Πρόωρο μωρό με κύστες στο κεφάλι

Εικόνα Little Fairy

Καλημερα σας. Η κορη μου γεννήθηκε στις 31 εβδομαδες. Τωρα ειναι 8 μηνων. Στους υπερήχους φαινοταν να εχει κυστες στο κεφαλι της. Καναμε μαγνητικη προσφατα. Η διαγνωση γραφει μικροκυστικες αλλοιωσεις, μετωπιαια αριστερα. Επισης, υψηλη ενταση σηματις της περικ. λευκης ουσιας. (*) Ευρημα συμβατο με καθυστερηση της εξελιξης της μυελινωσης... Έχουμε συνάμα ραντεβου με παιδονευρολογο να μας δει.

Απο τοτε που την πηραμε σπιτι (1 μηνα στην ΜΕΝΝ) κανουμε φυσικοθεραπειες γιατι μας ειπαν οτι μαλλον το προβλημα θα ειναι κινητικο. Αλλοι μας ειπαν για νοητικη υστερηση. Αλλοι οτι απλως θα καθυστέρηση να μιλησει και να περπατησει. Κανεις δεν μπορει να μας πει.

Υπαρχουν μερες που απελπιζομαι γιατι δεν ξερω τι θα εχει η μικρη. Επειδη δεν εχω αλλο παιδι δεν μπορω να ξερω η καθε της κινηση αν ειναι φυσιολογικη η οχι... Προς το παρον γελαει, κουναει χερια ποδια, μπαμπαλιζει και καταφερε να γυρισει - ειχε μια υπερτονια στα κατω ακρα. Οεριμενω απαντηση απο αλλους γονεις που εχουν περασει ή περνανε περιπου τα ιδια...

Ευχαριστώ.


(*) Σημείωση από το noesi.gr: Σε όλη την έκτασή του, στο παρόν κείμενο έχουν γίνει σημαντικές παρεμβάσεις από τον διαχειριστή του ιστότοπου (webmaster) με σκοπό να γίνει περισσότερο ευνόητο και εύκολο στην ανάγνωση.

Σχόλια

Γιατί δεν σας σύστησαν να κάνετε τότε μαγνητική;

Εικόνα Ares2003

Αφου στον προγεννητικό υπέρηχο έβλεπαν κύστες, δε σας σύνέστησαν να κανετε τοτε μαγνητική;; Ώστε, προ της γέννησης, να ξέρετε τι θα αντιμετωπίσετε;;


(*) Σημείωση από το noesi.gr: Παρομοίως, σε όλη την έκτασή του, στο παρόν κείμενο έχουν γίνει σημαντικές παρεμβάσεις από τον διαχειριστή του ιστότοπου (webmaster) με σκοπό να γίνει περισσότερο ευνόητο και εύκολο στην ανάγνωση.

Είναι πολύ μικρή ακόμα, έχω κι εγώ μικρή που γεννήθηκε 26 εβδ.

Εικόνα Geo

Καλημέρα έχω και εγώ μια μικρή που γεννήθηκε 26 εβδομάδων και τώρα είναι 16 μηνών. Στους δικούς μας υπερήχους το μόνο εύρημα ήταν αυξημένη ηχογενεια αμφω, το οποίο μάλλον είναι μη αξιολογήσιμο. Εγκεφαλική αιμορραγία δεν είχαμε.

Κανείς δεν μπορεί να προβλέψει στην ηλικία των οχτώ μηνών ποια θα είναι η κινητική εξέλιξη του παιδιού, εκτός και αν μιλάμε για περιπτώσεις βαρειες, π.χ αν δεν κρατάει το κεφάλι του. Για να μην τρελαίνεσαι χωρίς λόγο την κινητική εξέλιξη θα την παρακολουθείς με τη διορθωμένη ηλικία και όχι με την κανονική. Εγώ θα ανησυχούσα αν στη διορθωμένη ηλικία δεν κατακτά τα ορόσημα που πρέπει κινητικά, επικοινωνιακά, αντίληψης.

Η κόρη μου κάθησε ανεξάρτητα σε ηλικία εννιά μηνών όμως διορθωμένη ηλικία ήταν έξι μηνών. Τώρα αρχίζει να περπατά ανεξάρτητα με αστάθεια μεν, αλλά βελτιώνεται. Για πνευματική υστέρηση είναι παρά πολύ μικρή για να δείξει απλά παιζε μαζί της, μιλά της, πήγαινε την βόλτες δώσε της πολλά πολλα ερεθίσματα και να μην απελπίζεσαι.

Και ένα τελευταίο ρωτά τον φυσιοθεραπευτή αν το μωρό βγάζει παθολογικές κινήσεις. Μπορεί να μην μπορεί να σου πει αν θα περπατήσει και ποτέ, όμως τις παθολογικές κινήσεις ένας καλός φυσιοθεραπευτής τις καταλαβαίνει και θα πρέπει να σε ενημερώνει αν υπάρχουν. Σίγουρα θέλει πολύ δουλειά. Εμείς κάνουμε φυσιοθεραπεία ένα χρόνο και συνεχίζουμε αλλά τη βλέπω ότι τώρα κάνει πράγματα που και εγώ σαν "φυσιολογικο" παιδάκι δεν έκανα. Ποτέ δεν έχει πέσει άτσαλα. Την έχουν μάθει να προσγειώνεται στον πωπό της και όχι να  πέφτει με τα μούτρα όπως έπεφτε μια ζωή η μάνα της αλλά και πολλα πιτσιρίκια που βλέπω γύρω μου.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά. Κουράγιο, υπομονή και ψυχραιμία.               

Εγώ δεν το εξήγησα καλά

Εικόνα Little Fairy

Συγγνώμη… Δεν το εξήγησα εγώ καλά. Οι υπέρηχοι έγιναν αφότου γεννήθηκε το παιδί.

Το κείμενο σου μου δίνει δύναμη

Εικόνα Little Fairy

Σε ευχαριστω πολυ. Το κειμενο σου μου δινει δυναμη. Δεν εχω κανεναν γυρω που γεννησε προωρα και λογω οτι μενουμε επαρχια οποιος το ακουει του φαινεται πολυ περιεργο. Τελοσπαντων... Μεχρι τωρα δεν εχει δειξει κατι παθολογικο. Πριν 2 εβδομαδες καταφερε να γυρισει αναποδα και στο πλαι. Μεχρι τωρα καλα τα παει. Δουλευω και εγω πολυ μαζι της με ασκησεις παιχνιδια και τραγουδια οποτε ευχομαι για το καλυτερο. Στις 14 εχουμε ραντεβου παλι με τους αναπτυξιολογους και με την παιδονευρολογο. Σημερα ειχαμε βυθοσκοπιση. Περα απο το οτι το ενα ματι κοιταει προς τα μεσα τα υπολοιπα ολα οκ.

Μην απελπίζεσαι

Εικόνα Izambella

Καλησπέρα. Ο γιος μου γεννήθηκε 26η εβδομάδα. Αντιμετώπισα τις ίδιες ανησυχίες  με εσένα και τώρα 21 μηνών χρονολογική και διορθωμένη είναι μια χαρά. Όπως επίσης είναι μια χαρά ο "γείτονας" μας στη ΜΕΝΝ  με κύστες και αυτός 60 μέρες απομόνωση κ.λ.π. κ.λ.π. κ.λ.π. Ο εγκέφαλος τους είναι εύπλαστος καταφέρνουν πράγματα απίστευτα. Μη φοβάστε έχετε πίστη στο παιδι σας, παρακολούθηση από τους ειδικούς και όλα θα πάνε μια χαρά!

Θα πρότεινα να συναντηθείτε με έναν παιδονευρολόγο

Εικόνα Ares2003

να συναντηθείτε με έναν απο τους καλύτερους Παιδονευρολογους που υπάρχουν στην Ελλαδα (υπάρχουν αναφορεσ  Και εδω στο φόρουμ). Δε ξερω ποσο μακριά ζείτε απο την Αθήνα ή την οικονομική σας καταςταςη αλλα καλυτερο ειναι να δείτε κάποιον έστω για μια φορα για να σας δώσει συμβουλές για το πως θα πρεπει να κινηθείτε απο εδω και στο εξής και να μη χάσετε χρόνο.. η πρώιμη παρέμβαση ειναι πολυ σημαντική φροντίστε να δώσετε στο παιδι σας τη καλύτερη του ευκαιρεία..

Η δίκη μου εμπειρία ειναι λιγο διαφορετική, μετα απο έλεγχο β επιπέδου ανιχνεύτηκε ενα εύρημα σα κύστη στον εγκέφαλο του εμβρυου. Εκανα μαγνητική εμβρυου. Στη δίκη μου περιπτωση απο οτι κατάλαβα υπήρχε κατασκευαστικό προβλημα στο κεφάλι μια μικρή κύστη που δε φαινότανε αρχικά προφανώς μεγάλωσε και έσπασε καταστρέφοντας μερος του εγκεφάλου. Δε θυμαμαι ακριβώς τις διαστασεις της καταστροφής αλλα σε απεικονίσεις υπερήχους και μαγνητική με το που βάζανε το μηχάνημα στο κεφάλι του εμβρυου φαινότανε απλα ενα μαύρο μεγάλο σημείο σχεδόν στο 40% του ενος ημιςφαιριου του εγκεφάλου. Θυμαμαι που μου λέγανε οτι αν ηταν απλα μια κύστη δε θα ειχε προβλημα και θα το αντιμετώπιζαν με παροχέτευση του υγρού. 

Επισκεπτηκα τους κορυφαίους παιδονευρολογους για προγνωση μου ανέφεραν για εγκεφαλική παράλυση και ίσως γνωσιακες δυσκολίες και επιληψία αλλα αυτο θα το βλέπανε και αργοτερα στο παιδι. Επίσης μου ανέφεραν τη σπουδαιότητα της έγκαιρης παρέμβασης καθώς και της πλαστικότητα του εγκεφάλου που αν κατι δε μπορει να κανει η μια πλευρά ( κινητικά) βρίσκει το τροπο και το κανει κάπως αλλιώς ή το κανει η αλλη πλευρά. 

Απο τις περιγραφές σου αν αντιλαμβάνομαι σωςτα το παιδι εχει κατι ποιο ελαφρύ. Πάλεψε το οςο μπορεις τωρα να αποκτήσει ο εγκέφαλος τις περισσοτερες δυνατότητες που μπορει. Πιςτευω οτι θα τα παει περίφημα. Ξερω οτι κάποιες μερες θα ειναι δύσκολο αλλα μη χάνεις το χαμόγελο σου και την πίστη σου και μετέδωσε τα στο παιδι σου καθε μερα, τη χαρα και την αισιοδοξία, ωςτε να ξεκινήσει με θετική ψυχολογια το ταξιδι της ζωής του και ετςι θετικό να παραμείνει. 

Ελπίζω το ραντεβού που είχατε πριν λίγες μερες να σας ηρεμησε. 

Η μαγνητική έδειξε κινητικό πρόβλημα στη δεξιά πλευρά

Εικόνα Little Fairy

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΑΝΤΗΣΗ.Η ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΕΔΕΙΞΕ ΚΙΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΣΤΗ ΔΕΞΙΑ ΠΛΕΥΡΑ.ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΠΟΥΝ ΣΕ ΤΙ ΒΑΘΜΟ ΘΑ ΕΙΝΑΙ.ΜΑΣ ΕΧΟΥΝ ΔΕΙ ΠΑΙΔΟΝΕΥΡΟΛΟΓΟΙ ΑΛΛΑ ΛΕΝΕ ΕΙΝΑΙ ΝΩΡΙΣ ΝΑ ΠΟΥΜΕ ΚΑΤΙ.ΕΣΕΙΣ ΠΟΙΟΝ ΒΛΕΠΑΤΕ ΚΑΙ ΠΩΣ ΕΞΕΛΙΧΤΗΚΕ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΑΣ.ΠΟΣΟ ΧΡΟΝΩΝ ΕΙΝΑΙ ΤΩΡΑ?

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και στείλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319, 6948986898

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.