. Αν με ρωτατε θεωρω τον εαυτο μου τυχερο που δεν εζησα αυτο τον πονο. Να εχεις ενα φυσιολογικο παιδι και ενα πρωι να ξυπναει και να το εχεις χασει να μην σε γνωριζει καν. Τρομερο. Κουραγιο ρε παιδια.

like1

Συμφωνω για τα εμβολια

Εικόνα Στέλα Περεντίδου

Δεν μπορει ενα παιδι που αναπτυσσεται φυσιολογικα ετσι ξαφνικα να αντιστρεφεται η αναπτυξη του ειμαι σιγουρη οτι ο εμβολιασμος ειδικα οταν γινει σε παιδι μετα απο ιωση ειναι ακρως επικυνδινος..

like1

Το PANDAS τι ακριβώς είναι;

Εικόνα Στέφη 1225

Καλησπέρα σε όλους σας! Η εικόνα του παιδιού τώρα πως ειναι;

Ελπίζω και εύχομαι όλα να είναι καλύτερα... 

Το PANDAS τι ακριβώς είναι;

Ειπώθηκαν και φόβοι από κάποιους γονείς για τα εμβόλια... Το πέρασα και εγώ αυτό το στάδιο.. γιατί τα συμπτώματα συνέπεσαν κοντά σε ενα εμβόλιο.. ενώ πριν η παραμικρή ιδέα. Βέβαια δεν με βοήθησε πουθένα.. όλο αυτό το πιθανό σενάριο.. 

Ο δύσκολος δρόμος είχε ήδη αρχίσει και έπρεπε απλά να συγκεντρωθώ στη βόηθεια του παιδιού μου. 

like1

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.