Ψυχοκινητική καθυστέρηση - βρεφικοί σπασμοί - κινητικές δυσλειτουργίες
Γεια σας σας διαβάζω κάποιους μήνες άλλα τώρα μαθαίνω θα ήθελα να σας πω για την μικρή μου Μαρία που είναι τώρα 21 μηνών, άλλα από 6 μηνών έκανε βρεφικούς σπασμούς και έτσι ξεκίνησε η μικρή μας ιστορία.
Εδώ και 15 μήνες προσπαθούμε να βρούμε τι ακριβώς έχει και ακόμα τίποτα ψάχνουμε στα τυφλά. Το μόνο που μας λένε είναι βρεφικοί σπασμοί και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Κάνουμε εργασιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Την έχουν βοηθήσει μέχρι στιγμής. Θα ήθελα να μπορώ να κάνω περισσότερα πράγματα άλλα με έχουν στην αναμονή. Σκέφτομαι να πάω στο εξωτερικό άλλα δεν γνωρίζω κάτι και δεν έχω και ένα χαρτί που να λέει τι ακριβώς έχει η Μαρία μου.
Αν θέλετε απαντήστε μου, θέλω να έρθω σε επαφή και με άλλους γονείς.
Ευχαριστώ
Σχόλια
Έχω ένα αγοράκι που σε ηλικία 7,5 έκανε βρεφικούς σπασμούς
Σε παιδονευρολόγο πήγατε;
Πήγαμε σε παιδονευρολόγο
Μια από τα ίδια κι εμείς
Ειμαστε πολλοί
Είσαι τυχερή που γνωρίζεις
Είμαστε κι εμείς σε πρόγραμμα
Σας καταλαβαίνω
Καλησπερα.χρονια πολλα χριστος ανεστη.διαβασα αυτα που γραφετε και μοιαζουν καπως τα συμπτωματα του γιου μου με του παιδιου σας.ειναι 6,5 ετων,δεν περπαταει μονος του θελει βοηθεια,κανουμε λογοθεραπεια ,φυσιοθεραπεια,ειδικη αγωγη,εργοθεραπεια.εχει περικοιλιακη λευκομαλακυνση,γεννηθηκε προωρος,μολις 630γρ.και οπως καταλαβαινετε τα προβληματα δεν μας λοιπουν.θα ηθελα πολυ να ανταλλαξουμε εμπειριες αν θελετε.ευχαριστω,εφη.
Να χαίρεσαι το παιδακι σου
Ερώτηση για μοριακό καρυότυπο
Απαντηση στην Μαρκελλα
Ευχαριστώ για την απάντησή
Και μεις μία από τα ίδια
Καλησπερα..ΔΙΑΒΑΣΑ Το σχολιο σου και η αληθεια ειναι οτι αρχικα σοκαριστηκα διοτι νομιζα πως το ειχα γραψει εγω...ΤΑ Παιδια μας εχουν την ιδια ηλικια, παρακολουθειται απο τις ιδιες ειδικοτητες γιατρων , πηγαινει στην πρωιμη , κανει τις ιδιες θεραπειες ( μεχρι την κρανιοιερη), ειναι ολα τα ιδια.αν θελεις , επειδη εμεις ακομα ψαχνομαστε με το τι ακριβως συμβαινει (εχουμε και εμεις την γενικοτητα "ψυχοκινητικη καθυστερηση") στειλε μου πιο αναλυτικα αν θελεις τι εχετε κανει απο αποψη εξετασεων γιατι και εγω ακομα ψαχνομαι..ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ Εκ των προτερων
Σύνδρομο CDKL5
Για το συνδρομο cdkl5
Βασίλης
CDKL5
Καλησπέρα! είμαι η Ριάνα και η κόρη μου Δήμητρα έχει το σύνδρομο CDKL5. Τον απρίλιο βγήκαν τα αποτελέσματα k μάθαμε επιτέλους τι έχει το παιδάκι μας.είναι σχεδόν 3 χρόνον έχει επιληψία, σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση, δεν μιλάει, απουσία "βλεμματικις" επαφής κλπ. από 5 μηνών κάνει φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία. τώρα αρχίσαμε και υδροθεραπεία και τις αρέσει πολύ. Θα ήθελα αν σε ενδιέφερε να επικοινωνήσουμε για να μου πεις λίγα πράγματα για το δικό σου παιδάκι, ποσο χρόνον είναι, σε ποιο στάδιο βρίσκεστε αναπτυξιακά και τι σας λένε οι ειδικοί σχετικά με το πως θα εξελιχθεί το παιδί σας. στην κύπρο δεν έχει αλλα παιδάκια με αυτό το σύνδρομο. Μήπως ξέρεις ποσα παιδιά έχουν διαγνωστεί στην ελλάδα; Ευχαριστώ.
Άτυπο Συνδρομο Ρετ
CDKL5- Ατυπο Συνδρομο Ρετ
Αγαπητη φίλη, το συνδρομο αυτο πολυ προσφατα εχει ανακαλυφθει μολις το 2003 εγινε η πρωτη ταυτοποιηση. Ειναι πολυ σπανιο συνδρομο, προερχεται απο μια μεταλλαξη γονιδιου και απο οτι γνωριζουμε μεχρι τωρα δεν ειναι κληρονομικό. Ειναι μια παραλλαγη του συνδρομου Ρετ αλλα πιο σοβαρης μορφης. Η κορη μου ειναι σχεδον 3 χρονων και παρόλο που γεννηθηκε φυσιολογικα και χωρις καμια επιπλοκη σε ηλικια 30 ημερων εκανε σπασμους. λογω της ψυχοκινητικης καθυστερησης που παρουσιαζε μηνα με μηνα και κυριως της απουσιας βλεμματικης επαφης οι γιατροι αρχισαν να κανουν ο,τι εξεταση τους ερχοταν στο μυαλο χωρις καμια απαντηση. περσι αποφασισαμε να παμε στο Great Ormord Street Hospital στην Αγγλια και αναμεσα στις εξετασεις που εγιναν ηταν και για το συνδρομο αυτο. και μετα απο 10 μηνες πηραμε την απαντηση για το προβλημα της κορης μας. ειναι και μας οπως περιγραφεις το κοριτσακι σου,ενα πολυ ομορφο κοριτσακι δεν εχει βλεμματικη επαφη, φτωχη επαφη με περιβαλλον, δε μιλαει, ακομη δεν περπαταει, ουτε εχει καθισει, μπουσουλησει κλπ και κανουμε καθημερινα θεραπειες. η βελτιωση ειναι παρα πολυ αργη. την παρακολουθει παιδονευρολογος για τους σπασμους της αλλα μεχρι εκει. δεν μπορει να βοηθησει σε κατι αλλο. ειμαστε απο Κυπρο αλλα εχουμε επισκεφτει πιο παλια γιατρους στην Αθηνα και Θεσσαλονικη αμα θελεις να επικοινωνησουμε με email να σου πω τα ονοματα τους. Πιστευω οτι πολλα παιδακια κυριως κοριτσια που ειναι αδιαγνωστα και παρουσιαζουν τετοια συμπτωματα εχουν αυτο το συνδρομο αλλα δεν εχουν κανει την εξεταση και για αυτο φαινεται οτι ειναι τοσο σπανιο. επισης ενα σαιτ που γραφει για αυτο το συνδρομο ειναι το www.cdkl5.com ελπιζω να σε βοηθησα καπως. αν χρειαστεις κατι μου λες. καλη δυναμη και κουραγιο...
CDKL5
Αγαπητη Ριάνα και εγω εχω ενα κοριτσακι 6,5 χρόνων και πριν απο δυο χρόνια μετα απο μεγάλο ψαξιμο βρεθηκε οτι πασχει απο μεταλαξη του γονιδίου CDKL5. Μας το βρηκε ο Κ.Ντινόπουλος ο οποίος μας βοηθησε και στον προγενετικό ελεγχο στο δευτερο κοριτσάκι μας. Συμφωνο μαζι σου πως πολλά περιστατικά αδιαγνωστα μπορει να εχουν αυτη τη μετάλαξη και να μην ειναι τοσο σπάνια. Σε εμας αλλοι μας ελεγαν πως ειναι κατι σπανιο και δεν υπάρχει λόγος να το ψαχνουμε. Αν θελεις μπορουμε να ανατλλάσουμε αποψεις και εμπειρίες.Εμεις εχουμε και μεγάλο προβλημα με τους σπασμούς και ακολουθούμε και τη κετογενική διαιτα η οποία την εχει βοηθησει πολύ.
Για το άτυπο Ρετ
Εγκεφαλογραφήματα έχετε κάνει?
ΒΡΕΦΙΚΟΙ ΣΠΑΣΜΟΙ - ΣΥΝΔΡΟΜΟ WEST
Ψυχοκινητικη καθυστερηση
Βρεφικοί σπασμοί
Καλημερα εχω και εγω ενα αγορακι τωρα ειναι 1 ετους.οταν ηταν 7 μηνων εκανε σπασμους και εμεις νοσυλευτηκαμε στο νοσοκομειο καναμε εξετασεις, η διαγνωση συνδρομο West. Δεν ξανακανε απο τοτε σπασμους ευελπιστουμε να παραμεινει ετσι. Παιρνουμε φαρμακα, κανουμε φυσικοθεραπειες το παιδι εχει υπερτονια. Θα ηθελα να μαθω πως ειστε τωρα,και φυσικα να επικοινωνησουμε καποια στιγμη.
Βlogspot
http://vrefikoispasmoi.blogspot.com/Η συγκεκριμένη ιστοσελίδα δεν λειτουργεί πλέον.
Προς την katerina_ch
Για τη Βάνα
Βάνα μου τώρα είδα την απάντηση. Κρίμα και ήθελα να σε δω! Το e-mail μου είναι katerina_ch@hotmail.com σε παρακαλώ επικοινώνησε μαζί μου θέλω να μιλήσουμε.
Θα έρθω πάλι στο Αττικό
Κατερινα μου δεν πειραζει την Τεταρτη θα ερθω παλι στο Αττικο και αν εισαστε ακομα εκει θα περασω να σας δω. Καταλαβαινω πολυ καλα την κατασταση γιατι την εχουμε περασει κι εμεις. Εχε πιστη και υπομονη και ολα θα περασουν. Η μπεμπα πως ειναι; Να μου την φιλησεις και πιστευω να τα πουμε και απο κοντα. Φιλια πολλα.
Βάνα μου είμαστε στο 8
Στο 8 ήμασταν κι εμείς
Γεια σας έχω και γω μια κόρη
Ψυχοκινητική καθυστέρηση
Μπορείς να μου πεις την ιατρική κατάσταση σήμερα;
Αγαπητή Βανέσα, θα μπορούσες να μου πεις πια είναι η σημερινή ιατρική κατάσταση του μωρού σου?? Είμαι και εγώ μητέρα ενός αγοριού που διαγνώστηκε με ψυχοκινητική καθυστέρηση καί ήθελα να δω μέσα σε ένα χρόνο τι εξέλιξη υπάρχει.
Εξέλιξη υγείας μικρού μου Μάριου
Καλημέρα από Κύπρο.Εποικινωνώ μαζί σας ξανα ένα μήνα μετά για να σας πω τα νέα του μικρού μου πριγκιπα.Εχουμε βρεί ότι η σοβαρης μορφή υποτονιας που εχει ο Μάριος προερχεται απο την πτώση της εσωτερικης καμάρας και των δυο ποδιων με περισσοτερο το δεξί και γιαυτο το λόγο μετά από παρότρυνση της φυσιοθεραπευτριας φτιάξαμε ειδικούς εσωτερικούς πατούς παπουτσιών που θα κτισουν αυτη τη καμάρα στο ποδι του μικρού.Ακομα για επιπλέον βοήθεια μου ζητηθηκε να αγοράσω ποδηλατο με ειδικες προδιαγραφες για ασκηση στο σπιτι.Μετα λοιπον απο 5 μολις μηνες που έγινε η διαγνωση της ψυχοκινιτικης καθυστερησης και που το μωρο μου οχι μονο δεν στεκόταν στα πόδια του ούτε καν μπορούσε να στηριξει το σωμα του τωρα στηρίζει το σώμα του,στεκει μόνο του,περπατα αργα μεν αλλά σταθερα όταν το κραταμε από το ένα χέρι και αν τον αφησουμε μονο του κανει τα πρώτα δυο τρια βηματα.Η βελτίωση γινεται με ταχυστους ρυθμους και γιαυτο νιωθω ευγνωμων στην φυσιοθεραπευτρια του μωρου μου η οποία με πειρα 20 χρόνων ξερει πολύ καλα να χειρίζεται τις περιπτωσεις αυτες.Βεβαια ο δρόμος ειναι μακρύς και δύσκολος αλλά η βελτίωση αυτη δινει δύναμη να συνεχίσουμε και στο παιδάκι ενθαρυνση οτι ναι μπορει να τα καταφέρει .....
Θέλω να πάρω μια δεύτερη ιατρική γνώμη
Καλησπέρα.Θα ήθελα να πάρω μια δευτερη ιατρική γνωμη αναφορικά με την ιατρική κατάσταση του μωρού μου και θα ήθελα αν γνωριζει κανεις γιατρους και φυσιοθεραπευτες ειδικους στην ψυχοκοινιτική καθυστερηση.Ακομα ενδιαφερομαι να μαθω αν υπάρχουν ιδρύματα, οργανισμοι ή συνδεσμοι αποκλειστικα για παιδια με ψυχοκινιτικη καθυστερηση που ενημερωνουν πληροφορούν στηριζουν,Στην Κυπρο δεν έχουμε
Σπασμοί
Καλησπερα θα ηθελα να επικοινωνησω με την Βανα Καλισπερατη.
Εγκεφαλική παράλυση και σπασμοί
Η ιστορια μας εχει ως εξης:γεννησα διδυμα αγορια 25 εβδομαδων, για οσους ξερουν γνωριζουν πολυ καλα τι συνεπαγεται απο αυτο. Μειναμε 5 μηνες στη ΜΕΝΝ του "Ιασω" με πολλες επεμβασεις κυριως ο Δημητρης οπου οταν ηταν 4,5 μηνων (διορθωμενη ηλικια) ξεκινησαν βρεφικοι σπασμοι, συν του οτι ειχε και κινητικο προβλημα. Η κατασταση του σημερα που ειναι 30 μηνων ειναι οτι ακομα δεν καθεται ουτε περπαταει, νοητικη στερηση δεν υπαρχει βλεματικη επαφη συν του οτι ακομα παλευουμε με τους σπασμούς, περνωντας ενα καλο κοκτειλ φαρμακων. Η παιδονευρολογος που τον παρακολουθει ειναι η κυρια Σκουτελη που μας εχει σταθει απο την πρωτη στιγμη και ειμαστε πολυ ευχαριστημενοι. Το μελλον μας αβεβαιο δεν ξερουμε τι θα γινει εχουμε παρεμβαση με φυσικοθεραπειες εργοθεραπειες λογοθεραπειες και πρωιμη παρεμβαση απο το κεντρο ΑΜΥΜΩΝΗ που ασχολουνται με παιδακια που εχουν προβληματα ορασης!!!
Θα ηθελα αν υπαρχουν και αλλες μανουλες με παρομοια προβληματα να μου γραψουν!!!
Σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση
Καλησπερα σας και απο μενα. Πριν απο περιπου 2 ωρες διεγνωσαν τον 18 μηνων μπεμπη μας (ανηψιος μου) με σοβαρη ψυχοκινητικη καθυστερηση. Ειμαι πολυ ταραγμενη και δεν ξερω πως να χειριστω την αδερφη μου. Σας παρακαλω βοηθηστε με να τη βοηθησω και σε ποιυς γιατρους να παει. Διαβασα όλα τα παραπανω σχολια και ειδα τι δυναμη εχετε ολοι...
Σημείωση από το NOESI.gr: Παρακαλούμε διαβάστε το μήνυμα αυτό σε ένα νέο "βιολόγιό" που μεταφέραμε από εδώ σε αυτή τη σελίδα: www.noesi.gr/blog/sovari-psyhokinitiki-kathysterisi
Ίσως μπορείτε να βοηθήσετε.
Σύνδρομο West, θεραπεύτηκε κάποιο παιδί;
Μπορεί καποιος που εχει το ιδιο προβλημα με το παιδι μου, συνδρομο West, να μου πει αν θεραπευτηκε το παιδι του; Και σε ποιον παιδονευρολογο. Παρακαλω θα ηθελα πολυ μια απαντηση. Ειμαι στα χαμενα.
Πνευμονολογικό πρόβλημα
Η κορη μου ειναι 9 ετων. Γεννηθηκε 25 εβδομαδων. Εχει μικροκεφαλια τετραπληγια και επισης δεν βλεπει και δεν μιλαει. Αλλα το προβλημα μου ειναι αλλο. Δεν υπαρχει τροπος να βγαλει τα φλεματα απο το λαιμο της, με αποτελεσμα αυτα να καταληγουν στους πνευμονες και να παθαινει βαρεια λοιμωξη του αναπνευστικου. Το θεμα ειναι οτι κινδυνευει η ζωη της. Υπαρχει καποια λυση ισως.
Χτες έμαθα ότι ίσως έχουμε βρεφικό σπασμό
Χτες έμαθα ότι ίσως έχουμε βρεφικο σπασμό... την Τρίτη θα παμε να κάνουμε εξετάσεις. Ήθελα να ρωτήσω:
Cdkl5
Καλησπερα θα μπορουσα να μιλήσω με γονείς που το παιδακι τους έχει άτυπο ρετ, εχω ένα μωράκι σχεδόν εννέα μηνών με cdkl5