Τι με φέρνει εδώ;
Η κόρη μου, σήμερα δεκατριών μηνών, εκδήλωσε απύρετους βρεφικούς σπασμούς τέλος Ιουλίου και μετά από γονιδιακό έλεγχο διαπιστώθηκε ότι έχει παραλλαγή στο γονίδιο SCN2A. Είναι ανθεκτική στην φαρμακευτική αγωγή, δεν έχει ακόμα ρυθμιστεί και θα το εκτιμούσα αν κάποιος/α που έχει αντιμετωπίσει κάτι σχετικό, έδειχνε την διάθεση να επικοινωνήσει μαζί μας ώστε να έχουμε μία εικόνα για το πως εξελίσσεται αυτή η κατάσταση και για το αν απέδωσε κάποια θεραπευτική αγωγή.
Συνδεθείτε στον λογαριασμό σας για να δείτε πληροφορίες για τα μέλη του noesi.gr.
Ειδοποιήσεις
Μέλος σε Ομάδες
Το ακολουθούν
Το μέλος αυτό δεν το ακολουθούν άλλα μέλη.
Για πρόσβαση σε αναλυτικά στοιχεία του προφίλ των μελών απαιτείται ένα από τα εξής:
-
Λογαριασμός γονέα ή ατόμου με αναπηρία με ανάρτηση σε "βιολόγιο" (προσωπικού blog).
Τι είναι τα "Βιολόγια"; -
Διαπίστευση μέλους ως ιδιώτης επαγγελματίας ή ως φορέας - πάροχος πιστοποιημένων υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα.
Το NOESI.gr ιδρύθηκε το 2004 αρχικά εθελοντικά με στόχο τη σύνδεση ατόμων με υπηρεσίες, την ενημέρωση και συμβουλευτική, τη διάδοση της κοινωνικής αλληλεγγύης και της εταιρικής υπευθυνότητας. Το 2010 ιδρύθηκε το ομώνυμο νομικό πρόσωπο. Δείτε το καταστατικό. Χρηματοδοτείται μέσω συνδρομητικών υπηρεσιών, διαφημιστικών καταχωρήσεων και χρηματικών δωρεών. Η πλοήγηση στον ιστότοπο γίνεται με βάση την πολιτική προστασίας προσωπικών δεδομένων. Για ό,τι χρειάζεστε, μη διατάζετε να επικοινωνήσετε: Κλείστε ραντεβού με το NOESI.gr.