Ύπαρξη κοινωνικής δομής για ενήλικες (Είχα δημοσιεύσει πριν 18-20 χρόνια...)
Καλησπέρα,
είχα δημοσιεύσει πριν περίπου 18-20* χρόνια διάφορες, εναλλακτικές μεθόδους θα έλεγα, κάπως εξωιατρικές για την θεραπεία της κόρης μου - τότε 13 ετών - οπως μέθοδος απομάκρυνσης βαρέων μετάλλων και δίαιτες ελεύθερες γλουτένης και καζεΐνης, με απουσία παντελώς ζάχαρης.
(*) Βαρέα μέταλλα (η πρώτη ανάρτηση του μέλους τον Ιούλιο 2026)
Δεν δώσαμε ιδιαίτερη σημασία στην ένταξη της σε κάποιες δομές τύπου ΘΕΟΤΟΚΟΣ και επιμέναμε στη σχολικὴ εκπαίδευση, έως το τέλος του Λυκείου το 2009, με πολλά προβλήματα και, παράλληλα, τεράστια προσπάθεια από μέρους μας, χωρίς να είμαι σίγουρος αν ήταν η κατάλληλη επιλογή.
Παράλληλα, αντιστεκόμαστε στην φαρμακευτική αγωγή, που ίσως έδειχνε ότι δεν είχαμε αποδεχθεί το πρόβλημα.
Σε κάποιες μεγάλες εκρήξεις, που ακολούθησαν το 2010, και αφού για 5 χρόνια πηγαινοερχόμασταν στην Ιταλία για το λεγόμενο chelation (απομάκρυνση βαρέων μετάλλων από το αίμα) με, παράλληλη, εφαρμογή αυστηρής ανωτέρω δίαιτας, ακολουθήσαμε πάλι μια μη συμβατική μέθοδο και για 4 συνεχή καλοκαίρια πήγαμε την Μπανγκόκ για βλαστοκύτταρα.
Κάποια στιγμή φθάσαμε σε αδιέξοδο και όντας πλέον το 2017, σε ηλικία 26 ετών, πήγαμε σε ψυχίατρο και ξεκινήσαμε πλέον την ορθόδοξο μέθοδο της φαρμακευτικής αγωγής, κατάλληλης για αυτισμό ή ψύχωσης παιδικής (δυσδιάκριτα όρια μεταξύ τους).
Σήμερα είναι πλέον 34 ετών, είναι αρκετά λειτουργική, κυκλοφορώντας με τα ΜΜΜ και το μέλλον είναι αβέβαιο, πόσο μάλλον που είμαστε αρκετά μεγάλοι 72 ετών.
Τα κολλήματα πολλά λόγω αυτισμού και δύσκολα αντιμετωπίσιμα όπως, επίσης, από καιρού εις καιρό εκρήξεις, που αντιμετωπίζονται με ηρεμιστικά, σε συνεργασία με τον ψυχίατρο.
Μακάρι να μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω, να είχε ενταχθεί όταν έπρεπε σε κάποιο ειδικό σχολείο, να μάθει να κάνει κάτι με τα χέρια της, να αποφεύγαμε τα πολλά ταξίδια που την κατ’ ενα τρόπο εξέθεταν σε ερεθίσματα μη διαχειρίσιμα και, κυρίως, να αναγνωρίζαμε και να αποδεχόμασταν το πρόβλημα πολύ ενωρίτερα, ώστε να ξεκινούσαμε φαρμακευτική αγωγή.
Είναι μια μακρά πορεία και ήθελα να την μοιραστώ μαζί σας και κυρίως για τα λάθη που έχουμε κάνει ως γονείς ενός αυτιστικού παιδιού.
Δυστυχώς, ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, απλά μαθαίνει κανείς να ζει μαζί του, να προσπαθεί να θεραπεύσει τα συμπτώματα για να ζήσει ο πάσχων μια ήρεμη και προστατευμένη ζωή ως ενήλικας σε μια χώρα, που απ’ ό,τι ξέρω, χωρίς όμως να το έχω ψάξει πολύ, δεν υπάρχουν κατάλληλες δομές.
Ακόμα και τα ψυχιατρικά νοσοκομεία και ιδιωτικές κλινικές είναι για βραχεία νοσηλεία και εύρεση κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής για την προστασία του ενήλικα.
Όσο πιο ενωρίς ΑΠΟΔΕΧΘΟΥΝ οι γονείς το πρόβλημα και προστρέξουν σε ειδικούς ψυχικής υγείας, τόσο το καλλίτερο.
Δυστυχώς για εμάς είναι ίσως πολύ αργά πλέον.
Απλά, η αναζήτησή κάποιας δομής για να ζήσει, όταν εμείς αναχωρήσουμε θα ήταν κάποιο βάλσαμο στην ψυχή μας, αλλιώς το τέλος και για εκείνη θα είναι τραγικό και ούτε θέλω να το σκέφτομαι.
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ που διαβάσατε αυτές τις λίγες γραμμές, από ένα απογοητευμένο πατέρα, που ίσως μολονότι είχε την διάθεση δεν βοήθησε όσο έπρεπε την κόρη του.
Καληνύχτα.
Σχόλια
Σας ευχαριστούμε για το μοίρασμα, θα μιλήσουμε και από κοντά
Αγαπητέ Polivie, είστε ένα από τα πιο παλιά μέλη του NOESI.gr και διαβάζοντας το προφίλ σας θυμήθηκα και το επάγγελμά σας. Βάζει τα λεγόμενά σας σε μία προοπτική, όπως και να το δεις [....] Έχω την εντύπωση ότι έχετε κάνει αμέτρητα πράγματα για το παιδί σας, ίσως κάποια από την ανάγκη για αναζήτηση και διερεύνηση και κάποια άλλα από την πεποίθηση ότι είναι τα σωστά, τα ενδεδειγμένα.
Μάλλον μέσα σας καταμετράτε περισσότερα από τα πρώτα και λιγότερα από τα δεύτερα, νομίζω. Δεν μπορώ να πω αν έπρεπε να γίνουν έτσι ή αλλιώς τα πράγματα, πάντως λάθη δεν κάνουν μόνο όσοι δεν κάνουν τίποτα.
Η επιστροφή σας και τα νέα της "μικρής" σας είναι ο λόγος που φτιάξαμε το noesi.gr — κάθε ανάρτησή σας ήταν / είναι κινητήριος δύναμη, προσωπικά μιλώντας. Καταλαβαίνω την απογοήτευσή σας και θα φροντίσω να πούμε τα υπόλοιπα από κοντά, θα σας τηλεφωνήσω αύριο.
Με εκτίμηση,
Άγγ. Κουτουμάνος
Ύπαρξη κοινωνικής δομής για ενήλικες
Αγαπητέ κύριε Πολίβιε
Σας ευχαριστούμε πολύ που μοιράζεστε την ιστορία σας, μαζί μας
Ως γονείς παιδιού ΑμεΑ και εμείς έχουμε τα ίδια ερωτήματικά αν και πόσο καλά κάνουμε αυτά που κάνουμε. Ο δικός μου γιος είναι 15 και πάει του χρόνου θα πάει λύκειο. Σκεφτόμαστε σοβαρά να τον στείλουμε σε ειδικό σχολείο, αν και όλοι μας λένε ότι είναι πολύ έξυπνος για εκεί. Το θέμα δεν είναι όμως πόσο έξυπνος είναι αλλά στην τελική πόσο ευτυχισμένος είναι. Και μιας και δεν τον κάνει κανείς παρέα λόγω του αυτισμού του θα θέλαμε να δοκιμάσουμε το ειδικό σχολείο.
Θα ήθελα, αν θέλετε, να μοιραστείτε μαζί μας τι ήταν αυτό που βοήθησε την κόρη σας να πλησιάσει το φυσιολογικό και τι ήταν αυτό που δεν έκανε καμιά διαφορά αν και σας είχαν τάξει το αντίθετο. Μπορεί να είναι ένα ή περισσότερα πράγματα αλλά θα ήταν χρήσιμο να ακούσουμε κάποιον με εμπειρία.
Σας ευχαριστώ και ελπίζω να έχουμε νέα σας. Καλή δύναμη με το κορίτσι σας!! Καλή δύναμη σε όλον τον κόσμο!
Ευχαριστώ για το σχόλιο σας
Ευχαριστώ για το σχόλιο σας και νομίζω ότι βάζετε το θέμα στην σωστή του βάση.
Νομίζω ότι η περίπτωση σας είναι διαφορετική από την δική μας, αν και είναι λάθος η οποιαδήποτε σύγκριση.
Δεν είμαι σε θέση να δώσω καμμία συμβουλή, παρά μόνο να μοιραστώ τα δικά μου βιώματα.
Το μεγαλύτερο ίσως λάθος μας ήταν η πολύ μεγάλη αργοπορία στην πραγματική αποδοχή του προβλήματος και η επιμονή μας να τελειώσει ακόμα και το λύκειο, χωρίς όμως να ξέρουμε τι θα κάνει μετά.
Είναι μια ολόκληρη ιστορία το μετά και η απόγνωση κάθε γονιού να βλέπει το παιδί του να μεγαλώνει, χωρίς κάποιο ορατό μέλλον.
Δεν θέλω να γίνομαι απαισιόδοξος και μελοδραματικός και θα χαρώ να ανταλλάζαμε κάποιες σκέψεις από κοντά.
Το κινητό μου 6932415967.
Ευχαριστώ