Μία σελίδα του Οδηγού υπηρεσιών

Ο Οδηγός υπηρεσιών - Προνόησε παρουσιάζει τους φορείς και τις δομές σε Ελλάδα και Κύπρο.

Ο Οδηγός υπηρεσιών του NOESI.gr με τον διακριτικό τίτλο "ΠΡΟΝΟΗΣΕ" παρουσιάζει φορείς στο τρίπτυχο "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια", σε Ελλάδα και Κύπρο. Δείτε τον Οδηγό στη σελ. noesi.gr/book/welfare

ΠΕΣΠΑ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε, με έδρα την Αθήνα, ως μη κερδοσκοπικό Σωματείο, με σκοπό να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο.

Υπηρεσίες - Δράσεις

  • Ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
  • Βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
  • Δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την Ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών, την προώθηση της έρευνας και γενικά την παροχή πολύτιμων στοιχείων για πληρέστερη γνώση της κάθε νόσου. Για την επίτευξη του σκοπού σημαντικός θα είναι ο ρόλος των επιστημόνων, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη συλλογή στοιχείων ανάλογα με την ειδικότητά τους.
  • Ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας.
  • Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων απευθύνεται:

  • Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
  • Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
  • Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
  • Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
  • Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.

Για την πραγματοποίηση των στόχων η ΠΕΣΠΑ προβαίνει:

  • Στην οργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων, συμποσίων, σεμιναρίων, ημερίδων, συνεδρίων κλπ. για την ενημέρωση του ιατρικού κόσμου αλλά και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις έρευνες, τις εξελίξεις, τις νέες ανακαλύψεις ως και την πρόληψη και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
  • Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών με στόχο την ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που θα χρησιμοποιηθούν στην κατανόηση των γενεσιουργών τους αιτιών, στην πρόληψή τους και στην προώθηση της έρευνας για την αντιμετώπισή τους.
  • Στη διασύνδεση και συνεργασία με ομοειδή ή άλλα επιστημονικά σωματεία, ιδρύματα ή φορείς, με σκοπό το συντονισμό του έργου και την προαγωγή των θεμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις και την έρευνά τους.
  • Στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, η ένωση συνεργάζεται με κρατικούς, αλλά και με ενδιαφερόμενους φορείς.

Σπάνιες παθήσεις

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία, Ανιριδία, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Αταξία τηλεαγγειεκτασία, Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού, Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός, Κυστική ίνωση, Πομφολυγώδης επιδερμολυσία, Δυστονία, Αιμοφιλία, Νόσος Πάρκινσον, Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις, Μελιταίος Πυρετός, Μεσογειακός Πυρετός, Εγκεφαλίτιδα, Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν), Μεσογειακή Αναιμία, Στρεψαυχενία, Πορφυρία, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Μυϊκές δυστροφίες, Σκηροδερμία κ.ά.

Επικοινωνία

Τιμοθέου 99 - 101
16232 ΑΘΗΝΑ

Τηλ.: 2107660989
Fax.: 2107660991

E-mail: gr-pespa@otenet.gr 
Ιστοσελίδα: www.pespa.gr 

Αρχείο NOESI.gr: Καταστατικό ίδρυσης φορέα. Ιστοσελίδα.

* Πηγή: Οδηγός υπηρεσιών ΠΡΟΝΟΗΣΕ (2016) από το NOESI.gr - Η Νόηση στο διαδίκτυο | www.noesi.gr

Παραπομπές στους Οδηγούς του NOESI.gr.
Είναι σημαντικό να αναφέρετε ως πηγή των πληροφοριών τη σελίδα www.noesi.gr/book εφόσον χρησιμοποιήσετε υλικό από τους Οδηγούς του NOESI.gr σε άλλες ιστοσελίδες. Σεβαστείτε το έργο της ομάδας noesi.gr και τον αναγνώστη που χρειάζεται να βρίσκει έγκυρες και ενημερωμένες πληροφορίες για θέματα υγείας και πρόνοιας. Για τον σκοπό αυτό, ενημερώνουμε τις σελίδες των Οδηγών τακτικά, μία βασική παράμετρος της πιστοποίησης του NOESI.gr από το Health on the Net Foundation. Εάν δεν έχετε τρόπο να ενημερώνετε τακτικά τις δικές σας ιστοσελίδες ή έντυπες εκδόσεις, δώστε την ευκαιρία στον αναγνώστη σας να βρει στον ίδιο Οδηγό, όπου ανατρέχετε κι εσείς, μία ενημερωμένη βάση σωστής πληροφόρησης. Μπορείτε να χρησιμοποιείτε το υλικό κάθε Οδηγού μας ελεύθερα, να αναφέρετε το όνομα του (π.χ. Οδηγός διαταραχών, παρεμβάσεων, υπηρεσιών κ.ά). και τη διεύθυνση της ιστοσελίδας του, χωρίς ειδική άδεια από το NOESI.gr, εφόσον λάβετε υπόψη την παρούσα παραίνεση και τους όρους χρήσης του www.noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές" πανελλαδικά. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;