Τα "βιολόγια" είναι αληθινές ιστορίες (βίοι με λόγια). Διαβάστε τα όλα εδώ.

Οζώδης σκλήρυνση, στην κόρη μου 2 ετών

Εικόνα niksam

Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.

Σχόλια

Αγαπητή φίλη...

Εικόνα Galani Maria

Εύχομαι ολόψυχα να σου δίνει δύναμη ο Θεός να αντιμετωπίσεις ότι σου επιφυλάσσει το πρόβλημα του παιδιού σου.

Είμαι και εγώ μητέρα ενός παιδιού με ΒΝΚ και επιληπτικού. Δέν ξέρω που μένεις και άν είναι εφικτό να επισκεφθείς τον Κο Γαργάνη στην Θεσσαλονίκη (είναι από τους καλύτερους). Πρόσεχε πολύ σε ποιούς απευθύνεσαι. Γνωρίζω πολύ καλά τι είναι η οζώδη σκλύρηνση. Η κολητή μου φίλη έχει μία κόρη 24 ετών με αυτή την αρρώστια. Φρόντισε να είσαι δυνατή για το παιδί σου και οι κινήσεις σου να είναι μελετημένες... και όχι πανικού. Αν χρειαστείς οτιδήποτε είμαι στην διάθεσή σου.

Με εκτίμηση,

Μαρία Γαλάνη

like28

Οζώδης σκληρυνση

Εικόνα niksam

Ευχαριστούμε για το ενδιαφέρον, είμαστε από Θεσσαλονίκη. Πώς μπορουμε να επικοινωνήσουμε μαζί σου;

Βάσω

like30

Οζώδης σκλήρυνση στον 10χρονο γιο μου

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος

Είμαι και εγώ πατέρας ενός αγοριού με οζώδη σκλήρυνση, τώρα 10 χρονών, με σπασμούς από τεσσάρων μηνών. Πήγαμε σε αρκετούς γιατρούς στην Θεσσαλονίκη. Η κατάσταση ελέγχεται μόνο με επιληπτικά φάρμακα.  

like28

Σε ποιους γιατρούς έχεις πάει;

Εικόνα niksam

Για σου, Νίκο με λένε. Σε ευχαριστώ για το μήνυμα. Σε ποιους γιατρούς έχεις πάει στη Θεσσαλονίκη; Και ποιος νομίζεις ότι σε βοήθησε περισσότερο;

like24

Μικρός 3,5 ετών με οζώδη σκλήρυνση

Εικόνα Ευφροσύνη

Πριν 7 μήνες ανακαλύψαμε στον 3,5 χρόνων γιο μου οτι πάσχει από οζωδη σκλήρυνση. Εντελώς τυχαία!!!!

Η μαγνητικη εγκεφαλου δείχνει ενα μεγάλο οζιδιο, sega, για οσους ξερουν από τη νόσο. Πριν λίγες μέρες παρουσίασε μία πιθανή κρίση αφαίρεσης. Περιμένω τα αποτελέσματα του ΗΕΓ σήμερα.

Νιώθω απελπισμένη και φοβισμένη. Προσπαθω να είμαι δυνατή, μα δεν τα καταφέρνω πάντα. Ξέρετε αν υπάρχουν ομάδες στήριξης για χρόνια νοσήματα;

like24

Υπάρχει η κυρία Λάμπρου

Εικόνα niksam

Υπάρχει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, η κυρία Λάμπρου θα σας βοηθήσει. Έχει βγήκε φάρμακο για το Sega (EVEROLIMOYS λέγεται) αν θέλεις πληροφορίες θα σου πουν. 

Νίκος

like25

Ο γιος μου 2 χρονών, πήραμε τη διάγνωση από 8 μηνών

Εικόνα Maria Basta

Καλησπέρα Ευφροσύνη μου..

Κι εμένα ο γιος μου ο Κωνσταντίνος [πρωτότοκος] πάσχει από οζώδη σκλήρυνση.. Είναι 2 χρονών και η διάγνωση έγινε όταν ήταν 8 μηνών... Δεν μπορώ ακόμα να το συνειδητοποιήσω... Κινητικά είμαστε αρκετά καλά αλλά ακόμα δεν λεει καμία λέξη.. Μόνο μα,μα, μα-μπα, μπα,μπα και ψιλοτραγουδάει το ρυθμό καποιων τραγουδιών... Δεν μπορώ να αξιολογήσω το νοητικό επίπεδο.. Του έχω ξεκινήσει λογοθεραπεία - εργοθεραπεία...

Μια ζωή μέσα στην αγωνία... Προσπάθησε [όσο μπορείς] να μετριάσεις τον φόβο σου... Δυστυχώς πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτό... Ο γιόκας σου μιλάει;;;

Το βασικότερο όλων είναι να εξασφαλίσουμε ότι δεν υστερούμε νοητικά.. Τίποτα άλλο δεν με αγχώνει...

Καλό βράδυ και καλή δύναμη...

like27

οζωδης σκληρυνση

Εικόνα Ευφροσύνη

Ο Ιασωνας μιλάει καλά, μετά τις λογοθεραπείες και τις αγωγές που έχουμε κάνει. Είναι εμφανές το "κλείσιμο της ψαλίδας" στη διαφορά που είχε με άλλα παιδιά της ηλικίας του. Αναπτύσσει σύνθετη σκέψη, ξεκίνησε να πλάθει ιστορίες και να τις κάνει παιχνίδι, είναι κοινωνικός...

είμαστε αρκετά καλά στο νοητικό κομμάτι. Προχθές το βράδυ ύστερα από ενα τρίωρο ανησυχίας στον ύπνο του, διαμαρτυρόμενος πως τον πονάει η κοιλιά του, "χάθηκε για λίγο", όχι πως δε μας άκουγε, αλλά μιλούσε περίεργα και το βλέμμα του ήταν υπνωτισμένο. Φοβήθηκα πολύ. Δεν έχει κάνει κρίση στο παρελθόν.

Κάναμε ΗΕΓ και τα αποτελέσματα ήταν καλά. Ο γιατρός δε μπορεί να πει με σιγουριά πως ήταν κρίση επιληψίας και δε θέλει να του ξεκινήσει αγωγή. Οσο για το EVEROLIMUS το γνωρίζω καλά κι έχω έρθει σε επαφή με ειδικούς στο εξωτερικό αλλά και με την εταιρεία που το προωθεί. Πραγματικά είναι ένα φως στο τούνελ, δεν παύει να είναι όμως ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο κι ένα φάρμακο που δεν έχει δοκιμαστεί στη νόσο για μεγάλο χρονικό διάστημα για να ξέρει κανείς όλες τις παρενέργειες.

Έχουμε συναποφασίσει με το γιατρό του να το χορηγήσουμε, μόνο αν διαπιστώσουμε αύξηση του μεγέθους του sega. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική μας είναι τον άλλο μήνα.

Προσεύχομαι να μην το χρειαστούμε. Τα δικά σας παιδιά πως ειναι; 

Σας βοήθησε η επαφή με το ΠΕΣΠΑ σε ψυχολογικό επίπεδο?

like29

Οζώδης σκλήρυνση και επιληψία

Εικόνα Ευφροσύνη

Τελικά η κρίση του γιου μου ήταν μάλλον επιληπτική και σκεφτόμαστε την αντιεπιληπτική αγωγη.

Τι κρίσεις έχετε εσείς, ανταποκρίνονται στη θεραπεία, και σε ποιο γιατρό είστε;

Ευχαριστώ

like23

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Εικόνα niksam

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

like27

Ακόμα καμία θεραπεία

Εικόνα Ευφροσύνη

Ακόμα καμία θεραπεία

like25

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα Ελένη - Ανδρέας
ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΗ 2 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΚΑΝΕΙ ΚΡΙΣΕΙΣ ΑΠΟ 3 1/2 ΜΗΝΩΝ...ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΟΛΛΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ,ΞΕΚΙΝΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΕΤΟΓΟΝΟ ΓΙΑ 2 ΜΕΡΕΣ..ΕΔΕΙΞΕ ΝΑ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΚΑΛΑ ΟΜΩΣ ΕΠΕΣΕ ΤΟ ΖΑΧΑΡΟ ΚΑΙ ΤΗ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΜΕ.. ΕΧΩ ΑΠΕΛΠΙΣΤΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΥΣΗ..ΤΩΡΑ ΑΡΧΙΣΑΜΕ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΜΕ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΟΧΙ ΚΑΛΑΑΚΟΜΗ..ΑΠΟ ΛΟΓΑΚΑΙ ΔΕΝ ΛΕΜΕ ,ΜΟΝΟ ΜΠΑΜΠΑ .. ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΠΟΛΥ ΓΛΥΚΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ,ΔΕΙΧΝΕΙ ΕΞΥΠΝΟ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΩ ΤΟ ΠΟΣΟ ΠΙΣΩ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ... ΕΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΝΑ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ.. ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΘΗΝΑ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΛΕΝΗ
like23

Ποιον γιατρό έχετε;

Εικόνα niksam

Ποιον γιατρό έχετε; Με την κυρία Λάμπρου γνωριστήκατε;

like26

Είμαι πατέρας από τις Σέρρες

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος

Είμαι πατερας από τις Σέρρες ενός 11χρονου τώρα, αγοριού, τον Νίκο με το ίδιο ιστορικό.

Κάντε μαγνητική και αν είναι οζώδης σκλήρυνση, επικοινωνήστε με την κ. Λάμπρου, θα σας βοηθήσει και θα σας καθοδηγήσει υπεύθυνα.

like23

Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)

Εικόνα Ελένη - Ανδρέας

Κατ αρχην ευχαριστω για την απαντηση σας! Εχουμε απο την πρωτη στιγμη επικοινωνησει με την κ. Λάμπρου και μας εχει βοηθησει αρκετα αλλα δυστυχως η κατασταση ειναι στασιμη.. Μαγνητικές έχουμε κανει 4 σε 1,5 χρονο.. Φάρμακα έχουμε αλλαξει απειρα..

Πραγματικά έχω φτασει σε απογνωση γιατι το παιδι μου κανει καθημερινα κρισεις και ο χρονος περναει χωρις να μπορουμε να κανουμε κατι.. Σε επιπεδο ειμαστε σαν 1 ετους με 15 μηνων... Τώρα καναμε βηματα αλλα υπαρχει ασταθεια. Επίσης, δε μιλαει...

Κάνει Φυσικοθεραπεια και Εργοθεραπεια.. Κάναμε και τα απαραιτητα σε γεννετιστη ωστε να πιστοποιησουμε τη νοσο και πλεον δεν υπαρχει κατι που να μην εχουμε κανει..!!

  • Εσείς με τον μικρούλη σας πώς τα πάτε;
  • Σε τι επίπεδο βρίσκεται το παιδι; 

Θελει πολυ υπομονη και πιστη, εσεις θα το ξερετε καλυτερα μιας και ειναι μεγαλυτερος ο γιος σας αλλα καποιες στιγμες οταν βλεπουμε αυτο το αγγελουδι να τυρανιεται, μας κοβονται τα φτερα..

Και παλι σας ευχαριστω πολυ.

like23

Η γιατρός μας

Εικόνα Ελένη - Ανδρέας

Η γιατρός μας είναι η κ. Παπαβασιλείου.

like23

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος

Γεια σας καταλαβαινω την αγωνια σας για να κανετε οτι καλυτερο μπορειτε αφου εποικοινωνησατε με την κ. Λάμπρου θα σας εξηγησε οτι δεν υπαρχει κατι για να περασει η αρωστια απλα αντιμετωπιζουμε καθε φορα τα συμπτωματα της. Το κυριοτερο συμπωμα στη αρχη ειναι επηλιψια και αυτην προσπαθουμε να καταπολεμησουμε και εμεις μέχρι σημερα.

Ο Νίκος πηγαινει τωρα τεταρτη ταξη σε κανονικο σχολειο αλλα σε τμημα ενταξης και σχεδον καθημερινες κρισεις.

Απλά θελω να σας πω οτι σε κάθε παιδάκι η αρρώστια αυτη εμφανίζεται με διαφορετικά συμπτώματα και συμπεριφορά. Και από ολα τα φαρμακα τελικά καταλήξαμε στα πιο παλια Depakine, Rivotril kai Tobamac.

Aν νομίζετε ότι μπορούμε να βοηθησουμε, να μιλήσουμε.

like27

Οζώδης σκλήρυνση σε κοριτσάκι 16 μηνών

Εικόνα Ντέπυ Κολυμπάρη

Εχω και εγω ενα κοριτσακι 16 μηνων με την ιδια νοσο. Θα ήθελα εμπειριες και συμβουλές απο γονείς που αντιμετωπίζουν το ιδιο.

like28

Είμαι άτομο με οζώδη σκλήρυνση

Εικόνα Δέσποινα Χρυσοχόου

Καλησπέρα ειμαι άτομο με οζωδη σκλήρυνση... Εγώ οταν ήμουν 2 ετων ειχα κρίσεις και οι γονείς μου με πηραν στην Ρωσία γιατι εδω δεν γνωριζαν, πήρα βαρβιτουρικο για να σταματήσουν οι κρίσεις. Η αλήθεια σταμάτησαν 1, 2 φορες που θυμάμαι να μου είπαν... Θέλω να σας πω οτι δεν πρέπει να το βάλετε κατω είναι μια πάθηση πολύ ψυχολογικη και θα χρειαστείς υποστήριξη εσυ και το παιδι...

Θέλω να σε βοηθήσω πραγματικά σε οτι γνωρίζω πανω στο θέμα αυτο, εγω ταλαιπωρουμε με τα νεφρά μου αυτή η πάθηση βγαίνει στον εγκέφαλο συνήθως στην περιοχή morno κάπως έτσι γραφετε νεφρούς ... και εχω ακούσει για καρδιά και πνεύμονες. Εγω εχω νεφρούς και εγκέφαλο. Στους νεφρούς εχω σοβαρότερο πρόβλημα και κανω οταν χρειάζεται εμβολισμο για να μην εχω θεμα σοβαρότερο...

Το παιδι σας έχει κρίσεις λογου οτι ανάπτυξης πιστεύω ότι πρέπει να παρει φάρμακο. Θέλει εναν καλο νευρολόγο να σας βοηθήσει. Η κύρια Μαριάννα Λάμπρου εχει τον Σύλλογο με τις Σπάνιες Παθήσεις (ΠΕΣΠΑ)* μπορεί να σας βοηθήσει οπως εμένα που μου βρήκε ουρολόγο για να κανω την επέμβαση...

Θα ήθελα σας παρακαλώ να με ενημερωνετε για το παιδι γιατι εχω πέρασει και περναω αυτες τις καταστάσεις και ξερω πολυ καλα πως είναι να μιλάς και να στηρίζεσαι...!!!!!!

Αν θέλετε οποιαδήποτε ερώτηση έχει τηλέφωνο* και E-mail* στο Internet.


(*) Σημ. από το NOESI.gr: Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο με έδρα την Αθήνα, στον Οδηγό υπηρεσιών ΠΡΟΝΟΗΣΕ στη σελίδα www.noesi.gr/pronoise/pespa.

like22

Ανησυχία για σημάδια λευκά στο σώμα

Εικόνα Katerina L.

Γεια σας,

Εχω κι εγω ενα κοριτσακι 2,4 χρονων και εχει κατι λευκά σημαδια στο σωμα, 1 μεγαλο σχημα φυλλου και ενα μικροτερο διπλα. Επισης με ανησυχει γιατι ειναι περιεργη σε πολλες συμπεριφορες, μιλαει αλλα δεν επικοινωνει ικανοποιητικα, λεει πολλες φορες ακαταλαβιστικα πραγματα. Ειναι ατιθαση και περιεργη, οταν με βλεπει δεν μου χαμογελα και αλλα. Ειναι πολυ δυσκολη, εχει και ενα πολυ μικρο σημαδακι στο ποδι. Καναμε εξεταση σε καρδιολογο, υπερηχο κοιλιας και οφθαλμιατρο, ολα οκ.

Εσεις που αντιμετωπίζετε αυτη την νοσο, πώς το ανακαλυψατε; Τι ειχαν τα παιδια σας απο δερματικα σημαδια;

like26

Μπορεί τα λευκά σημάδια στο δέρμα να είναι από την πάθηση

Εικόνα Δέσποινα Χρυσοχόου

Καλησπέρα Κατερίνα, τι ακριβώς έχει το παιδί; Μπορεί τα λευκά σημάδια να είναι από την πάθηση. Έχεις κάνει μαγνητική τομογραφία στον εγκέφαλο; Εκεί ξεκινά αυτή η πάθηση... 

like24

Οζώδης σκλήρυνση με μοναδικό σύμπτωμα τα σπυράκια

Εικόνα Βασιλική Μπ.

Καλήμερα, όταν υπάρχει υποψία για οζώδη σκλήρυνση με μοναδικό σύπτωμα τα σπυράκια στο πρόσωπο 1ον) σε τι γιατρό απευθυνόμαστε και τι εξετάσεις πρέπει να γίνουν για επιβεβαίωση και 2ον) επειδή πρόκειται για κορίτσι 17 χρονών, που μέχρι σήμερα δεν έχει κάποιο πρόβλημα υπάρχει περίπτωση να εμφανιστεί στο μέλλον;

like25

Πάσχων οζώδους σκλήρυνσης

Εικόνα L. P.

Καλησπέρα, αντιμετωπίζοντας και η ίδια, εδώ και χρόνια, την Οζώδη Σκλήρυνση έχω να σας προτείνω να επισκεφθείτε ουρολόγο για την πιθανότητα ύπαρξης SEG στους νεφρούς και ως εξέταση την μαγνητική τομογραφία.. Πολλές φορές εξ όψεως δεν μπορεί να αντιληφθεί κανείς όσα μπορούν να δειξουν τέτοιου είδους εξετάσεις..

Όσο για την ηλικία δεν μπορώ να μιλήσω με βεβαιότητα, όμως αναλογίζομαι εκ πείρας διότι εμφάνισα τα πρώτα αγγειοϊνώματα στο δημοτικό και στην ουσία το πρόβλημα εντοπίστηκε στην ηλικία των 14ων ετών.

like23

Υπάρχει θεραπεία

Εικόνα Σπύρος

Πάσχω απο TSC (οζωδη σκλήρυνση).

Σχετικά με τα σχόλια που γράφουν πολλοί γονείς, για τα παιδιά τους, υπαρχει θεραπεια με Everolimus για Sega.

Απευθυνθείτε στον κ. Nτινόπουλο Aργύριο, παιδονευρολόγο (Νοσοκομείο "Αττικόν").

like24

Οζωδης σκλήρυνση, ο γιος μου διαγνώστηκε όταν ήταν 1,5 ετών

Εικόνα Μάριος Ράλλης

Γεια σας εύχομαι τα καλύτερα και θέλω να κάνω μια ερώτηση — γιατί σαφή απάντηση, δηλαδή, να μου απαντήσει κάποιος ιατρός, ακόμα και ο δικός μου, δεν έχω πάρει και το ψάχνω στατιστικά. 

Ο γιός μου, 3 ετών σήμερα, διαγνώστηκε όταν ήταν 1,5 ετών με οζωδης σκλήρυνση αλλά η διάγνωση είναι κλινική, δηλαδή, στον γονιδιακό έλεγχο που κάναμε δεν βρέθηκε κάποια ανωμαλία. Έχει όζους στον εγκέφαλο και στα νεφρά και τις λευκές κηλίδες, δεν έχει εκδηλώσει επιληψία ακόμα, ούτε κάποια νοητική υστέρηση, μόνο στο λόγο είναι πίσω. Μιλάει, λέει λέξεις αλλά ακόμα όχι προτάσεις.

Η ερώτησή μου είναι η εξής. Εγώ το 2012 διαγνώστηκα με λέμφωμα Hodgkin. Έκανα χημειοθεραπεία 2/μήνα και υπήρξε υποτροπή. Ξανά έκανα χημειοθεραπεία πάλι 2/μήνα αλλά ήταν ανθεκτικοί και έκανα θεραπεία με Adcetris αλλά πάλι επέμενε 1 πια και ο γιατρός είπε, πάμε για μεταμόσχευση και βλέπουμε. Στην παγκόσμια τράπεζα δεν βρήκαμε δότη οπότε έκανα αυτόλογη και όλα καλά. Φέτος έκλεισα δέκα χρόνια υγιής και διερωτώμαι αν λόγω των χημειοθεραπειών υπάρχει περίπτωση να πέρασε κληρονομικά κάποια είδους, γονιδιακή να πω (;), ανωμαλία στο παιδί, που το έκανε να γεννήσει την νόσο γιαυμας είπαν ότι είναι ντε μόνο.

Ευχαριστώ πολύ.  

like9

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Η νόηση είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια προσωπικές εμπειρίες, που ανοίγουν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε Βιολόγιο. Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση, επιλέξτε "Δημοσιεύστε νέο κείμενο". Επιλέξτε "Βιολόγιο", συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.