νόηση, ετών 18:)

Το παιδί είναι ακόμη πολύ μικρό. Κανένας γιατρός δεν μπορεί να σου πει από τώρα αν θα περπατήσει. Πρέπει πρώτα να το δουν να κατακτά προηγούμενα στάδια όπως η καθιστή θέση, ο καλός έλεγχος της κεφαλής κλπ. Και νομίζω είναι το σωστό και το τίμιο να σου πουν "δεν ξέρω" ώστε ούτε να δίνουν ψεύτικες ελπίδες ούτε να απογοητεύουν. Καταλαβαίνω την αγωνία σου, διότι έχω περάσει και εγώ απ' αυτή τη φάση, όπου αναζητούσα απεγνωσμένα μια θετική πρόγνωση. Η γιατρός μου έλεγε ότι δεν μπορεί να μου απαντήσει γιατί πρέπει να δει συγκεκριμένα πράγματα και είχε δίκιο. Για να μπορέσω όμως ν'ανταπεξέλθω και να έχω δύναμη να προχωρήσω και ν' αγωνιστώ, τη ρώτησα να μου πει ποιο είναι το καλύτερο σενάριο για ένα παιδί σαν το δικό μου και γαντζώθηκα εκεί. Τελικά αυτό το σενάριο δεν εκπληρώθηκε αλλά πλέον κι εγώ έχω ωριμάσει και σκέφτομαι κάπως διαφορετικά. Θα περάσεις κι εσύ όπως όλοι μας από εναλλασσόμενα συναισθήματα χαράς, θριάμβου, λύπης, απογοήτευσης, κούρασης, παραίτησης, έκπληξης ανάλογα με τις προόδους και τα πισωγυρίσματα του παιδιού. Πάντα όμως κάτω απ' όλα αυτά θα υπάρχει  η ελπίδα. Αυτή και να θέλεις δεν θα τη χάσεις ποτέ. Υπάρχει εκεί από μόνη της  και σε τραβάει επάνω. Πόσες φορές έχω πέσει για ύπνο απελπισμένη και έχω ξυπνήσει με νέες δυνάμεις για την καινούρια μέρα. Αρκεί μια καρδιακή προσευχή τη νύχτα.

Έχω να σου δώσω τις εξής πρακτικές κατευθύνσεις για βοήθεια μιας κι εμένα το παιδί μου είναι λίγο μεγαλύτερο (είναι 5).

α. Μην κάνεις σκέψεις για το μακρινό μέλλον. Επικεντρώσου στο παρόν. Τα πράγματα αλλάζουν συνέχεια και πολλές από τις δυσοίωνες και τρομαχτικές σκέψεις σου δεν πρόκειται να πραγματοποιηθούν ποτέ. Να σου δώσω ένα παράδειγμα. Όταν ήταν ο μικρός γύρω στα 3, τον έβαλα μια μέρα στο γιογιό. Τότε κάτι συνέβη έκτακτο, δεν μπόρεσα ν' ασχοληθώ μαζί του κι ο καημένος έμεινε μιαμισυ ολόκληρη ώρα στο γιογιό, μιας και δεν μπορούσε να σηκωθεί μόνος του. Το βράδυ πήγα κλαίγοντας για ύπνο και σκεφτόμουν αν λείψω εγώ τι θα γίνει το παιδί μου. Πήγα και στην εξομολόγηση κλαίγοντας κι ο πνευματικός μου είπε ''εσύ θα κάνεις όσο μπορείς και όπως μπορείς. Για τα υπόλοιπα θα φροντίσει ο Θεός, ακόμη κι αν εσύ λείψεις". Σήμερα ο μικρός σηκώνεται μόνος του απ' το γιογιό κι εξαφανίζεται. Τζάμπα τα κλάματα. Και πόσες άλλες φορές δεν έχουν γίνει τέτοια.  Να σου πω κι ένα άλλο: Έχω έναν εξάδελφο 25 ετών με βαρύτατη εγκεφαλική παράλυση που ζει στο εξωτερικό. Την ημέρα μένει σ' ένα κέντρο ημέρας και το βράδυ διανυκτερεύει στο σπίτι του. Το κέντρο έκλεισε κι οι γονείς είχαν μεγάλη αγωνία τι θα γίνει. Τελικά τα παιδιά μετακινήθηκαν σ' ένα κέντρο όπου ζουν διάφορες περιπτώσεις, όχι μόνο άτομα με αναπηρίες, αλλά και ηλικιωμένοι, άτομα που είναι μόνα κλπ. Και άκου τι έγινε. Κάποιες κυρίες που δεν έχουν κανένα συγγενή και ζουν στο κέντρο ζήτησαν από τους γονείς ν' αναλάβουν τη φροντίδα του αυτές. Φοβερό ε;  Μη σκέφτεσαι λοιπόν το μακρινό μέλλον, κοίτα μόνο το σήμερα, το πολύ αυτό το μήνα.

β. Μην ξεχνάς ότι πάνω απ' όλα εμείς δεν είμαστε θεραπευτές, είμαστε οι μητέρες. Θα ενσωματώσουμε βέβαια τις ασκήσεις στην καθημερινότητα του παιδιού σύμφωνα με τις οδηγίες των θεραπευτών, αλλά δεν πρέπει να αφήσουμε να γίνουν οι ασκήσεις μονομανία (κάτι που εγώ έχω πάθει επανειλημμένα).  Ένας εμπειρότατος σχολικός σύμβουλος ειδικής αγωγής μου είχε πεί: ''Για τα κινητικά προβλήματα αρμόδιοι είναι οι θεραπευτές. Εσύ σαν μητέρα οφείλεις ν' ασχοληθείς με το συναισθηματικό κομμάτι, την τόνωση της αυτοπεποίθησης  κλπ". Τώρα που ήρθαν σ' αυτήν την ηλικία τα παιδιά καταλαβαίνω πόσο δίκιο έχει.

γ. Μην συγκρίνεις το παιδί με κανένα άλλο παιδί είτε τυπικής ανάπτυξης είτε με παρόμοια αναπηρία, παρά μόνο με τον εαυτό του. Σ' αυτό πολύ βοηθά να κρατάς ένα σύντομο ημερολόγιο με τις προόδους του, τα πισωγυρίσματα του και τις αντιδράσεις του. Εγώ έτσι ξεκίνησα το μπλογκ μου σαν ημερολόγιο και κατόπιν εξελίχθηκε σε μπλογκ.

δ. Όσον αφορά το σχολείο, εγώ νομίζω ότι κάνεις καλά που το σκέφτεσαι από τώρα, ώστε να έχεις χρόνο να κάνεις τη σχετική προετοιμασία χωρίς να σε πιέζει ο χρόνος. Για ν' αποφασίσεις αν το παιδί θα πάει ειδικό ή γενικό σχολείο θα σου πουν τη γνώμη τους  ο παιδονευρολόγος, οι θεραπευτές του και ένα χρόνο πριν πάει σχολείο θα ζητήσεις αξιολόγηση από το ΚΕΔΔΥ της περιοχής σου. Εγώ είχα την ευτυχία να με συμβουλέψει κι ένας πολύ έμπειρος  σχολικός σύμβουλος, ο οποίος και είδε το παιδί. Παράμετροι που παίζουν ρόλο είναι η κινητική κατάσταση του παιδιού (κυρίως αν μπορεί να διατηρήσει καθιστή θέση), η συγκέντρωσή του, η ικανότητα μάθησης, ο λόγος και η επικοινωνία του.

Πιστεύω να σε βοήθησα αν και ίσως έγινα λίγο κουραστική. Όποια άλλη απορία έχεις, αν ξέρω κι εγώ κάτι, ευχαρίστως να σου το πω.

Εχει τρεξιμο, αλλα ειναι απαραιτητο για το παιδι. Να παρετε χαρτι απο νοσοκομειο Παιδων να κανετε αιτηση στο ΚΕΠΑ της περιοχης σας να περιμενετε μηνες για το ραντεβου. Να σας δωσουν τελικα το περιβοητο ποσοστο 67 τοις εκατο.

Ετσι θα μπορέσετε να αιτηθειτε το επιδομα απο την προνοια, για να πληρώσετε τις θεραπείες του μικρού σας.

  Εμεις παμε 5 χρονια στα Γλυκα Νερα, απο Χολαργο. Εσεις που μενετε?

Τα λεφτα του επιδοματος μπαινουν με χρονικη καθυστερηση 1,5 - 2 μηνων.

Το επιδομα π.χ.  του Ιουλιου - Αυγουστου το παιρνεις μεσα Οκτωβριου, αντι μεσα Σεπτςμβριου που ηταν παλιοτερα.

Καλη δυναμη.