Πριν ένα μηνα γέννησα το πρώτο μου παιδί

Ειμαι η Μαρία, 30 ετών και πριν ένα μήνα γέννησα το πρώτο μου παιδί. Μετα τη γέννηση μάθαμε οτι το κοριτσακι μας εχει σύνδρομο Down, ελευθερη τρισωμια. Νοσηλευτηκε 15 ημερες σε μοναδα και εκτοτε ο αντρας μου - γιατι εγω βγηκα εκτος - προσπαθει να συντονισει τους γιατρους που πρεπει να επισκεφθουμε. Θα ηθελα μια καθοδηγηση απο οποιον περασε παρομοια. Ευχαριστω.

Σχόλια

Μπορείς το down να το κάνεις up

Εικόνα Alex Pazi

Μαράκι καλησπέρα

Με λένε Κατερίνα και είμαι η μαμά του Δημήτρη που είναι 9 ετών σήμερα και τελείωσε τη Β΄ Δημοτικού. Να την χαίρεστε τη μπουμπού σας και της εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να είναι γερή και τυχερή και να έχει στη ζωή της αγάπη και πρόοδο.

Η 1η και σημαντικότερη επίσκεψη είναι στον Καρδιολόγο, ακολουθούν ΩΡΛ, οφθαλμίατρος και παιδονευρολόγος τώρα και πάλι σε 2 χρόνια. Στα 3-4 οδοντίατρος. Θα σε συμβουλέψει σχετικά και ο/η παιδίατρός σου.

Στο χρόνο θα την ξεκινήσεις φυσιοθεραπείες για την κίνησή της (αδρή κινητικότητα) και εργοθεραπείες για τη λεπτή κινητικότητα, στα 2 1/2 με 3 λογοθεραπείες και ειδική διαπαιδαγώγηση. Παράλληλα από τώρα ξεκίνησε να της διαβάζεις ιστορίες, να την βάζεις να ακούει παιδικά τραγούδια και να της τραγουδάς κι εσύ και μίλα της όσο πιο πολύ μπορείς δείχνοντάς της αντικείμενα και πρόσωπα χωρίς να κουράζεσαι να επαναλαμβάνεις τα πάντα πολλές φορές την ημέρα.

Το email μου είναι tsiourisfam@yanoo.gr. Στείλε μου ένα email να είμαστε σε επικοινωνία εάν θέλεις. Έχω υλικό να σου στείλω για να δουλέψεις μόνη σου αρχικά. Το 'χεις. Μπορείς το down να το κάνεις up.

Τα παιδιά μας μπορεί να έχουν ένα παραπάνω χρωμόσωμα όμως έχουν κομμάτια από εμάς, από το δικό μας DNA που είναι καταπληκτικό!

Μη μασάς!

Φιλιά

Think positive

Εικόνα Dimi Bor

Καλησπέρα,

Είμαι η Δήμητρα. μαμά του Άγγελου που πριν 3 μέρες έγινε 2 χρονών. Ο Άγγελος έχει ελεύθερη τρισωμία την οποία μάθαμε και εμείς μετά τη γέννησή του. Μπορώ να καταλάβω και να νιώσω το σοκ στο οποίο είστε. 

Θεωρητικά αν είσασταν σε μονάδα θα σας έχει δει καρδιολόγος και θα σας έχουν γίνει υπέρηχοι κοιλιάς και εξετάσεις αίματος. Οπότε μια πρώτη εικόνα την έχεις για το τι συμβαίνει. ΩΡΛ οπωσδήποτε πρέπει να δείτε. Έχουν ευαισθησία τα μικρά μας. Πέρασε τις ωτοακουστικές εκπομπές η μικρούλα σας;

Αν είστε στην Αθήνα κλείσε άμεσα ραντεβού σε αναπτυξιολόγο ή παιδονευρολόγο (μπορεί να σας συμβουλέυσει και ο παιδίατρος ποιον να δείτε ή που να απευθυνθείτε).

Στην επαρχεία θα βρείτε κυρίως παιδονευρολόγους.

Στη συνέχεια ο παιδονευρολόγος/ αναπτυξιολόγος θα σας δώσει πλάνο για το πότε και ποιον (ειδικότητα εννοώ) θα πρέπει να βλέπετε. Επίσης, μπορείτε να του μιλήσετε για το πως νιώθετε και αν χρειάζεται να σας κατευθύνει σε ψυχολόγο.

Εμείς είδαμε αναπτυξιολόγο στους 5 μήνες και ξεκινήσαμε στους 6 φυσιοθεραπεία. Στους 12 μήνες κάναμε πλήρη επανέλγχο (καρδιά, μάτια, αυτιά, αίματος, αναπτυξιολόγο, εργοθεραπευτική αξιολόγηση και οδοντιατρο καθώς είχαμε 3 δοντάκια) και στους 14 μήνες ξεκινήσαμε και εργοθεραπεία.

Μπορείτε επίσης να γράψετε/τηλεφωνήσετε στο σύλλογο συνδρόμου Down Ελλάδας (είναι στη Θεσσαλονίκη) και να σας στείλουν και υλικό καθώς και πλάνο εξετάσεων. Βοηθάνε πάρα πολύ και μπορείτε να ρωτήσετε τα πάντα.

Τα 2 αυτά χρόνια με τον Άγγελο (είναι το μοναδικό μου παιδί) ήταν μια μοναδική εμπειρία. Υπάρχουν δύσκολες στιγμές και σκοτεινές ώρες αλλά υπάρχει και απίστευτη χαρα, ευτυχία, αγάπη και ολοκλήρωση. Κάθετι θα το πανυγηρίζετε διπλά και τριπλά... Τα μικρά μας μπορεί να αργούν να πετύχουν κάποια ορόσημα αλλά δεν τα παρατάνε και είναι σίγουρο ότι θα τα πετύχουν. 

Μην στέκεστε στο τι δεν θα μπορεί να κάνει η μικρή ή τι έχει καθυστερήσει να κάνει. Να εστιάζετε στα θετικά. Σε αυτά που μπορεί να κάνει. Σε αυτά που πέτυχε και αυτά που προσπαθεί να κάνει. Στον αγώνα που κάνει. Στην αγάπη που θα πάρετε. 

Να της μιλάτε, να της εξηγείτε τα πάντα. Να διαβάζετε ιστορίες και να φτιάχνετε δικές σας, Να την αγκαλιάζετε πολύ, να τη φιλάτε και την αγάπατε. 

Το e-mail μου είναι dborinou@yahoo.gr. Γράψε μου ότι θέλεις και ότι σε προβληματίζει. ότι σε αγχώνει. έστω και αν δεν έχω απάντηση να σου δώσω, μπορώ να σας καταλάβω και να σας ακούσω. 

Να σας ζήσει η μικρή πριγκίπισσα και να είναι καλόχρονη, υγιής και ευτυχισμένη.

Για οτιδήποτε άλλο είμαι στη διάθεσή σου.

Dimi.

Μπορείτε να δείτε και τα παρακάτω:

Είναι όντως πολύ δύσκολο αλλά όχι ακατόρθωτο

Εικόνα Μαρία Μαν.

Σας ευχαριστω για την ενθαρρυνση. Ειναι οντως πολυ δυσκολο αλλα σιγουρα οχι ακατορθωτο - τα γραφω να τα βλεπω! Την εχει δει καρδιολογος, μια τρυπουλα που λογικα θα κλεισει ειπε.θα την ξαναδει. Ενδοκρινολογος γτ εχει υποθ. Ωρυλλας ολα οκ, ζητησε επανελεγχο. Εχει χαλαρα ισχια κ χαμηλο μυικο τονο, οποτε ξεκινησαμε ηδη -!- φυσικοθεραπεια κ βλεπουμε. Παλευουμε να βρουμε τη φρυσιρα στην αθηνα για γενετικη συμβουλευτικη κ τη θωμαιδου για αναπτυξιολογο. Παιδονευρολογο κ οφθαλμιατρο την ερχομενη εβδομαδα. 2 ετων δεν ειναι αργα για λογοθεραπεια? Εστω για μια αξιολογηση νωριτερα για ανατομια στοματος? 

Κατερίνα, ελπίζω να βρω και έχω την δύναμη

Εικόνα Μαρία Μαν.

Κατερίνα, 

Να χαίρεσαι το Δημήτρη σου και να έχετε την υγεία σας. Ευχαριστώ πολύ για τα λόγια σου, ελπίζω να βρώ κ εγω τη δύναμη που ξεχειλίζει από το μήνυμά σου. 

Δήμητρα, βλέπω ότι το έχεις κι εσύ πρόσφατο

Εικόνα Μαρία Μαν.

Δήμητρα 

Να χαιρεσαι τον Αγγελο σου και να εχετε υγεια. Ευχαριστω για την ανταποκριση κ τις πληροφοριες, βλεπω οτι το εχεις κ εσυ προσφατο.

Στον οδοντιατρο για ποιο λογο ακριβως πηγατε; φανταζομαι θα εχω την καθοδηγηση απο τον παιδιατρο, απλα τωρα ειναι ολα στο κεφαλι μου. Πως θα ναι του χρονου, πως στα δυο, πως στα τριαντα. 

Δύσκολο αλλά όχι ακατόρθωτο.. Σύνδρομο Down

Εικόνα Dimi Bor

Μαρια μου συγγνωμη για την καθυστερημενη απαντηση.

Και εμεις ωοειδες τριμμα ανοιχτό. Μας είδε καρδιολογος στο χρονο και ειχε κλεισει. 

Οδοντιατρος διότι συμφωνα με αμερικανη παιδιατρικη εταιρεια πρεπει να σε βλέπουν απο το 1ο δόντι. Αξιολογει τη θεση των δοντιών που ειναι πολυ σημαντικη για την εκφορα λογου.

Γενετιστρια δεν ειδαμε. Απο τη στιγμη που εγινε καρυοτυπος και ειναι ελευθερη τρισωμια δεν ειχαμε κ πολλα να πουμε. Όποτε το αφησα.

Εμεις και οι παιδονευρολογοι που ειδαμε λαι η αναπτυξιολογος μας ειπαν οτι δεν χρειάζεται να τον βλέπουν και οι 2. Ενας απο τους 2... 

Σχετικα με λογοθεραπεια: απο τη στιγμή που φυγαμε απο εντατική τον ειδε η παιδιατρος για την καταποση και πως πιάνει το μπιμπερό και επειδη δεν υπηρχαν θεματα, με τη συμφωνη γνωμη της αναπτυξιολογου δεν καναμε τπτ. 

Με την εναρξη των στερεων, γυρω στους 6, μας ειδε λογοθεραπευτρια και μας εδωσε καποιες συμβουλές και καποιες μικρες ασκησεις να κανουμε. Ομως επειδη δεν υπηρχαν θεματα καταποσης πνιγμού κλπ δεν καναμε τπτ αλλο. Επιπλεον ο μικρος αρχισε να τρωει κομματια στους 9 μηνες οποτε αρχισε να δυναμωνει πολυ απο τ η μασηση η στοματικη κοιλοτητα.

Μας ξαναειδε λογοθεραπευτρια στους 13 μηνες και στους 18 μηνες. Πιστοποιεί την προοδο του σε σχεση με προηγούμενες φορες αλλα ακομα δεν επεμβαινει γιατι δεν υπαρχει λογος (ο αγγελος λεει μονο 5 με 6 λεξεις και κανει καποια ζωακια...).

Θα μας δει παλι τελος Ιουλίου θα μιλησουμε με αναπτυξιολογο που θα μας δει τον σεπτεμβριο και θα φτιαξουμε το πλανο για τη νεα χρονια...

Μαρακι μου οτι θες ρωτα.. Παντα στη διαθεση σου. Η εδω η στο μαιλ μου.

Δεν μπορείς να καταλαβεις ακομα ποση αγαπη θα παρεις απο το μωρο σου...

Και παλι να σου ζησει μανουλα. 

Πολλα πολλα φιλια 
Δημητρα

Όλα θα είναι super

Εικόνα Λουίζα Καμπόλη

Μαρία καλησπέρα,

αρχικά να σου ζήσει το κοριτσάκι σου.

Σου γράφω γιατί ακριβώς τα ίδια πέρασα και εγώ.

Γέννησα ένα κοριτσάκι πριν από 4 χρόνια, και μόλις γεννήθηκε μας είπαν για το Σύνδρομο Down.

Έμεινε για περίπου 14 μέρες στο νοσοκομείο, μέχρι να επιβεβαιωθεί από εξετάσεις ότι ισχύει, και μετά την πήραμε στο σπίτι.

Στην αρχή πανικός γιατί δεν ξέραμε πως να το χειριστούμε.

Εμφανίζονται όμως κάποιες φορές στην ζωή μας κάποιοι άνθρωποι που λες ότι είναι πολύ καλός για να είναι αληθινός.

Επισκεφτήκαμε ένα υπέροχο άνθρωπο στο ΠΑΙΔΩΝ Πεντέλης, παιδονευρολόγο, ο οποίος την παρακολουθεί ακόμα και μας βοήθησε πολύ.

Από σχεδόν 40 ημερών κάνει φυσιοκοθεραπείες, στα 2 τις σταμάτησε, και μέχρι τώρα κάνει λογοθεραπεία και εργοθεραπεία σε ένα πολύ καλό Κέντρο στο Χαλάνδρι.

Η πρώιμη παρέμβαση, κατά την δική μου άποψη, κάνει πολύ καλό.

Αν σε ενδιαφέρει να σου δώσω στοιχεία γιατρών, κάποια πολύ χρήσιμα παιχνίδια-εργαλεία, είτε για τους πρώτους μήνες, είτε για αργότερα, στείλε μου.

Όλα θα πάνε τέλεια, θέλει υπομονή και επανάληψη σε όλες τις κατηγορίες, είτε στον λόγο είτε στην κίνηση.

Ότι θες στην διάθεσή σου.

Πως και σταματήσατε 2 χρονών φυσιοθεραπεία;

Εικόνα Dimi Bor

Λουιζα να σου ζησει.

Πως και σταματησατε 2 χρονων φυσιοθεραπεία;

Για πες ή στειλε μου σε παρακαλω τα παιχνίδια που λες. 

Ευχαριστώ παρα πολυ.

Δήμητρα

Ξεκίνησε από 40 ημερών φυσικοθεραπείες και έκανε μέχρι τα 2

Εικόνα Λουίζα Καμπόλη

Δημητρα καλησπέρα,

Ξεκίνησε απο 40 ημερών φυσικοθεραπείες και έκανε μέχρι τα 2. Δεν χρειάστηκε να κάνει άλλο. Βέβαια εμείς  συνεχίζουμε μέχρι και τώρα την άσκηση με κολυμβητήριο. Λογοθεραπεία και έργοθεραπεία ξεκίνησε 1ος και συνεχίζει μέχρι και τώρα. 

Οσον αφορά τα παιχνίδια και τα "εργαλεία" θα μπορούσα να πω που χρησιμοποιήσαμε, το ενα είμαι το Bambo και το άλλο ειναι μια περιστρεφόμενη πασχαλιτσα για να μάθει να γυρνάει και τα κρατάει το κεφάλι της.

Επίσης χρησιμοποιήσαμε και κάποια σφουγγαρακια για το στόμα της. Μπορω να τα βρω και να σου πω απο που θα τα πάρεις.

Δεν το παίζω ξύπνια. αλλα στα λέω απο την εμπειρία μου και απο αυτά που μου έχουν πει οι δάσκαλοι της και ο παιδονευρολογος που την παρακολουθεί.

οτι θες στην διάθεση σου.

Bumbo χρησιμοποιησε ελαχιστα

Εικόνα Dimi Bor

Ευχαριστω πολυ Λουιζα μου.

Bumbo χρησιμοποιησε ελαχιστα γιατι μετα τους 4.5 μηνες δεν τον χωραγε.

Σφουγγαρακια κ κάτι αλλα παρομοια χρησιμοποιησαμε και εμεις.

Κολυμβητήριο σκεφτομαι και εγω.. Και τωρα που γιναμε 2 μας ειπαν φυσιο 1 φορα την εβδομαδα. Ισως γιατι ακομα δεν εχει σταθερο βαδισμα.

Κάτι αλλο μετα τα 2 που σκεφτεσαι ότι θα μας βοηθησει; η αναπτυξη λογου υστερει σε εμας. Η λεπτη κινητικότητα ειναι καλη.

Ευχαριστω και παλι για την αμεση απαντηση σου.

Θα μ ενδιέφεραν πολύ τα παιχνίδια που προτείνεις

Εικόνα Μαρία Μαν.

Ευχαριστω για την απαντηση. Θα μ ενδιεφεραν πολυ τα παιχνιδια που προτεινεις. Το e mail μου ειναι manouselism@yahoo.gr. αν δεν εχεις προβλημα για πιο προσωπικη επικοινωνια. Σ ευχαριστω πολυ. 

Χρησιμοποιήσαμε διάφορα πράγματα με διαφορετικές υφές.

Εικόνα Λουίζα Καμπόλη

Δήμητρα καλησπέρα,

όσον αφορά την λεπτή κινητικότητα χρησιμοποιήσαμε διάφορα πράγματα με διαφορετικές υφές.

Π.χ. μαρκαδόρους σε διάφορα σχήματα, στρογγυλούς, με 3 πλευρές, μαυροπίνακας με κιμωλίες για οριζόντιες και κάθετες γραμμές.

Τα τουβλάκια για τα οποία σου στέλνω το link.

https://savalas.gr/book/polychroma-touvlakia/

Μέσα σε μπολ βάλαμε διάφορα όστρια, όπως φακές, φασόλια, γίγαντες ή ρεβύθια και κρύβαμε παιχνίδια για να τα βρει και να αισθανθεί διάφορες υφές.

Και βέβαια διάφορα παιχνίδια που σου στέλνω επίσης το link.

https://www.e-jumbo.gr/paichnidi/paichnidia-agori-koritsi/pazl/pazl-xylina

Όσον αφορά τον λόγο, που φαντάζομαι η λογοθεραπεύτριά σας θα σας πει, υπάρχουν κάποιες εικόνες με κινήσεις που κάνουμε για τα σύμφωνα και τα φωνήεντα. Μπορώ να στις στείλω.

Ότι θες στην διάθεσή σου.

Λουίζα

Ωραία ιδέα ο πίνακας...

Εικόνα Dimi Bor

Ωραια ιδεα ο πινακας...

Ξυλινα παζλ κανει..εχουμε παει σε αλλα παζλ πλέον...

Μπολακια δεν εχω γεμισει ακομα γιατι φοβαμαι μη τα φάει...Ειναι πολυ μαμ μαμ παιδι.

Αν μπορεις στειλε μου τις καρτες που λες... Dborinou@yahoo.

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και στείλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319, 6948986898

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.