Δυστονία... άρα εγκεφαλική παράλυση σε κορίτσι 2,5 μηνών

Εικόνα Gago G

Καλησπερα σας.

Ειμαι νεο μελος στην ομαδα........

Εχω ενα κοριτσακι 2,5 μηνων... Γεννήθηκε και δεν εκλαψε, μείναμε 20 ημερες ΜΕΝΝ. Το γιατι συνεβη δεν το μαθαμε ποτε... Άγνωστο είπανε. Καναμε 3 εγκεφαλογραφηματα τα οποια ηταν καθαρα αλλα στην μαγνητικη βρηκανε καποια ευρηματα.. Όλα αυτα στις 20 ημερες που κατσαμε στη ΜΕΝΝ. Βγηκαμε και πηγαμε σπιτι. Ποτέ δεν μας ειπανε ακριβως τι εχουμε... Στην τελευταια εξεταση απο παιδονευρολογο χρησιμοποιησε την λεξη ...δυστονία.  Θα αρχισουμε φυσικοθεραπειες. Νοητικα την βρισκουν σε πολυ καλο επιπεδο αλλα κινητικα υπαρχει μια δυστονια...

Εχουμε καταρρευσει ψυχολογικα. Ξέρω λαθος αλλα...

Ειναι μικρη ακομα και σιγουρα θα βοηθησουν οι φυσικοθεραπειες αλλα απο οσα διαβαζω βλεπω οτι δεν υπαρχει περιπτωση να μην μας αφησει κατι... Και ας εχει καλη εικονα τωρα.

Σας ευχαριστω

Σχόλια

Δυστονία, γνωρίζετε από νωρίς, εκμεταλλευτείτε το

Εικόνα Έλενα

Αγαπητό νέο μέλος και νέοι γονεις,

είστε στην πλεονεκτική θεση να γνωρίζετε από πολύ νωρίς ότι το παιδι σας έχει ανάγκη από θεραπείες.

ΕΚΜΕΤΑΛΛΕΥΤΕΙΤΕ ΤΟ!

Ακόμη καλα καλα δεν έχει μορφοποιηθεί τίποτα στον εγκέφαλο της μικρής, υπάρχουν απεριόριστες "συνάψεις" οι οποιες εξελίσσονται μέχρι τα 6 χρόνια λένε οι επιστήμονες (άλλοι υποστηρίζουν και πιο μετά).

Βρείτε έναν κορυφαιο φυσιοθεραπευτή και δουλέψτε μαζί του. Και κυρίως μην χάνετε το κουράγιο σας. Να χαίρεστε που είναι καθαρά τα εγκεφαλογραφήματα και όσο για τα "ευρήματα"στον εγκέφαλο θα δείξει. Αλλα πιστεύω ακράδαντα στον χρόνο που έχετε μπροστά σας. Μπορεί να αφήσουν κάτι, μπορεί και να μην αφήσουν. Μην αφήσετε όμως εσείς αυτό το χρόνο ανεκμετάλλευτο να περάσει χωρίς να χαρείτε και να εκπαιδεύσετε τον εγκέφαλο του παιδιου σας.

Όταν ο μικρός μου στους 6,5 μήνες έκανε επιληπτικούς σπασμους και άρχισε η δικη μας περιπέτεια, ο φυσιοθεραπευτής  μας είπε ότι "αργήσαμε" και ποσο καλύτερα θα ήταν να δουλεύαμε από πιο νωρίς μαζι του. Ο μικρός εχει ημιπληγία, είναι 6 παρα ετών και είναι ένα χαρούμενο παιδάκι. Ναι, μας άφησε η ημιπληγία "θεματάκια" που παλευουμε και θα παλεύει και ο ίδιος για την υπόλοιπη ζωη του, αλλα ξεπεράσαμε -δόξα τον Θεό- παρα πολλά. 

Μετανιώνω 2 πράγματα τώρα και αν θα μπορούσα να γύρναγα το χρόνο πίσω να τα πω στον νεότερο εαυτό μου-πιστέψτε με- θα το έκανα.

Το πρώτο είναι ότι σπατάλησα πολύ χρόνο ψάχνοντας στο διαδίκτυο και σε γιατρούς αυτό το "γιατί έγινε αυτό"που μου λέγανε "άγνωστο"- ψάχνοντας μια παθολογία. και όσο δεν την έβρισκα τόσο χειρότερα γινόμουν.

Το δεύτερο ότι από την στενοχωρια δεν χάρηκα όπως θα έπρεπε το παιδι μου αυτούς τους μοναδικούς μήνες που δεν ξαναγυρνανε πίσω. Οι αναμνήσεις μου από εκείνη την περίοδο είναι μια ομίχλη με πολύ κλάμα. Δεν πήγα να μιλήσω σε έναν ειδικό εγκαίρως (κάτι που το συνιστώ ανεπιφύλακτα), το έκρυψα απτον κοινωνικό περίγυρο και βούτηξα στη λιμνη της κατάθλιψης απομακρύνοντας κατά συνεπεια και τον άντρα μου. Μου πηρε πολύ καιρο να επανέλθω αλλα τα κατάφερα.

Αυτό είναι κάτι που μας έτυχε και μπορεί να τύχει στον οποιοδήποτε. Παίρνω αυτό το χαρτί που μοιρασε η ζωη και προσπαθώ να γινω ο καλύτερος εαυτός μου μεσα από αυτό. Μονο έτσι θα βοηθήσω το παιδι μου και τους γύρω μου.

Εύχομαι ολόψυχα τις καλύτερες εξελίξεις και σύντομα να είναι όλα αυτά ένα άσχημο όνειρο.

Φιλικά, Έλενα.

Στους εννέα μήνες είδαμε κάποια πράγματα στο κινητικό θέμα

Εικόνα Γιάννης_1970

Εμεις στους 9 μηνες ειδαμε καποια πραγματα στο κινητικο θεμα, η νευρολογος  απο την κλινικη εικονα μας μιλησε για ημιπληγια και μετα η μαγνητικη το επιβεβαιωσε. Απο 11 μηνων αρχισε φυσιο και εργο. Μετα προστεθηκε και η λογο .

Τωρα κοντευει 11 χρονων δραστηριος κοινωνικος . Οι φυσιο/εργο συνεχιζονται κατ' οικον πλεον. Η δεξια μερια θα ειναι βοηθητικη αλλά ειναι ανεξαρτητος και στη ζωη του θα βρει το δρομο του. 

Πώς είναι ο γιος σας τώρα;

Εικόνα Γιάννης_1970

Πώς ειναι ο γιος σας τωρα σε αυτη την ηλικια κινητικα;

Με το σχολειο, τα καταφερνει;

Ο Στέφανος τώρα είναι ευτυχώς πολύ καλά σε σχέση με προβλέψεις

Εικόνα Έλενα

Αγαπητέ Γιάννη_1970,

ο Στέφανος τώρα είναι ευτυχώς πολύ καλα σε σχέση με τις προβλέψεις που είχαν κάνει αρχικά. Δούλεψε παρα πολύ και συνεχίζει να δουλεύει. Περπατάει καλα, τρέχει (φυσικά πιο αργά από τα αλλα παιδιά), χοροπηδάει μετά 2 ποδια (με το ένα όχι ακόμη αλλα το προσπαθεί). Στο αριστερο χέρι είναι το μεγαλύτερο θέμα καθώς εκεί τον έχει επηρεάσει πιο πολύ. Ευτυχώς είδαμε από πέρυσι σιγά σιγά την επιθυμία του να το χρησιμοποιεί γιατί στην αρχή ήταν αρνητικός. Μπορεί να ανοίξει μαρκαδόρο, πορτα, να υποστηρίξει το ποτήρι του νερου του, να κρατήσει αντισταση στο χαρτί που γραφει. Όλα υποστηρικτικσ στο δεξί φυσικά.

Στο σχολειο είναι νήπια και θα κάνει επαναφοιτηση τάξης για να τον βοηθήσει στον καθαρισμό της ομιλίας και να  ωριμάσει λίγο παραπάνω συμπεριφορικά. Φυσικά έχουμε παράλληλη στήριξη για να τον βοηθάει στο κινητικό (τουαλέτα κτλ) και οπου αλλου χρειαστεί. Του αρέσει πολύ το σχολείο και γενικά του αρέσει να είναι με αλλα παιδάκια μαζι.

Οι ανησυχίες μου, σε αυτή την φάση που έχω αποδεχτεί και ενσωματώσει την αναπηρία του παιδιου μου στη ζωη μας, είναι το κατά ποσο εγώ και ο άντρας μου κάνουμε καλη δουλεια έτσι ώστε να είναι στο ψυχολογικο και συναισθηματικό κομμάτι καλα ο μικρός.

Ευχαριστώ για το ενδιαφέρον. Εύχομαι πρόοδο και όλα τα καλα στα παιδάκια μας.

Εύχομαι σύντομα να σταθώ στα πόδια μου

Εικόνα Gago G

Σας ευχαριστώ πολύ για τις συμβουλές σας....Εύχομαι σύντομα να σταθώ στα πόδια μου και να παλέψουμε μαζί με το παιδάκι μου για το καλύτερο....

Εύχομαι όλα να πάνε καλά...

Μας παρακολουθεί από τις πιο γνωστές και έμπειρες παιδονευρολογους και μαζί της θα βρούμε ένα φυσικοθεραπευτή.

Ο θεός ελπίζω να μας βοηθήσει....και όλα τα παιδακια του κοσμου

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.