νόηση, ετών 18:)

Είμαι και εγώ πατέρας ενός αγοριού με οζώδη σκλήρυνση, τώρα 10 χρονών, με σπασμούς από τεσσάρων μηνών. Πήγαμε σε αρκετούς γιατρούς στην Θεσσαλονίκη. Η κατάσταση ελέγχεται μόνο με επιληπτικά φάρμακα.  

Πριν 7 μήνες ανακαλύψαμε στον 3,5 χρόνων γιο μου οτι πάσχει από οζωδη σκλήρυνση. Εντελώς τυχαία!!!!

Η μαγνητικη εγκεφαλου δείχνει ενα μεγάλο οζιδιο, sega, για οσους ξερουν από τη νόσο. Πριν λίγες μέρες παρουσίασε μία πιθανή κρίση αφαίρεσης. Περιμένω τα αποτελέσματα του ΗΕΓ σήμερα.

Νιώθω απελπισμένη και φοβισμένη. Προσπαθω να είμαι δυνατή, μα δεν τα καταφέρνω πάντα. Ξέρετε αν υπάρχουν ομάδες στήριξης για χρόνια νοσήματα;

Καλησπέρα Ευφροσύνη μου..

Κι εμένα ο γιος μου ο Κωνσταντίνος [πρωτότοκος] πάσχει από οζώδη σκλήρυνση.. Είναι 2 χρονών και η διάγνωση έγινε όταν ήταν 8 μηνών... Δεν μπορώ ακόμα να το συνειδητοποιήσω... Κινητικά είμαστε αρκετά καλά αλλά ακόμα δεν λεει καμία λέξη.. Μόνο μα,μα, μα-μπα, μπα,μπα και ψιλοτραγουδάει το ρυθμό καποιων τραγουδιών... Δεν μπορώ να αξιολογήσω το νοητικό επίπεδο.. Του έχω ξεκινήσει λογοθεραπεία - εργοθεραπεία...

Μια ζωή μέσα στην αγωνία... Προσπάθησε [όσο μπορείς] να μετριάσεις τον φόβο σου... Δυστυχώς πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτό... Ο γιόκας σου μιλάει;;;

Το βασικότερο όλων είναι να εξασφαλίσουμε ότι δεν υστερούμε νοητικά.. Τίποτα άλλο δεν με αγχώνει...

Καλό βράδυ και καλή δύναμη...

Τελικά η κρίση του γιου μου ήταν μάλλον επιληπτική και σκεφτόμαστε την αντιεπιληπτική αγωγη.

Τι κρίσεις έχετε εσείς, ανταποκρίνονται στη θεραπεία, και σε ποιο γιατρό είστε;

Ευχαριστώ

Ακόμα καμία θεραπεία

Κατ αρχην ευχαριστω για την απαντηση σας! Εχουμε απο την πρωτη στιγμη επικοινωνησει με την κ. Λάμπρου και μας εχει βοηθησει αρκετα αλλα δυστυχως η κατασταση ειναι στασιμη.. Μαγνητικές έχουμε κανει 4 σε 1,5 χρονο.. Φάρμακα έχουμε αλλαξει απειρα..

Πραγματικά έχω φτασει σε απογνωση γιατι το παιδι μου κανει καθημερινα κρισεις και ο χρονος περναει χωρις να μπορουμε να κανουμε κατι.. Σε επιπεδο ειμαστε σαν 1 ετους με 15 μηνων... Τώρα καναμε βηματα αλλα υπαρχει ασταθεια. Επίσης, δε μιλαει...

Κάνει Φυσικοθεραπεια και Εργοθεραπεια.. Κάναμε και τα απαραιτητα σε γεννετιστη ωστε να πιστοποιησουμε τη νοσο και πλεον δεν υπαρχει κατι που να μην εχουμε κανει..!!

• Εσείς με τον μικρούλη σας πώς τα πάτε;
• Σε τι επίπεδο βρίσκεται το παιδι; 

Θελει πολυ υπομονη και πιστη, εσεις θα το ξερετε καλυτερα μιας και ειναι μεγαλυτερος ο γιος σας αλλα καποιες στιγμες οταν βλεπουμε αυτο το αγγελουδι να τυρανιεται, μας κοβονται τα φτερα..

Και παλι σας ευχαριστω πολυ.

Γεια σας καταλαβαινω την αγωνια σας για να κανετε οτι καλυτερο μπορειτε αφου εποικοινωνησατε με την κ. Λάμπρου θα σας εξηγησε οτι δεν υπαρχει κατι για να περασει η αρωστια απλα αντιμετωπιζουμε καθε φορα τα συμπτωματα της. Το κυριοτερο συμπωμα στη αρχη ειναι επηλιψια και αυτην προσπαθουμε να καταπολεμησουμε και εμεις μέχρι σημερα.

Ο Νίκος πηγαινει τωρα τεταρτη ταξη σε κανονικο σχολειο αλλα σε τμημα ενταξης και σχεδον καθημερινες κρισεις.

Απλά θελω να σας πω οτι σε κάθε παιδάκι η αρρώστια αυτη εμφανίζεται με διαφορετικά συμπτώματα και συμπεριφορά. Και από ολα τα φαρμακα τελικά καταλήξαμε στα πιο παλια Depakine, Rivotril kai Tobamac.

Aν νομίζετε ότι μπορούμε να βοηθησουμε, να μιλήσουμε.

Καλησπέρα ειμαι άτομο με οζωδη σκλήρυνση... Εγώ οταν ήμουν 2 ετων ειχα κρίσεις και οι γονείς μου με πηραν στην Ρωσία γιατι εδω δεν γνωριζαν, πήρα βαρβιτουρικο για να σταματήσουν οι κρίσεις. Η αλήθεια σταμάτησαν 1, 2 φορες που θυμάμαι να μου είπαν... Θέλω να σας πω οτι δεν πρέπει να το βάλετε κατω είναι μια πάθηση πολύ ψυχολογικη και θα χρειαστείς υποστήριξη εσυ και το παιδι...

Θέλω να σε βοηθήσω πραγματικά σε οτι γνωρίζω πανω στο θέμα αυτο, εγω ταλαιπωρουμε με τα νεφρά μου αυτή η πάθηση βγαίνει στον εγκέφαλο συνήθως στην περιοχή morno κάπως έτσι γραφετε νεφρούς ... και εχω ακούσει για καρδιά και πνεύμονες. Εγω εχω νεφρούς και εγκέφαλο. Στους νεφρούς εχω σοβαρότερο πρόβλημα και κανω οταν χρειάζεται εμβολισμο για να μην εχω θεμα σοβαρότερο...

Το παιδι σας έχει κρίσεις λογου οτι ανάπτυξης πιστεύω ότι πρέπει να παρει φάρμακο. Θέλει εναν καλο νευρολόγο να σας βοηθήσει. Η κύρια Μαριάννα Λάμπρου εχει τον Σύλλογο με τις Σπάνιες Παθήσεις (ΠΕΣΠΑ)* μπορεί να σας βοηθήσει οπως εμένα που μου βρήκε ουρολόγο για να κανω την επέμβαση...

Θα ήθελα σας παρακαλώ να με ενημερωνετε για το παιδι γιατι εχω πέρασει και περναω αυτες τις καταστάσεις και ξερω πολυ καλα πως είναι να μιλάς και να στηρίζεσαι...!!!!!!

Αν θέλετε οποιαδήποτε ερώτηση έχει τηλέφωνο* και E-mail* στο Internet.

(*) Σημ. από το NOESI.gr: Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο με έδρα την Αθήνα, στον Οδηγό υπηρεσιών ΠΡΟΝΟΗΣΕ στη σελίδα www.noesi.gr/pronoise/pespa.

Καλησπέρα Κατερίνα, τι ακριβώς έχει το παιδί; Μπορεί τα λευκά σημάδια να είναι από την πάθηση. Έχεις κάνει μαγνητική τομογραφία στον εγκέφαλο; Εκεί ξεκινά αυτή η πάθηση... 

Καλησπέρα, αντιμετωπίζοντας και η ίδια, εδώ και χρόνια, την Οζώδη Σκλήρυνση έχω να σας προτείνω να επισκεφθείτε ουρολόγο για την πιθανότητα ύπαρξης SEG στους νεφρούς και ως εξέταση την μαγνητική τομογραφία.. Πολλές φορές εξ όψεως δεν μπορεί να αντιληφθεί κανείς όσα μπορούν να δειξουν τέτοιου είδους εξετάσεις..

Όσο για την ηλικία δεν μπορώ να μιλήσω με βεβαιότητα, όμως αναλογίζομαι εκ πείρας διότι εμφάνισα τα πρώτα αγγειοϊνώματα στο δημοτικό και στην ουσία το πρόβλημα εντοπίστηκε στην ηλικία των 14ων ετών.