Φάσμα αυτισμού: ερωτήσεις
Γεια σας θα ήθελα και εγώ κανω κάποιες ερωτήσεις. Έχω ένα αγοράκι που σε λίγους μήνες θα γίνει 3. Γύρω στα 2,5 αρχίσαμε να πιστεύουμε πως κάτι δεν πάει καλά όποτε πήγαμε και σε αναπτυξιολογο όπου η διάγνωση ήταν ότι παρουσιάζει ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική επικοινωνία του και στερεότυπες συμπεριφορές που αναλογούν σε χαρακτηριστικά κλινικού φάσματος αυτισμού. (Η ανταπτυξιολόγος μας είπε οτι επειδή έχει τέλειο βλέμμα και όταν του μιλας σε κοιτάει είναι απο τα παιδια που θα το ξεπεράσουν εντελώς).
Πηγαίνουμε σε λογοθεραπεία και εργοθεραπεία και τα πάει πολύ καλά. Είμαι αρκετά μπερδεμένη σαν μάμα γιατί είναι κάτι που όχι ότι δεν θέλω να το πιστέψω αλλά πραγματικά δεν πιστεύω ότι είναι παιδί που βρίσκεται στο φάσμα . Εχει παρα πολύ καλό βλέμμα, δείχνει μιμείται, λέει 30-50 λέξεις, γυρνάει στο ονομα του. Σαν σύμπτωμα, θα έλεγα, οτι έχει το χοροπηδητό, οταν χαίρεται και λίγο επιθετικός με τα αλλα παιδακια στον παιδικό, που πηγαίνει πιο πολύ ατσούμπαλος, θα έλεγα.
Σε αυτο το σημείο, θα ήθελα να πω ότι γύρω στους 18 μηνες έγινε παλινδρόμηση και έχασε κάποια πραγματα που έκανε μέχρι τα 2,5 που τα έχει ξανά ξεκινήσει. Απλά και εμείς, λόγω δουλειάς, έχουμε αλλάξει παρά πολλά σπίτια, απο τότε που γεννήθηκε και δεν ξέρουμε κατά ποσό τον επηρέασαν όλα αυτά .
Θα ήθελα γνώμες από άλλες μανούλες που περνάνε κάτι παρόμοιο.
Θα μπορούσε να γίνει λάθος διάγνωση;
(Συγνώμη για το σεντόνι)
Σχόλια
Φάσμα αυτισμού Απαντήσεις
Καλημέρα σας!
Για αρχη θα προσπαθήσω να σας πω λίγα πράγματα που πιστεύω οτι θα σας βοηθήσουν.
Το φασμα του Αυτισμού είναι ενας κόσμος τεράστιος που δεν μπορει κάποιος να τον περιγράψει με 5 κουβέντες. Ολες οι διαγνώσεις που εμπίπτουν σε αυτό πρέπει να πληρούν πολύ συγκεκριμένα κριτήρια γιατί κάθε περίπτωση ειναι μοναδική και θέλει διαφορετική προσέγγιση και θεραπεία.
Κατανοω οτι έχετε την ανάγκη κάποιος να σας πει οτι μπορει να γινει λάθος διάγνωση αλλά αν έχουν συμπληρωθεί όλα τα ερωτηματολόγια και έχει παρει ο αναπτυξιολόγος ενα πλήρες και σωστό ιστορικό που όλα τα δεδομένα οδηγούν σε κάποια διάγνωση, τότε η διαγνωση είναι σωστη (99,9%)
Ωστόσο εσάς αν κατάλαβα σωστά δεν σας έχει δοθεί επίσημη διάγνωση γιατι είναι άλλο το '' παρουσιάζει ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική επικοινωνία του και στερεότυπες συμπεριφορές που αναλογούν σε χαρακτηριστικά κλινικού φάσματος αυτισμού'' και άλλο το οτι ανήκει επίσημα στο φάσμα το παιδί.
Επίσης ενα παιδί που ανήκει επίσημα στο φάσμα δεν ξεπερνάει ποτέ τον αυτισμό. Μπορεί να βελτιωθεί με εργοθεραπείες και ψυχοθεραπείες ή λογοθεραπείες αλλα δεν ειναι κάτι που ειναι ιάσιμο (αν μου επιτραπει ο ορος). Εσας σας έχουν αναφέρει οτι θα το ξεπεράσει με τις θεραπείες αρα δεν τίθεται θέμα επίσημης διάγνωσης.
Σε κάθε περιπτωση τα παιδιά στο φάσμα (είτε χαμηλής είτε υψηλής λειτουργικότητας) δεν πρέπει να τα αντιμετωπίζουμε σαν παιδιά με προβλημα αλλά σας παιδιά με ιδιαίτερα χαρίσματα!
Σκεφτονται αλλιώς και λειτουργουν διαφορετικά γιατί ο κοσμος τους είναι διαφορετικός και καλούνται να ζήσουν σε μια κοινωνια που δεν λειτουργεί με τον τρόπο που σκέφτονται. Όμως πιστέψτε με πως άν όλοι μπορούσαμε έστω και για μία μερα να βλέπαμε πως βλέπουν τα πράγματα, όλοι θα διαλέγαμε τον δικό τους κόσμο! Χωρις πολλους ήχους, χωρίς το χάος της καθημερινότητας και θα ήμασταν πιο ευτυχισμένοι και πιο λειτουργικοι αν όντως όλα τα είχαμε οργανωμένα σε κουτάκια!!
Σκεφτείτε εναν πίνακα ρεύματος ενός σπιτιού παλιού που φαινεται μια χαρά αλλά αν τον ξεκουμπώσεις θα δεις 500 καλώδια να ειναι μπλεγμένα. Σκεφτείτε τώρα και εναν σύγχρονο πίνακα οπου η κάθε ασφάλεια έχει πίσω τα δικά της καλώδια που πάνε σε συγκεκριμένο κουτι!
Όλα οργανωμένα και όμορφα.
Ποίον πίνακα θα θέλατε?
Δυστυχώς η παγίδα που πέφτουμε εμεις οι γονεις ειναι τεράστια και πολύ καλα καμουφλαρισμένη πίσω απο την άρνηση να δούμε ένα πρόβλημα ή ενα απλό εμπόδιο.
Ενα παιδί που δεν μιλάει σε άλλους μπορεί να έιναι ενα ντροπαλό παιδί, μπορεί όμως να είναι και ενα παιδί με επιλεκτική αλαλία. Έτσι και ένα παιδί που απο τη μία μπορεί να είναι χαρούμενο και να χτυπάει παλαμάκια και απο την άλλη να χτυπάει άλλα παιδάκια, μπορεί να είναι ένα παιδί που όντως δεν έχει συναναστραφεί με άλλα παιδιά αρα δεν εχει αναπτυχθει σε κοινωνικό επίπεδο, μπορεί όμως να ειναι και τα πρώτα σημάδια οτι ανήκει στο φάσμα.
Αν τα σημάδια λοιπον δεν είναι ξεκάθαρα η διάγνωση δεν γίνεται εξαρχης γιατι οπως ήδη σας είπα δεν προκειται για κάτι ιάσιμο. Αν το παιδί ανήκει στο φάσμα, θα ανήκει για πάντα εκεί αρα η διαγνωση είναι μεγάλη υπόθεση και σοβαρή
Αν τα σημάδια δεν ειναι ξεκάθαρα ή δεν ειναι επαρκή, ξεκινούν οι θεραπείες. Απο εκει και μετα ξεκινάει και ο δικός σας γολγοθάς γιατί το κάθε νέο στοιχείο που θα βλέπετε θα είναι πολύ σημαντικο για την ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού, οπότε θα χρειαστείτε σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση παράλληλα με το παιδι απο ειδικο.
Επίσης επειδή δεν κατανοώ πλήρως το θέμα της παλλινδρόμησης που αναφέρετε θα σταθώ σε κάτι που βλέπω να γίνεται διαρκώς. Πολλοι γονεις βιαζονται να προσπεράσουν τα παιδά τα στάδια τους επειδή στον κοινωνικό περίγυρο κάτι ακουσαν...
αν μια φίλη σας έχει παιδάκι που έκοψε την πάνα στον χρόνο δεν σημαίνει ουτε οτι όλα τα παιδια ΠΡΕΠΕΙ να την κοψουν στο χρονο (γιατί αν δεν την κόψουν κατί παει λάθος με το παιδι) ούτε οτι το συγκεκριμένο παιδι ειναι αναπτυξιακά πιο πάνω απο τα άλλα. Μπορεί ένα παιδι να κόψει την πάνα στον πρώτο χρόνο και να μιλήσει καθαρα στα 3. Μπορεί αυτό το παιδί να έχει αδερφάκι που απλά το μιμήθηκε... Μπορεί να πιέστηκε απο το οικείο περιβάλλον (δυστυχως για οικονομικους λόγους το έχω συναντησει και αυτο), ή μπορει απλά να έκοψε την πάνα και τιποτα άλλο. Σε καμία περίπτωση δεν συγκρίνουμε το παιδί μας με άλλα. Είναι τεράστιο λαθος και παγιδα. Ενημερωνόμαστε για τα στάδια ανάπτυξης και ζητάμε απο κάποιον να μας πει ποιό είναι το ταβάνι στο καθε τι! Η πανα η ημερήσια πρέπει να κοπεί μέχρι τα 3 και η βραδυνή το ταβάνι της είναι τα 6. Αν το παιδί κοιμάται ήσυχα με την πάνα και σηκώνεται χαρούμενο το προτιμουμε σε σχέση με ένα παιδι που καταπιέζεται απο το οικογειακό περιβάλλον για να τη βγάλει.
Το παιδι ακόμα και τίποτα να μην κάνετε εσεις, θα ζητήσει μονο του να βγάλει την πάνα, ή την πιπίλα γιατί μεγαλώνει!
Αρα ένα παιδί που παλλινοδρομεί σε κάτι μπορεί όντως να το κάνει απο ανασφάλεια (θέσατε θέματα συχνής μετακόμισης και αυτό όντως ειναι ευαίσθητο θέμα καθώς τα παιδιά θέλουν ρουτίνα και σταθερότητα), αλλά μπορέι απλά να μην ήταν έτοιμο για μια αλλαγή!
Σαν παράδειγμα θα σας πω οτι ο γιός μου λίγο πρίν γίνει 2,5 καλοκαίρι ηταν, του έφερα 2 γιογιο για να μάθει να κοψει την πρωινή πάνα. Εκατσε αλλά μετα αρνήθηκε. Του είπα οκκκ δεν πειράζει, αφησα το γιογιό στο σαλόνι και του είπα οτι θα είναι εκει για όποτε εκεινος νιώσει έτοιμος. Στα 3 ξυπνησε ενα πρωί και μου είπε να βγάλουμε την πάνα!!!! Μόνο του. εδω λοιπόν μπορεί εγω να βιάστηκα να του την κόψω, μπορεί να μην το έκανα σωστά ή απλά να μην ήταν έτοιμο το παιδί! Εγινε όμως... Τα παιδιά μεγαλώνουν και καταλαβαίνουν τις ανάγκες τους περισσότερο απο εμας! Εμεις βιαζόμαστε κάποιες φορές και κάνουμε λάθη!
Το θέμα της μετακόμισης πρεέπει να το αναφέρετε στους θεραπευτές!
Ελπίζω να σας βοήθησα έστω και λίγο
Η απάντησή σας είναι πολύ σημαντική για μένα
Η απάντησή σας είναι πολύ σημαντική για μέναΣας ευχαριστώ παρά πολύ για την απάντηση σας είναι πολύ σημαντική για μένα.
Με νευριάζει πιο πολύ που όλοι οι θεραπευτές που πάμε βλέπουν την διάγνωση ναι ανήκει στο φάσμα και προσπαθώ να τους εξηγήσω ότι δεν γράφει αυτό το πράγμα η διάγνωση και επιμένουν με κάνει έξαλλη.
Αυτό της παλινδρόμησης, που σας έλεγα, είναι ότι στους 18 μήνες έλεγε κάποιες λεξούλες έδειχνε και μετά τα σταμάτησε τώρα τα έχει ξανά ξεκινήσει.
Όπως και να έχει, πιστεύω στο παιδί μου, όποτε είμαι κ εγώ πιο ήρεμη πια.
Ευχαριστώ παρά πολύ και πάλι !!!