Διαφορετικές απόψεις
Σχεδόν 40 ημέρες έχουν περάσει από την ημέρα που η Ειρήνη ξεκίνησε την αγωγή της για τα βαρέα μέταλλα και τους μύκητες του εντέρου. Από τις πρώτες ημέρες φάνηκε μία αλλαγή στο παιδί που δεν θα μπορούσα να πω ότι ήταν προς καλύτερο, μάλλον επιδείνωση θα το έλεγα. Μετά δε, τις πρώτες δύο εβδομάδες άρχισαν οι κρίσεις της να αλλάζουν να γίνονται εντονότερες και περισσότερης διάρκειας.
Βεβαίως η γιατρός που έδωσε την αγωγή, μας είπε ότι είναι αναμενόμενη αυτή η συμπεριφορά του οργανισμού καθότι γίνεται μεγάλη προσπάθεια για την αποβολή όλων αυτών των τοξικών ουσιών από τον οργανισμό.
Οπως δήποτε θορυβηθήκαμε και αποφασίσαμε να επισκεφθούμε ένα νέο παιδονευρολόγο - που εξάλλου σύστησε η καλή μου φίλη Αλεξάνδρα μέσω "Νόησης" - για μιά ακόμα εξέταση της Ειρήνης από κλασσικό γιατρό. Η αλήθεια είναι ότι μου έκανε τρομερά καλή εντύπωση ο συγκεκριμένος γιατρός. Πραγματικά ασχολήθηκε πολύ με την Ειρήνη, την εξέτασε πολύ προσεχτικά και ... μας είπε την άποψή του. Σαφώς πρόκειται για μία γεννετική νευρολογική κατάσταση. Θα ήθελε να κάνουμε πάλι μία εξέταση για το σύνδρομο Rett, παρόλο που έχουμε αρνητικό αποτέλεσμα, θέλει να το ξανακάνουμε για να σιγουρευτεί ότι είναι αρνητικό, καθότι στο μυαλό του έχει υπόψιν του και μερικά άλλα σύνδρομα που θα τα εξετάσει εν καιρώ. Μας είπε βέβαια ότι αν η Ειρήνη έχει σύνδρομο Rett θα έχει μία αγωγή ανάλογη της περίπτωσης, δεν θα μιλήσει ποτέ, και όλα τα υπόλοιπα του συνδρόμου. Δεν του έκανε εντύπωση η επιδείνωση που είχε με τις επιληπτικές της κρίσεις, για αυτόν ήταν επόμενο να πληθύνουν, είναι και αυτό χαρακτηριστικό του Rett, μας είπε ότι όπωςδήποτε πρέπει να αυξήσουμε το φάρμακο. Η Ειρήνη μέχρι τώρα παίρνει Depakine 200 ml το πρωί και 200 ml το βράδυ, καθώς επίσης και Lamictal των 25 μισό το πρωί μισό το βράδυ. Μας πρότεινε να αυξήσουμε το Lamictal σε 30 δοκιμαστικά την ημέρα και βλέπουμε πως θα πάει. Επίσης μας πρότεινε μία βιταμίνη -που θα σας γελάσω αυτή τη στιγμή ποια είναι - και που βοηθάει τα παιδιά του Rett, καθώς τους λείπει απο τον οργανισμό τους.
Ηταν σύμφωνος σε γενικές γραμμές με το πρόγραμμα του Ιταλού γιατρού (Doman - Delacato) αφού και εκείνος υποστηρίζει ότι οι ασκήσεις δεν βλάπτουν. Πέρασε βέβαια αδιάφορα τα βαρέα μέταλλα σαν να μην τα άκουσε καθόλου (τι πρωτότυπο).
Φύγαμε απογοητευμένες απο το ιατρείο του και όντως σε μεγάλο δίλημμα - γιατί οι κρίσεις του παιδιού είχαν πλέον μεγάλη συχνότητα, δύο με τρεις την ημέρα - και σκεφτόμασταν ότι τελικά θα πρέπει να αυξήσουμε τη ποσότητα του φαρμάκου. Τελείως αντίθετο βέβαια με την εναλλακτική αγωγή που χρησιμοποιούμε στην Ειρήνη.
Μίλησα με τον γιατρό της στην Ιταλία και του είπα για την επίσκεψή μας στον παιδονευρολόγο και τι μας είπε. Τα άκουσε, αλλά δεν συμφώνησε, το ίδιο βέβαια και η γιατρός που την παρακολουθεί για τις τοξικές ουσίες.
Mου είπε λοιπόν ο Dr.Dominguez σχετικά με την κατάσταση της Ειρήνης, ότι η κλινική εικόνα της Ειρήνης σαφώς δεν δείχνει ότι υπάρχει το σύνδρομο Rett. Αν οι κρίσεις της έχουν αλλάξει από την μέρα που άρχισε την θεραπευτική αγωγή για τους μύκητες του εντέρου και τις τοξικές ουσίες, έχει να κάνει με την αντιμετώπιση του προβλήματος. Αυτό λέγεται -συγγνώμη που σας το γράφω αγγλικά, αλλά δεν μπορώ να το εξηγήσω ακριβώς - Die-off reaction - και εξηγεί : Οι μύκητες αυτοί είναι περιτυλιγμένοι από μεμβράνες που κάποια στιγμή με την αγωγή σπάνε και όλες οι τοξικές ουσίες που βρίσκονται μέσα βγαίνουν στον οργανισμό μέχρι να αποβληθούν. Αυτό είναι κάποιο σοκ για τον οργανισμό αλλά δεν κρατάει πολύ. Μας ζήτησε να κάνουμε ακόμα μία εβδομάδα υπομονή (μιλώ για την περασμένη εβδομάδα) και μετά να το ξαναδούμε. Σε καμμία περίπτωση όμως μην αυξήσουμε το φάρμακο μέχρι την ημερομηνία που μας έδωσε. Αποφασίσαμε να τον ακούσουμε και να περιμένουμε. Την Πέμπτη που μας πέρασε, η Ειρήνη σταμάτησε τις κρίσεις της. Ούτε μία μέχρι σήμερα, ούτε μικρή, ούτε μεγάλη, ούτε τρέμουλο, ούτε να ανοιγοκλείνει τα μάτια της. Τίποτα. Ξύπνησε την Παρασκευή με πολύ καλή διάθεση σαν να μην συνέβη ποτέ αυτή η επιδείνωση και μέχρι τώρα που σας γράφω -6 ημέρες μετά - είναι πολύ καλά, και μπορώ να πω στην καλύτερη διάθεση που την έχουμε δει ποτέ.
Συνεχίζουμε λοιπόν την αγωγή, όπως ξέρουμε, με τις επιφυλάξεις μας γιατί είμαστε άνθρωποι με φοβίες και ανασφάλειες, αλλά για άλλη μία φορά αισθανόμαστε κερδισμένοι από αυτή την αγωγή και πάλι αισιόδοξοι, και πάλι απογοητευμένοι με τους δικούς μας γιατρούς.
Ευχαριστώ όλες εσάς τις φίλες μου από το "Νόηση" για όλες αυτές τις ημέρες που ήμουν στεναχωρημένη, πόσο μου συμπαρασταθήκατε, και πόσο κουράγιο μου δώσατε.
Θα σας ενημερώσω πάλι για την πορεία της Ειρήνης.
Φιλικά,
Κατερίνα Ζαρίφη
Σχόλια
Αισιοδοξία
Ολα καλά
Ολα καλά (2)
Κατερινα μου