Όταν οι ειδικοί μας μπερδεύουν...
Έχω γράψει για τα προβλήματα που αντιμετωπίζω με τα δύο παιδιά μου. Καταλαβαίνω πως είναι επώδυνο να πηγαίνεις σε έναν ειδικό και να σου δίνει μια διάγνωση από αυτές που κανένας γονέας δε θέλει να ακούσει. Πώς είναι όμως τα παιδιά να έχουν φτασει 7 και 5 χρονών, να έχεις γυρίσει αμετρητους ειδικούς και να μην έχεις ιδέα τι ακριβώς συμβαίνει;
Και εξηγώ. Προσπαθώ να τα βάλω σε μια σειρά, γιατί έχω πελαγοδρομήσει... Πρώτα ο γιος μου.... Από τα 3,5 τρέχουμε σε ειδικούς. Στην αρχή κανείς δεν έβλεπε τίποτα. Το παιδί είναι τέλειο, απλά η μάνα του είναι υπερβολική και οι γονείς του δεν το οριοθέτησαν σωστά. Σιγά σιγά άρχισαν να γίνονται ορατά και σε άλλους αυτά που μόνο η υπερβολική μαμά έβλεπε. Στα 4,5, η Αντωνιάδου (αναπτυξιολόγος) μας είπε για δυσκολίες στη λεπτή κινητικότητα, δυσκολίες στο κοινωνικό κομμάτι και διαταραχές συμπεριφοράς,. Εξέφρασε όμως βεβαιότητα πως με δύο χρόνια εργοθεραπεία τα προβλήματα θα εξαλειφθούν (καμιά σχέση....) Όταν μετα από λίγους μήνες πήγα στην Αντωνιαδου και την κόρη μου (άλλο κεφάλαιο αυτό....) και την ξαναρώτησα για τη διαγνωση του γιου μου, μου είπε πως είναι στην "εφαπτομένη του φασματος". Έκλεισα ραντεβού στον Καμπάκο στην ΕΘΜΑ. Μου είπε πως το παιδί εχει καποια στοιχεία που παραπεμπουν σε asperger, αλλα επ'ουδενί δεν παίρνει διάγνωση. Ηρέμησα προσωρινά. Στην πρώτη τάξη η δασκάλα μας έκανε παράπονα για το συμπεριφορικό του και στη δευτερα μας υποχρέωσε να βαλουμε ιδιωτική παράλληλη στήριξη. Η παιδοψυχολόγος που τον παρακολουθεί μας λέει ότι το παιδί έχει ΔΕΠΥ με πολύ καλές προοπτικές για βελτίωση. Η ζωή όμως στο σπίτι παραμένει δυσκολη λόγω της συμπεριφοράς του και στο σχολείο βελτιώνεται μεν, αλλα προφανώς χαρη στην παραλληλη στήριξη. Βρίσκουμε έναν γιατρό που εξειδικευεται στη ΔΕΠΥ (Βούρδας), και μας λέει πως κατά τη γνώμη του το παιδί είναι ελαφρά στο φάσμα, αλλά επειδή αντιμετωπίζει αρκετές δυσκολίες στο κοινωνικό και συμπεριφορικό του (δεν έχει στενούς φιλους, έχει ξεσπάσματα, στο σχολείο είναι με παράλληλη και είναι αρκετα υπερκινητικός), τον χαρακτήρισε " βαρύ περιστατικό". Το παιδί που μεχρι τα 4 όλοι έλεγαν ότι δεν έχει κανένα πρόβλημα, που η δασκάλα του στο σχολείο περα από το συμπεριφορικό του λέει πως είναι πολύ ευφυής, που η δασκάλα που του κανει σπίτι αγγλικά έχει να πει τα καλύτερα... Δεν ξερω, είμαι χαμένη.. Στο μεταξύ ο Καμπάκος, αφού διέγνωσε με οριακό asperger την κόρη μου, ζήτησε να ξαναδεί το γιο μου (σε ένα μήνα είναι το ραντεβού και το άγχος μου απιστευτο).
Παμε στην κόρη μου τώρα. Δεν έδειχνε ιδιαίτερα προβλήματα, πέρα από μια δυσκολία στην άρθρωση και ότι της άρεσε αρκετά να παίζει μόνη της και να φτιάχνει ιστορίες. Λόγω των θεμάτων του γιου μου περισσότερο, στα 3 της την πηγα στην Αντωνιαδου και τη βρήκε μπροστά σε όλα και είπε πως δεν υπάρχει περίπτωση να έχει αυτισμό. Ύστερα από μια παλινδρόμηση που έκανε στο θέμα της πάνας, την πήγα και στον Καμπάκο. Μας είπε πως έχει καποια στοιχεία ακριβώς όπως ο αδερφός της και τίποτα παραπάνω. Η δυσκολία της στην κοινωνική αλληλεπίδραση φάνηκε εντονότερα στο νηπιαγωγείο, όπου επαιζε λιγο μόνο με τα άλλα παιδιά. Εκλεισα ραντεβού στο ΚΨΥ, όπου μας μίλησαν για μικτή διαταραχή σε άρθρωση και σε κοινωνικές δεξιότητες. Επειδή δεν πείστηκα ιδιαίτερα, έκλεισα παλι ραντεβού στον Καμπάκο, που μας μίλησε για ήπιο (οριακό) asperger. Στο μεταξύ, η λογοθεραπευτρια και η παιδοψυχολόγος που την παρακολουθούν διαφώνησαν κάθετα. Επόμενος...σταθμός η Γκόλτσιου (αναπτυξιολόγος) που βρήκε τη μικρή μου πολύ καλή σε όλα (αν εξαιρέσουμε την άρθρωση), ειπε πως η μικρή εχει μια ζωηρότατη φαντασία γι αυτό και συνήθως προτιμαει να φτιαχνει τις ιστορίες της από το να παίζει με παιδιά, και διαφώνησε με τη διαγνωση asperger γιατί εκρινε φυσιολογική την αλληλεπίδραση μαζί της.
Αντε να βγάλουμε άκρη με όλα αυτά... Δεν έχω ιδέα τι συμβαίνει, αν τα παιδιά μου είναι στο φασμα ή όχι, αν είναι το ένα και όχι το άλλο...γιατί κάθε ειδικός απλα λεει τα δικα του. Μέσα σε αυτόν τον κυκεώνα δεν ξέρω τι να πιστέψω. Απελπίζομαι από τη μία που δεν παίρνω σαφή απάντηση, από την άλλη γιατί στο σπίτι βιώνω μια παρα πολύ δύσκολη κατάσταση με τα συμπεριφορικα θεματα των παιδιών που αναμφισβήτητα υπαρχουν. Πώς είναι να σου λένε στην αρχή πως τα παιδιά σου είναι τελεια, μετα πώς υπαρχουν ήπιες δυσκολίες αλλά θα διορθωθούν, και να καταλήγουν να μιλανε για αυτισμούς και "βαριά περιστατικά"; Περιμέναμε πως καποια στιγμή θα τελειωνε ο εφιάλτης, αλλά όσο περνάει ο καιρός βουλιαζουμε πιο βαθιά...
Σχόλια
Στην αρχή χαρακτήρισαν άτυπο τον αυτισμό
Καλησπέρα κι στο δικό σας βιολιγιο.Ηθελα απλά να σας αναφέρω ότι κι σε μας η ψυχιατρος ήταν επιφυλακτική αρχικά( στο ιατροπαιδαγωγικο Ν Σμυρνης) όταν πήγε ο ανηψιος μου...στην αρχή χαρακτήρισαν άτυπο τον αυτισμό καθώς είναι αν θυμάμαι καλά τρεις κατηγορίες κ πρέπει να ζει κάποιος δυσκολίες κ στις 3 για να ναι στο φάσμα..στην πορεία μεγαλώνοντας χαρακτηρίστηκε ήπιος αυτισμός.Κεδυ πέρασε το παιδί; Μιλάω για αυτό που ναι πια στην πρωτοβάθμια.Τη δασκάλα κ την ιδιωτική παράλληλη δε θα τα σχολιάσω γιατί θα βγω εκτός εαυτού..η παράλληλη είναι κυρίως για μαθησιακά θέματα..τα της διαχείριση; Της τάξης είναι ευθύνη του εκπαιδευτικού..έλεος που τα θέλουμε όλα στρατιωτάκια..( θυμώνω που ως δασκάλα στην ευκολία που λέμε ααα πάρε ιδιωτική) είναι ευθύνη του κράτους η παραλληλη κ ο μόνος αρμόδιος είναι το κεδυ τέλος!)
Από όσα έχω διαβάσει κι από όσο ασχολήθηκα λόγω του ανηψιού μου το θετικό νέο είναι ότι αυτά τα παιδιά με ήπιες δυσκολίες στην εθνική ζωή τους " χάνουν" ( ας μου επιτραπεί η έκφραση) την διάγνωση γιατί η δυσκολίες είναι πολύ μικρές όμοιες με τις δικές μας.Κατανοω πόσο δύσκολο σας είναι κ κυρίως για τα παιδιά γιατί μιλάμε για παιδιά με κανονικό αν όχι μεγαλύτερο από το δικό μας iQ να τρέχουν από γιατρό σε γιατρό.
Εγώ θα σας πρότεινα να κάνετε ένα τελευταίο( ΤΕΛΕΥΤΑΙΟ) ραντεβού σε κάποιο ιατροπαιδαγωγικο.Με το δικό τους χαρτί θα πορευτείτε στο κεδυ κ στο σχολείο...
Τέλος ως εκπαιδευτικός να σας πω έξω από τα δόντια( όπως έγραψα κ στο δικό μου ποστ) ότι μην νιώθετε περίεργα για το σχολείο κ για όσα σας λένε..Δυστυχώς πάντα αυτά τα παιδιά πέφτουν στην πυρά γιατί είναι ο εύκολος στόχος κ από τους εκπαιδευτικούς..Θωρακίσετε με θάρρος γερό στομάχι κ υπερασπιστείτε το παιδί σας( κ αργότερα κ το δεύτερο) τα κάνετε ήδη όλα τι άλλο να κάνετε; Δεν υπάρχει λόγος να αισθάνεστε άσχημα..Δεν ευθύνεται ευθύν κ κυρίως το παιδί για κάποιες συμπεριφορές( που ωστόσο θα έπρεπε να χτυπούν καμπανάκι στον εκπαιδευτικό).Έχετε παράλληλη τρέχει για θεραπείες το άλλο; Να βάλουμε κάποιον να κολλήσει το παιδί στην καρέκλα; Έλεος..απλά την επόμενη φορά ζητήσετε εεευγενικνα μιλησει με τους θεραπευτές ..τέλος..κι αν περάσατε κεδυ να δει τις οδηγίες του κεδυ..Κάθε τάξη είναι μικροκλίμα μια..έχει τον κλειστό τον ζωηρό τον αγχωμενος κτλ..
Επιπλέον μιλώντας με φίλους ειδικούς μου ανέφεραν ότι κάποια στιγμή.η το ποια παιδιά μπαίνουν στο φάσμα θα αλλάξει( όχι σε εκατό χρόνια) σύντομα..κ αυτά τα παιδιά θα είναι πια μια ματηγορια ανθρώπων με κάποια κοινωνικά έλλειμμα τα..για αυτό κ δε βγάζουν άκρη οι ψυχίατροι..
Λοιπόν σας εύχομαι να σας ζήσουν τα παιδιά! Να ναι γερά και καλότυχα και να συναντούν πάντα ανθρώπους με ανοιχτά μυαλά!
Εσείς θα κάνετε όπως κάνετε ήδη το καλύτερο για τα παιδιά σας! Κ ως εκεί...τους υπόλοιπους βάλτε τους στη θέση τους...
Με εκτιμηση
Και σε Ιατροπαιδαγωγικό έχουμε πάει
Καλησπέρα, ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σας και για όσα χρήσιμα γράφετε.
Έχουμε πάει ήδη σε Ιατροπαιδαγωγικό και για τα δύο παιδιά. Για το γιο μου, είπαν συναισθηματική ανωριμότητα. Τους ρώτησα για το ενδεχόμενο του αυτισμού αλλά είπαν όχι. Ο γιος μου ήταν ήδη στην πρώτη δημοτικού. Όσον αφορά την κόρη μου, πήρε διάγνωση μικτής αναπτυξιακής διαταραχής στην άρθρωση και στις κοινωνικές δεξιότητες. Ρώτησα και πάλι για αυτισμό, πάλι εισέπραξα αρνητική απάντηση. Ηρέμησα προσωρινά, μέχρι να μας δώσει ο Καμπάκος διάγνωση ήπιου Asperger (για την κόρη μου). Άντε να βγάλει κανείς άκρη.....
Σε ΚΕΔΔΥ έχουμε κλείσει να πάει ο γιος μου λίγο μετά τις διακοπές του Πάσχα. Είναι άσχημο αυτά τα παιδιά να τρέχουν συνέχεια σε γιατρούς, θεραπείες και αξιολογήσεις, αλλά δυστυχώς αναπόφευκτο. Όσο για το IQ τους, ο γιος μου όταν έκανε το τεστ WISC κατατάχθηκε στα ανώτερα επίπεδα νοητικής λειτουργίας. Έχει όμως δυστυχώς τις δυσκολίες του που πηγάζουν από τα "αυτιστικά" του στοιχεία από τη μία και από τη ΔΕΠΥ του από την άλλη.
Εύχομαι ειλικρινά για τον ανιψιό σας να "χάσει" τη διάγνωση που έχει λόγω της προόδου που θα έχει σημειώσει. Είναι ένα παιδί με εξαιρετικό, προφανώς, δυναμικό, κι έχει την τύχη να βρίσκεται σε ένα οικογενειακό περιβάλλον που τον στηρίζει ώστε να εκμεταλλευτεί το δυναμικό του υπερνικώντας τις όποιες δυσκολίες του.
Αντιλαμβάνομαι πως για τις "οριακές" περιπτώσεις μπορεί να υπάρξει μια διχογνωμία ως προς το αν εντάσσονται ή οχι στο φάσμα. Το δίλημμά μου είναι το εξής: εξακολουθούμε να το ψάχνουμε πηγαίνοντας σε ειδικούς (με το ρισκο να κουράσουμε το παιδί και να μη λάβουμε σαφή απάντηση) ή σταματάμε και απλα δουλεύουμε τους τομείς όπου εντοπίζονται οι δυσκολίες του, χωρίς να επιμένουμε τόσο να λάβουμε ακριβή διάγνωση;
Εύχομαι καλές γιορτές σε όλους, με χαμόγελο και αισιοδοξία!
Εγώ στη θέση σας θα το έψαχνα
Kalma, εγώ στη θέση σας θα το έψαχνα για να βρω τη διάγνωση ή έστω μια διάγνωση που στο μεγαλύτερο ποσοστό της καλύπτει τη συμπτωματολογία του παιδιού μου. Έχουμε κι εμεις επισκεφθεί τρεις παιδοψυχιάτρους, εναν αναπτυξιολόγο και έναν παιδονευρολόγο. Τα τελευταία χρόνια μας παρακολουθεί μια παιδοψυχίατρος. Η επίσημη διάγνωση μας είναι Φάσμα του Αυτισμου αλλά έχουμε παρει και άλλη διάγνωση λέγεται συνδρομο Πικ Γουέρνικ.(1) Ο γιατρος που μας παρακολουθεί τα τελευταία χρόνια δέχτηκε κι αυτή τη διάγνωση (συνοσηρότητα). Επίσης έχουμε και στοιχεία ΔΕΠΥ ο ένας μου γιος. Τέλος θα συμφωνήσω απόλυτα με το Συννεφακι ότι υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που μπορεί να χάσουν τη διάγνωση όσο μεγαλώνουν καθώς και αλλες που μπορει να αλλάξουν διάγνωση.
(1) Το Σύνδρομο Pick-Wernicke (Πικ-Γουέρνικ) παρουσιάζεται στον Οδηγό διαταραχών του NOESI.gr στην ιστοσελίδα https://noesi.gr/book/syndrome/pick-wernicke
Κι εμείς μάλλον θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε
Demi, το πιθανότερο είναι πως θα συνεχίσουμε να ψαχνόμαστε. Δεν ξέρω αν κάνω καλά που επιμένω, εν γνώσει μου ότι πιθανότατα να μπερδευτώ ακόμα περισσότερο, μέσα μου όμως ξέρω πως δε θα ηρεμήσω αν δεν πάρω μια απάντηση....(ή μάλλον δύο απαντήσεις, μια για κάθε παιδί μου).
Καταλαβαίνω απόλυτα τη δοκιμασία που περνάς, μιας και τρέχεις κι εσύ και για τα δύο σου παιδάκια. Πώς είναι η εξέλιξή τους; Εσύ πώς καταφέρνεις να ανταπεξέρχεσαι; Εμένα τα τελευταία χρόνια η γκάμα των συναισθημάτων μου κυμαίνεται από το απλό μούδιασμα στην απελπισία (κι ας ξέρω πως δεν είναι σωστό...) Εύχομαι ό,τι καλύτερο για τα παιδάκια σου.
Kalma, έχετε κάποια εξέλιξη στο θέμα σας;
Kalma, έχω καιρό να διαβάσω νέα σας. Πήγα κι εγώ τον γιο μου 5 ετών στον Καμπάκο και μας είπε ότι είναι οριακά στο φάσμα, αλλά δεν παίρνει διάγνωση. Αυτό μού θύμισε την δική σας περίπτωση. Έχετε κάποιο νεώτερο;