ΕΘΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Τη συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας, η οποία θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης των συγκεκριμένων παθήσεων στην Ελλάδα.
Μέλη Επιτροπής
Ως μέλη της ορίζονται οι κάτωθι:
- Μιχελακάκη Ελένη, Βιοχημικός, στο "Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού",
- Βουμβουράκης Κων/νος, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Β’ Νευρολογική Κλινική του ΠΓΝ "Αττικό",
- Φρυσίρα Ελένη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του ΓΝ Παίδων Αθηνών "Αγία Σοφία",
- Αναστασάκης Αριστείδης, Ειδικός Καρδιολόγος, "Ωνάσειο" Καρδιοχειρουργικό Κέντρο,
- Καραούλη Βασιλική, Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας,
- Κοιλιά Χριστίνα, Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών,
- Παπαδήμας Γεώργιος – Κων/νος, Ιατρός – Νευρολόγος που υπηρετεί στην Α’ Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, "Αιγινήτειο" Νοσοκομείο,
- Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης του ΓΝΑ Αττικής "Σισμανόγλειο - Αμαλία Φλέμιγκ",
- Καραδήμα Βαΐτσα, Προϊσταμένη Τμήματος Βελτίωσης και Ελέγχου Ποιότητας της 1ης ΔΥΠε,
- Βλαχογιαννόπουλος Παναγιώτης, Καθηγητής Παθολογίας και Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ,
- Λυμπεροπούλου Παναγιώτα, Ιατρός Παθολόγος, Υπάλληλος του τμήματος Διαπραγμάτευσης Συμβάσεων, της Διεύθυνσης Συμβάσεων.
Για την περίπτωση αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων έχουν οριστεί γιατροί ειδικοτήτων όπως ενδοκρινολόγοι, λοιμωξιολόγοι, καρδιολόγοι, δερματολόγοι, γαστρεντερολόγοι κ.λπ.
Πρόεδρος της Επιτροπής ορίζεται ο Αναστασάκης Αριστείδης και Αντιπρόεδρος η Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία. Γραμματέας της Επιτροπής ορίζεται η Θεοδωροπούλου Αγλαΐα, Υπάλληλος της Διεύθυνσης Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Διοικητικής Γραμματειακής Υποστήριξης του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚεΣΥ).
Η θητεία των μελών της Επιτροπής είναι τριετής, και αρχίζει από την ημερομηνία υπογραφής της απόφασης συγκρότησής της ενώ στα μέλη της δεν καταβάλλεται αμοιβή ή αποζημίωση.
Εκτός από τη συγκρότηση της ως άνω Επιτροπής, η κυβέρνηση έχει επίσης θεσπίσει το νόμο 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων καθώς και Υπουργική Απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.
Σύμφωνα με όσα αναφέρει στην ανακοίνωσή του το Υπουργείο, με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπάνιων νοσημάτων στη χώρα.
Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση τη συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.
Πλοήγηση: 
