Θέλω να πω κάπου τον «πόνο» μου (Αυτισμός)
Καλησπέρα σε όλους..
Με λένε Μαρίνα κ έχω την ανάγκη να μοιραστώ μαζί σας την ιστορία μου, να την πω κάπου, αλλά κ να ακούσω τις δικές σας εμπειριες ..
Μαμα ενός ταλιμπανακου 2,5 ετών κοριτσιού που με κάνει ότι θέλει! :)
Το κορίτσι μου πανέξυπνο, έντονο και λίγο διαφορετικό...
Την αλλαγή της την είδα από 6,5 / 7 μηνων όταν μου έκανε αποστροφή στην βλεμματικη επαφή κ δεν γύρναγε στο όνομα της όπως συνήθιζε …
Την πηγα σε αναπτυξιολογο δυο φορές ( μια 13 μηνων κ μια 23 μηνων) , όπου στην δεύτερη συνάντηση μας μου έκανε λόγο για Άτυπο Αυτισμό κ πως έχει ανησυχία για τις κοινωνικές της συναναστροφές ..
Τωρα πάμε παιδικό , μίλαγε εξ αρχης κ μιλάει ακόμη καλύτερα τωρα ( αγγλικά κ ελληνικά) βέβαια μιλάμε στο τρίτο πρόσωπο για τον εαυτό μας, τις αντωνυμίες τις έχουμε λίγο σακατέψει κ απαντάμε μόνο σε αυτά που θελουμε .. Ίσως κ να ηχολαλουμε λίγο αλλά γενικά είναι ένα παιδί που δεν καταλαβαίνεις ιδιαίτερη διαφορά στην ηλικία αυτή παρά μόνο ότι είναι αρκετά υπερκινητικη κ κάνει πάντα αυτό που θέλει εκείνη χωρίς να λογαριάζει πολλά πολλά…
Σαν μαμά καταλαβαίνω την διαφορά της σε σχέση με τα παιδάκια της ηλικίας της σε μεσες άκρες αν κ σε αυτήν την ηλικία ακόμη δικαιολογούνται κάποια πράγματα …
Αυτό όμως που κυρίως θέλω να μοιραστώ μαζί σας είναι για την μη στήριξη του πατέρα της προς σε εμένα ( κ της οικογένειας του) ως προς τα λεγόμενα μου ( υποστηρίζουν πως το παιδί είναι μια χαρά απλά λίγο «ζωηρό»..!) κ εγώ είμαι η υπερβολική η έτσι η αλλιώς κ η αλλιώτικη ..!
Εδώ να πω πως πάντα πίστευα κ λέω κ έλεγα κ φαίνεται , πως η μικρή είναι ένα αστεράκι μόνη της κ πανέξυπνη όπου όλοι τριγύρω είναι κ το εκμεταλλεύεται αυτό! :D
Αυτό που δεν μπορώ να τους δώσω να καταλάβουν είναι το ότι καλύτερα να τρέξω τώρα που είναι πρώιμο ( κ ας βγω η τρελή η υπερβολική η κλπ κλπ) κ να πω πως κάτι έκανα για το παιδί μου , παρά να το βρω μπροστά μου πχ στο νήπιο/ δημοτικό που δεν θα μπορεί να καθίσει ήρεμη για μεγάλο χρονικό διάστημα…
Συγνώμη για την μακροσκελή ανάρτηση μου αλλά ήθελα κάπου να τα πω!
Σας ευχαριστώ κ περιμένω σχόλια , παρατηρήσεις, γνώμες !
Σχόλια
Είμαστε εδώ να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο!!!
Μαρίνα καταρχήν πολύ καλά έκανες να τα μοιραστείς μαζί μας γιατί είμαστε εδώ να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο!!! Συμφωνώ απόλυτα στο να βοηθηθεί το παιδί σε μικρή ηλικία άσχετα αν είναι σωστή η διάγνωση ή όχι. Απλώς προσπαθήστε να ζυγίζεται αυτά που πιθανών να ακούτε για το παιδί (τι καταφέρνει να κάνει και τι όχι) γιατί είναι πάρα πολύ μικρή και πολλά πράγματα ξεκαθαρίζουν σε μεγαλύτερη ηλικία. Σας τα λέω από δική μου εμπειρία. Όσο για τον σύζυγο και την οικογένειά του θα έλεγα να κάνετε λίγη υπομονή γιατί είναι δύσκολο να διαχειριστεί και να αποδεχτει κάποιος ψυχολογικά μια τέτοια κατάσταση.
Μου θυμίζεις εμένα..
Όταν έβλεπα από τα 2 του την διαφορετικότητα και κανείς από την οικογένεια δεν το δεχόταν.. μην σου πω και τώρα με την διάγνωση στο χέρι, πάλι την αμφισβητούν..
Θα κάνεις αυτό που νιώθεις καλύτερο για το παιδί σου και να ξέρεις ότι δώσεις τώρα που είναι ακόμα μικρό θα το πάρεις πίσω διπλάσιο. Οι θεραπείες θα βοηθήσουν πολύ αλλα και το σχολείο. Δώσε εσυ και άστους να λένε.
Εγώ μετά από 2 χρόνια τρεξίματος με σχολεία και θεραπείες στα 5 του πια μπορώ να σου πω ότι μετάνιωσα, που τους άκουγα, και δεν ξεκίνησα νωρίτερα.
Η διαφορά είναι τεράστια.
Να δίνεις προτεραιότητα στο ένστικτο σου και να έχεις δίπλα σου γιατρούς που εμπιστεύεσαι (γιατί έχουμε δει πολλά).
Όλα θα πάνε τέλεια!
Εξέλιξη / πρόγνωση σε αντίστοιχες περιπτώσεις - για Εllen
Γεια σας και από μένα.
Χαίρομαι πολύ που διαβάζω ότι το παιδάκι σας έχει τεράστια διαφορά. Θα ήθελα να ρωτήσω που ακριβώς την εντοπίζετε την διαφορά π.χ. στην εξέλιξη του λόγου, στην κοινωνικοποίηση/σχέσεις με αλλα παιδια ή και κάτι άλλο!
Σε ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων και εύχομαι να συνεχίσετε να βλέπετε βελτίιωση!.
Πρέπει να τρέξετε τώρα για το παιδί
Κυρία Μαρίνα συμφωνώ ότι πρέπει να τρέξετε τώρα για το παιδί.
Όλοι μα όλοι λένε πόσο καλό και μόνο καλό κάνει η πρώιμη παρέμβαση.
Γεια σου Τέσα!
Σε όλους τους τομείς!
Εμείς ξεκινήσαμε στα 3 χωρίς λόγο και με εμφανείς δυσκολίες σε ο,τι αφορά τον τρόπο παιχνιδιού-κοινωνικοποίησης-συμπεριφοράς. Το ατού του ήταν ότι ήταν πάντα κοινωνικός αλλα δεν ήξερε πως να παίξει με τα παιδιά, δεν καταλάβαινε κανόνες.
Τώρα στα 5, μετά από 2 χρόνια θεραπείες και σχολείο μιλάει (είναι περίπου 8 μήνες πίσω αναπτυξιακά), παίζει στην παιδική χαρά πιο εύκολα αν και ακόμα ας πούμε στο παιχνίδι φαντασίας υστερεί. Στο σχολείο φέτος ειχε 2 φίλους!
Γενικά, κατακτά τις δεξιότητες με τον δικό του χρόνο. Προσπαθώ να επικεντρώνομαι στις δυσκολίες του χωρίς να με κατακλύζει αυτή η απελπισία της διάγνωσης όπως τον πρώτο καιρό.
Ο,τι άλλο χρειαστείς είμαι στην διάθεση σου!
Συγνώμη για την καθυστέρηση
Συγνώμη για την καθυστέρηση στην απάντηση μου , αλλά τώρα είδα τις ειδοποιήσεις!
Update..! Η μικρή τώρα είναι 3 και κάτι μηνών…! Έντονο παιδί βρε παιδάκι μου … δεν κάθεται στιγμή ήσυχη, πρέπει να βρίσκεται συνέχεια σε κίνηση …
Μιλάει πολύ καλύτερα και πιο καθαρά από την αρχή του παιδικού και κάνουμε προτάσεις, ζητάμε αυτά που θελουμε, προσπαθούμε για συζήτηση (αν και είναι αρκετά δύσκολο αυτό), και απαντάμε στις ερωτήσεις όταν θελουμε και μπορούμε…
Φαίνεται πως υπάρχει εκεί κάποια δυσκολία γιατί μπορεί να σου απαντήσει κάτι άσχετο με την ερώτηση και άτοπο (πχ ποσό χρόνων είσαι; Κ εκείνη να απαντήσει το όνομα της)
Παιχνίδι φαντασίας έκανε πάντα κ στον παιδικό μετά από λίγο καιρό παρακολούθησε με ενδιαφέρον όλες τις δράσεις της τάξης ( θέατρο, χειροτεχνίες , παιχνίδια , διάβασμα βιβλίων ) με αρκετή άνεση και συγκέντρωση μπορώ να πω. Με τα αλλά παιδάκια ήταν πάντα κοινωνική αλλά στην αρχή που δεν μπορούσε να εκφραστεί άνετα, δάγκωνε, έσπρωχνε και χτύπαγε στην διεκδίκηση ενός παιχνιδιού . Τώρα το έχουμε σταματήσει αυτό αν κ που κ που μας βγαίνει πάλι ..( σε πολύ μικρό βαθμό ) . Όπως το ίδιο συμβαίνει κ στο να μοιράζεται …
Γενικα βρε παιδιά όμως βλέπω ένα παιδάκι που έχει μεγάλη ένταση μέσα του . Να μείνει ήσυχη κ συγκεντρωμένη πολύ ώρα δεν μπορεί . Γκρινιάζουμε με το παραμικρό και όταν της εξηγώ τα πράγματα δείχνει να μην θέλει να τα καταλάβει. Για να συμμορφωθούμε σε κάποιες καταστάσεις πρέπει να τα πω 100 φορές και πάλι να μην με ακούσει . (Πχ. Κατέβα κάτω από εκεί που έχεις ανεβεί γιατί θα χτυπήσεις κλπ κλπ , με ανάλυση για ποιον λόγο θα χτυπήσει κ πως μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο , αλλά εκείνη εκεί μέχρι ξεκολλήσει ή όντως να χτυπήσει …) Στα καθημερινά έχω δυσκολίες όπως το χτένισμα που φυσικά δεν θέλει να της χτενίζω τα μαλλιά κ να της τα πιάνω , μπορεί να μην θελουμε να φορέσουμε ρούχα ( τώρα ειδικά που είναι κ καλοκαίρι ) θα πρέπει να την κυνηγήσω σε όλο το σπίτι για να την ντυσω κ τέτοιες καταστάσεις …
Θα υπάρχουν και αλλά μικρά καθημερινά πραγματάκια που θα μπορούσα να αναφέρω αλλά θα πρέπει να κάνω έκθεση για να τα αναφέρω
Ώρες ώρες λέω μέσα μου, η μικρή είναι κανονικό παιδάκι και εγώ είμαι η χαζή που βουρλίζομαι, αλλά άλλες όμως όταν την βλέπω να δυσκολεύεται στο να εκφραστεί και να της φταίνε όλα χωρίς λόγο, νιώθω απελπισία που δεν την βοηθάω, όσο θα έπρεπε και πως ότι όντως έχει κάτι για το οποίο να θέλει ένα “push” βοήθειας .. Μα αυτό είναι ΔΕΠΥ, μα αυτό είναι άτυπος αυτισμός…;!;! Να είμαι εγώ η υπερβολική;; Δεν ξέρω! Προτιμώ όμως να τρέξω για να έχω… Που τελικά αυτό το λίγο που έτρεξα δεν με άφησαν να το ολοκληρώσω...
Ως προς το άλλο θέμα συνεννόησης με τον πατέρα της έχουμε πάει κατά διαόλου και κουράστηκα να τσακώνομαι και να είμαι μόνη μου ενάντια σε εκείνον και στη μάνα του και να γίνομαι κομμάτια εγώ (υπάρχουν φυσικά από πίσω πολλά οικογενειακά και σχέσης προβλήματα, που δεν θέλω να αναφέρω εδώ).
Έχω φτάσει στα όρια μου στο να κάνω μπαμ και το μόνο που με κρατά είναι η μικρή γιατί το παιδί χρειάζεται ένα στήριγμα στην ζωή του που να το κοιτά για αυτό που είναι και όχι να το κοιτάμε από την εγωιστική πλευρά του εαυτού μας…
Μπορούν να καλύψουν τις διαφορές με τους συνομηλίκους τους
Γεια σας κυρία Μαρίνα.
Εύχομαι ολα να πάνε κατ ευχην με την κορούλα σας και χαίρομαι πάρα πολύ με την εξέλιξη της.
Πολύ συνοπτικά θα πω ότι παιδάκια με δυσκολίες αναπτυξιακές όπως τα δικά μας (εχω περιγράψει σε άλλες αναρτήσεις τη δική μας περίπτωση) πιστεύω ότι μπορεί να πάρουν τη διάγνωση του άτυπου, αλλά ότι με πολλή δουλειά από μικρή ηλικία μπορούν κάλλιστα να καλύψουν τις διαφορές με τους συνομηλίκους τους. Αυτο είναι ένα δικό μου συμπέρασμα, διορθώστε με αν κάνω λάθος.
Σας ευχομαι και παλι τα καλύτερα!