Αν κάποιος το ξεπέρασε...

Καλησπέρα! Επιτέλους ήρθε και η σειρά μου να μοιραστώ τη προσωπική μας εμπειρία... είμαστε ζευγάρι εγώ και ο Γιώργος εδώ και 7 χρόνια!! Ήθελα τόσο πολυ ένα μωρό και έπειτα από μία αποβολή (με όλα τα επακόλουθα... βλέπε μελαγχολία.. το γνωστό "γιατί σε μένα"..) ο Γιώργος ήρθε για να με αλλάξει μιά και καλή!!

Στον 7ο ουρανό όταν γεννήθηκε και αγωνία να τα κάνω όλα σωστά... Και ενώ όλα κυλούσαν ομαλά στους 18 μήνες το μωρό παρουσίασε απύρετους σπασμούς... συνολικά το μωρό σε 8 μήνες έκανε 3 επεισόδια. Έπειτα από μαγνητική εγκεφάλου και εγκεφαλογραφήματα που δεν έδειχναν απολύτως τίποτα, ο γιατρός μας εξήγησε πως είναι υποχρεωμένος να ξεκινήσει στο παιδί φάρμακο. Κάναμε την αρχή με το Depakin. Όμως δεν μας έκατσε όπως θα πρεπε.. Έτσι προσθέσαμε και λίγο Kepra.

Να μη ξεχάσω να πώ το πιο βασικό.. 2 βδομάδες πρίν αρχίσουν όλα ο γιώργος είχε κάνει το εμβόλιο MMR (τριπλούν)... Εννοείται πως είχε μαλλιάσει η γλώσσα μου να το λέω και να πιστεύω μέχρι και τώρα πως το εμβόλιο πυροδότησε κάτι που ίσως να είναι σπάνιο να συμβεί αλλά δυστυχώς συνέβη.

Για να μη πολυλογώ 2,5 χρονών σταμάτησαν τα επεισόδια. Ο Γιώργος έφτασε 7 χρονών και έπαιρνε τη δοσολογία του τότε... (εφόσον δεν υπάρχει επεισόδιο ο γιατρός δεν αυξάνει τη δόση). Στην ηλικία αυτή ο γιατρός επιχειρεί τη μείωση έως και την κατάργηση του φαρμάκου, γιατί όπως μας είπαν μες στην ατυχία είμασταν τυχεροί γιατί στην ηλικία που μας συνέβη, ο εγκέφαλος του παιδιού ακόμα αναπτύσεται..

Εδώ και 2 μήνες έχουμε σταματήσει το Kepra και μέχρι τον Φεβρουάριο θα έχουμε κόψει και το Depakin. Θα είμαστε σίγουροι όταν θα ολοκληρωθεί 1 χρόνος απόλυτης αποτοξίνωσης.. Σε λεπτομέρειες όλης αυτής της δοκιμασίας και ταλαιπωρίας όσον αφορά το παιδί δεν μπαίνω γιατί δεν μου φτάνει 1 μέρα να γράφω! Το μόνο που λέω είναι ότι όλα γίνονται για κάποιο λόγο. Θέλω να πιστεύω για να γινόμαστε καλύτεροι και να καταλαβαίνουμε για τι πράγματα αξίζει πραγματικά να αγχωνόμαστε..

Και σας ρωτάω τώρα!...

  • Υπάρχει κάποια οικογένεια που έχει βρεθεί σε παρόμοια θέση με μάς??
  • Υπήρξε κάποιος που αγωνιούσε έναν ολόκληρο χρόνο με θετικά αποτελέσματα??

Θα μας βοηθούσε πολύ και θα μας έδινε περισσότερη αισιοδοξία!!! Γιατί σίγουρα την έχουμε..!

Αλλα είναι και καλό να μοιραζόμαστε εμπειρίες και συναισθήματα!

Σχόλια

Προς μαρίνα βασιλοπούλου, έχω μικρή εμπειρία σε σχέση με σένα

Εικόνα Έλενα

Μαρίνα γειά σου,

είμαι η έλενα και έχω μικρή εμπειρία σε σχέση με σένα. Αυτό που έχω διαβάσει όμως και σε ελληνικές και σε ξένες μελέτες είναι πως όταν παρέλθει η ηλικία των 4-6 ετών τότε είναι πολύ πιθανό να μην ξανακάνετε σπασμούς. Το επόμενο "επικίνδυνο" στάδιο είναι στην εφηβεία, για τα αγόρια λογίζεται λίγο πιο αργά από τα κορίτσια. Αλλά αν δεν έχει κάνει ως τότε, έιναι πολύ καλές οι πιθανότητες να το έχει ξεπεράσει. 

Εμάς ο παιδονευρολόγος μας είπε πως το γεγονός ότι έπιασε το κέπρα και όχι το ντεπακιν και σταματησαν οι σπασμοί δεν οφείλεται μόνο στο φάρμακο, αλλά και στην ικανότητα αυτοοργανωσης του εγκεφάλου του παιδιού. Τα φάρμακα δεν παίζουν το μονο ρόλο. 

Σας εύχομαι τα καλύτερα για το 2014 και περιμένουμε νέα σου!!

Μαρίνα και αγαπητοί φίλοι γράφω και εγω τον πόνο μου

Εικόνα Γιωργος Πετουμενος

Μαρινα και αγαπητοι φιλοι γραφω και εγω τον πονο μου γιατι απο εσας αντλω κουραγιο και αισιοδοξω . Εχω μια καταπληκτκη κορουλα τωρα 9 μηνων . Μεχρι και τον 7ο μηνα τα παντα κυλουσαν φυσιολογικα και ευλογημενα . 7 μηνων και 2 ημερων (και μετα απο εμβολιο) παρουσιασε η μπεμπα μου απυρετους σπασμους.

Μεταφέραμε την ανάρτηση σε νέο "βιολόγιο" .Διαβάστε τη συνέχεια εδώ...

 Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που σας χρειάζεται!

Επιληψία στην εφηβεία στον γιο μου

Εικόνα Πολυ

Καλησπέρα σας ο γιος μου είναι 12 χρόνων και πριν 2 μήνες μου έκανε το πρώτο επεισόδιο με σπασμους στον ύπνο 15 δευτερόλεπτα. Ο  γιατρός είπε αν τον ξαναπιάσει θα δώσει θεραπεία. Πριν μια εβδομάδα ξανά έκανε πιο πολύ και μου έδωσε το φάρμακο KEPRA. Θέλω να ρωτήσω υπάρχει κάποιος που έχει παιδί στην εφηβεία και έχει επιληψια και αν το ξεπέρασε.

Ευχαριστώ

Το 2014, μετά το MMR κάναμε επιληπτικούς σπασμούς

Εικόνα Ιωαννα Καρα

Σε εμας συνεβη το 2014, μετα το MMR καναμε επιληπτικους σπασμους, το παιδι επειτα "χαθηκε" με την εννοια οτι πηγε πισω στην αναπτυξη του, δεν επικοινωνουσε οπως πριν, ειχε μικρα επεισοδια αλλα οχι γενικευμενα οπως το πρωτο. Eυτυχως ο παιδονευρολογος επεμεινε να μην δωσουμε αγωγη και σαν θαυμα μετα απο τρεις μηνες το παιδι επανηλθε πληρως. Εννοειται δεν ξανα-εμβολιαστηκαμε, γραφω απλα για να δωσω κουραγιο σε γονεις που βρισκονται στην ιδια θεση οτι γινονται και θαυματα. Μακάρι να ειχαμε ενημερωθει νωριτερα και να μην το καναμε ποτε. Και εννοειται πως ολοι οι γιατροι του Παιδων κ.τ.λ. αρνηθηκαν οποιαδηποτε σχεση του εμβολιου με τοτς σπασμους, κατι που ομως κατοπιν εορτης ειδαμε οτι αναφερεται στο φυλλο του εμβολιου. 

Κουραγιο και δυναμη σε ολους μας και υγεια στα αγγελουδια μας.

Κι εμείς ομοιοπαθείς...

Εικόνα Ντίνα

Κάναμε το priorix tetra σε ηλικία 2 ετών (είναι το αντίστοιχο του mmr και γίνεται στους 18 μήνες). Μέχρι τότε δεν είχα μπει στη διαδικασία να το ψάξω σχετικά με τα εμβόλια, εμπιστευόμουν τον παιδίατρο και το παιδί έδειχνε να αναπτύσσεται κανονικά. Μερικές μέρες μετά η μικρή έκανε πυρετικούς σπασμούς, από αυτούς που χάνεσαι και είσαι σαν λιπόθυμος.. Εισαγωγή στο νοσοκομείο, εξετάσεις, πανικός.. (εμείς εντελώς άσχετοι με όσα βιώναμε και με την πιθανή προέλευσή τους). Αντίστοιχα με την Ιωάννα Καρά στο παραπάνω σχόλιο, το παιδί παρουσιάζει πισωγύρισμα και στην ουσία χάνει τα αναπτυξιακά στάδια που είχε κατακτήσει... Συνεχίζω και την εμβολιάζω κανονικά μέχρι τα 3 οπότε και παίρνει διάγνωση ΔΑΔ... Στη δική μας περίπτωση μιλάμε για κληρονομικό αυτισμό καθώς όπως όλα δείχνουν και ο σύζυγός μου είναι στο φάσμα (γεγονός που μας κάνει να αισιοδοξούμε αφού η ομοιότητά τους είναι οφθαλμοφανής)... Δεν μπορώ να τεκμηριώσω ότι όλα αυτά έχουν σχέση με το εμβόλιο. Αποφάσισα να αναβάλλω τα εμβόλια για κάποια χρόνια (δε μας είχαν μείνει και πολλά) και βλέπω ότι το παιδί κερδίζει το χαμένο έδαφος.. Θεωρώ πολύ πιθανή τη συσχέτιση του εν λόγω εμβολίου με όσα ακολούθησαν αφού, όπως λέει και η Μαρίνα παραπάνω, το εμβόλιο μπορεί να πυροδότησε κάτι που υπό άλλες συνθήκες ΙΣΩΣ να μη συνέβαινε...

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€ κ.ο.κ. από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για να κάνετε τη δωρεά του ποσού που θέλετε.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται ενημέρωση, υποστήριξη και συμβουλευτική, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε η τελευταία έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Για να λάβετε ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.

Μάθετε περισσότερα εδώ.