Ο μικρός μου 7 μηνών διαγνώστηκε με το σύνδρομο μικροελλείμματος 1p36
Καλησπερα, ειμαι νεο μελος και μαμα 2 παιδιων. Το πρωτο μωρακι ειναι 27 μηνων και το μικρουλη 7 μηνων. Διαγνωστηκε με συνδρομο μικροελλείμματος 1p36 (δείτε: Σύνδρομο έλλειψης 1p36). Υπαρχει καποιο αλλο μελος με το οποιο μπορω να ερθω σε επικοινωνια; Ευχαριστω πολυ. Θα εκτιμουσα πολυ οποια ανταλλαγη σκεψεων και εμπειριων, καθως δεν ξερω τι να περιμενω.
Σας παρακαλω περιμενω νεα σας.
Με εκτιμηση.
Σχόλια
Σύνδρομο μικροέλλειψης 1p36
Θα εκτιμουσα οποια απαντηση. Ευχαριστω
Ίσως βοηθήσουν οι πληροφορίες στις σελίδες
Αγαπητη Κατερίνα,
Ισως ώσπου να βρεθει καποιος γονεας με παρομοια εμπειρια για να επικοινωνησει ισως βοηθησουν οι πληροφορίες στις σελιδες των charities που εχουν δημιουργηθεί για το συνδρομο σε Αγγλια κι Αμερικη. Τα συστηναμε στους γονείς για πληροφορίες. Συγγνωμη αν τα ξέρετε ηδη...
Θερμές Ευχές
Βικυ
1p36 — δικαιούμαι κάποιο επίδομα;
Καλησπερα, θα ηθελα να γνωριζω αν δικαιουμαι καποιο επιδομα ωστε να ανταποκριθω στις αναγκες του μωρου που εχει διαγνωστει με συνδρομο. Αν ναι τι πρεπει να κανω; Σας ευχαριστω πολυ!
Έχουμε παιδάκι ίδιας ηλικίας με σύνδρομο 1Ρ36
Καλησπέρα σας,
Η ανάρτηση είναι πολύ παλιά αλλά γράφω για επόμενο γονέα που πιθανόν να αναζητήσει στοιχεία του συνδρόμου και για όποιον ενδιαφέρεται να ανταλλάξουμε εμπειρίες από την καθημερινότητα των παιδιών μας.
Σημειώση από το NOESI.gr:
Έχουμε παιδάκι 6,5 ετών με σύνδρομο 1Ρ36
1p36
Καλημέρα,
Η κόρη μου είναι 16 ετών και διαγνώστηκε πριν 14 έτη. Μας είχαν αναφέρει ότι ήταν η πρώτη επίσημη καταγραφή στην Ελλάδα. Αν μπορώ να βοηθήσω είμαι στη διάθεσή σας