Πιθανόν, ίσως, αν, θα...

Εικόνα Ginka

Η περίπτωση μας τελικά θα γραφεί στην ιστορία της ιατρικής, μιά και όλα ειναι υπο δοκιμή και υπό συζήτηση. Το 2008 φαίνεται η προοδος της ιατρικής στα θέματα που μας απασχολούν να ειναι διχασμένη. Πειράματα σε ανθρώπους για το μέλλον των επόμενων γενεών... σε τούτο το αποτέλεσμα καταλήγω. Ειναι η στιμή ετούτη που μοιάζει τόσο "σκοτεινή" .... ένα σταυροδρόμι χωρίς τέλος.

Δοκιμάζουμε και δοκιμαζόμαστε σε όλα τα επίπεδα. Γνώση και αγνωσία, ατέρμονες συζητήσεις και ευχές. Ευχές (όμως)για την πίστη... σε ένα κόσμο που αμφισβητεί και μάχεται. Μάχη απο εμάς προς εμάς! Τούτος ειναι ο στόχος τούτος και ο σκοπός. Αγγλία, Αθήνα, Κρήτη - επιστήμονες, καθηγητές, και όλα τα στελέχη της ιατρικής επιστήμης ελάλησαν.

"Φαρμακευτικό πειραματισμό με απότερο σκοπό ένα 2ο χειρουργείο".

Ποσοστά επιτυχίας 50-70%.

Όσον αφορά την συμπεριφορά και της γνωστικές ικανότητες κανείς δεν μπορεί να επωμισθεί το βάρος ενός χειρουργείου που αφορά τον κροταφικό λοβό. Φανερά πλέον και απροκάλυπτα είπαν: Το ιατρικό πρόβλημα φέρει όλα τα αυτιστικά χαρακτηριστικά. Αν δεν σταματήσουν οι κρίσεις δεν θα δούμε καλυτερευση.

"Φοβερή διάγνωση εκ μέρους τους". Δεν μας είπαν ότι όμως τα αντιεπιληπτικά φάρμακα έχουν αυτιστικά χαρακτηριστικά! Συγκεκριμένα το Keppra ευθύνεται για κόπωση και υπνηλία, υπερκινητικότητα, μείωση συντονισμού κινήσεων, κενά μνήμης, διαταραχή ισορροπίας, μείωση συγκέντρωσης, λήθη κ.α. Παρόμοια χαρακτηριστικά έχουν και άλλα αντιεπιληπτικά φάρμακα.

Αλήθεια πόσο άριστα συμπεριφορικά και γνωστικά μπορεί να ειναι ένα παιδί όταν λαμβάνει 3 διαφορετικα αντιεπιληπτικά φάρμακα? Κανείς δεν μιλάει για αυτό.......άπαντες σιωπούν. Τι σχέση μπορεί να έχει η φαρμακευτική αγωγή με την εκδήλωση αυτιστικών χαρακτηριστικών ?.....Η απάντηση ποτέ δεν δόθηκε.

Παιδονευρολόγοι συνεχίζουν να δείχνουν ενδιαφέρον στο ιατρικό πρόβλημα, παραμερίζοντας όλα τα άλλα και μας ενθαρρύνουν να στρώσουμε μια πράσινη τσόχα στο τραπέζι του χειρουργείου. ΜΙΑ ΖΑΡΙΑ! ΕΝΑ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ ΠΑΙΧΝΙΔΙ ΠΟΥ ΟΜΩΣ ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΠΛΗΡΩΣΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ!

Για τι να μιλήσω πια.......ολα κρίνονται απο ένα ΑΝ. Μια υπόθεση δίχως τελειωμό ....για όλους μας. Τα χρόνια πέρασαν και το ΑΝ παραμένει.

"Αν θα μιλήσω για το αν θέλω να πω το ίσως και πιθανόν να βρώ το θα που μάλλον θα φιλήσω".

"Σαν θα γενώ ο ειδικός με θά θα κυβερνάω του κόσμου όλες τσι χαρές στα χέρια να κρατάω" κι ανέρθει η ώρα η καλή την τύχη μου να κάμω το πιθανόν θα το γευτώ τσι τσέπες μου να γιάνω κιαν το παρόν θέλει πολλά το μέλλον τι θα φέρει... εμένα να μην με ρωτάς... ένας Θεός το ξέρει....

Πολλά φιλιά σε όλους!...

Οι στίχοι ειναι ατόφιοι της παρούσας στιγμής. Σας τους αφιερώνω. "Ηταν τυχαίο"!!!!!
Φιλιά σε όλους

Σχόλια

Keppra και B6

Εικόνα Emma
Ξερω καποια παιδακια που παιρνουν Κeppra (με Σύνδρομο Angelman), ολοι λενε οτι πρεπει να παιρνουν Vitamen B6 supplement, για να εμποδιζει προβληματα συμπεριφορας. Γενικα ολα τα αντιεπιληπτικα φαρμακα εχουν παρενεργειες που μπορει να ειναι διαφορετικα για καθε παιδι. Προσφατα διαβαζα κατι για το Melatonin, υπνος και επιληψια, αν μπορω να βρω το αρθρο, θα το βαλω εδω. [ο μικρος μου παιρνει μελατονινη για προβληματα υπνου και Depakine για επιληψια). Emma

Διλήμματα

Εικόνα Μαργαρίτα
Αυτό που έχω διαπιστώσει από προσωπική πείρα είναι ότι όλοι οι γονείς ακροβατούμε πάνω από ένα τεντωμένο σκοινί χωρίς κανένας ειδικός να μπορεί να μας βοηθήσει, επειδή τις τελικές και ουσιαστικές αποφάσεις για το μέλλον των παιδιών μας καλούμαστε να τις λάβουμε εμείς. Είναι δυνατόν οι γονείς να γνωρίζουν τα πάντα; Να μπορούν να λάβουν τις σωστές αποφάσεις, όταν οι ίδιοι οι γιατροί δεν είναι σίγουροι για το ποια κατεύθυνση είναι η σωστή. Εύχομαι ολόψυχα όλα να πάνε καλά, να λάβετε τις σωστές αποφάσεις και η Μαρία να ξεπεράσει εάν είναι δυνατόν όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Με αγάπη, Μαργαρίτα

Emma, τελικα πήραμε και εμεις B6

Εικόνα Ginka

Τελικα πήραμε και εμεις B6. Τα αποτελεσματα θεαματικά απο την δευτερη μέρα. Το παιδί ηρεμησε. Ειναι οργανωτικό και γενικά ειναι ένα αλλο παιδι. Ευχαριστώ για την συμβουλή σου. Την βιταμίνη την έδωσε ο γιατρός της χωρίς προτροπή δική μου. Τον ρώτησα αν υπάρχει κάτι που να αντισταθμίσει τις εντάσεις που προκαλεί η αντιεπιληπτική αγωγή και μου ειπε για την B6. Τελικά ολοι μαζί μπορούμε........ Ευχαριστώ!

Keppra λόγω όγκου στον εγκέφαλο, κάνει για όλους η B6;

Εικόνα Αφροδίτη

κλεινουμε 1χρονο και 4 μηνες περιπου απο το 1ο χειρ/γειο του συζυγου, γιατι ακολουθησαν αλλα 4 και cyber knife, για εναν καλοηθη (με κακοηθη χαρακτηρα) οπως αποδειχτηκε με την βιοψια αργοτερα. Και φυσικα αναγκαιον κακον οπως μας το χαρακτηρισε ο γιατρος μας ηταν να παρουμε κ εμεις τα keppra...στην αρχη ολα καλα... τον κρατουσαν σε ηρεμια, χαλαρο, ηθελε να κοιμαται συνεχεια κουραζοταν πολυ ευκολα κ γενικα δεν ηθελε να πολυσυμμετεχει στα της καθημερινοτητας μας θεματα... υποψιν οτι εχουμε κ ενα 2χρονο τοτε, τωρα 3 ετων κοριτσακι τουτεστιν πανω στην τρελα του... σιγα σιγα αρχισε να γινεται πολυ αποτομος κ ανυπομονος και γενικα αλλαζε η συμπεριφορα του μερα με τη μερα.... ξερω οτι ειναι λογω των χαπιων... ενω πρεπει  να διατηρουμε ηρεμια κ αισιοδοξια  μεσα στον οικογενεια εχουμε καταντησει να μαλωνουμε με το παραμικρο κ γενικα να εχουμε εντασεις μεσα στο σπιτι... να πω την αληθεια δν εχω ξανακουσει τον συσχετισμο των αντιεπηλιπτικων με την Β6....αραγε θα μας βοηθουσε κι εμας εαν την παιρναμε Γνωριζει κπς η πρεπει να απευθυνθω καπου πιο ειδικα;

Θέλω να ρωτήσω αν ο σύζυγος παρουσίασε συμπτώματα

Εικόνα Donatos

Θέλω να ρωτήσω αν ο σύζυγος παρουσίασε συμπτώματα, που τον ανάγκασαν να κάνει επέμβαση, ή έγινε κατόπιν συμβουλής νευρολόγου. Επίσης, αν γνώριζε ποσό καιρό είχε τον όγκο και ποσά χιλιοστά ηταν.

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως, επίσης, σε ειδικώς αναγνωρισμένα φιλανθρωπικά σωματεία και συλλόγους γονέων ή ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr -- Μιστράλ 4 -- Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi διαβάστε αναλυτικά για τους σκοπούς που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές" πανελλαδικά. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;