Σκοπός του άρθρου είναι να εστιάσει στις δυσκολίες που συχνά εμφανίζονται στην παιδική και εφηβική ηλικία όσον αφορά την κοινωνική συμπεριφορά των παιδιών με αυτισμό και σε μεθόδους που μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά.

Γράφει για το NOESI.gr:
Σταυρούλα Παπαδονικολάκη
Ψυχολόγος, Ειδ. Παιδαγωγός Μέλος του Συλλόγου Ελλήνων Ψυχολόγων

Αυτισμός και κοινωνική συνδιαλλαγή

Τα προτεινόμενα κριτήρια του DSM –V, τα οποία πρόσφατα παρουσιάστηκαν από την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρία, τονίζουν την κοινωνική φύση της διαταραχής του αυτισμού. Συγκεκριμένα το εγχειρίδιο προτείνει την εστίαση των κλινικών στον τομέα της κοινωνικής επικοινωνίας, αλληλεπίδρασης και συμπεριφοράς. Παράλληλα συγκαταλέγει το σύνδρομο Asperger’s και τη Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή κάτω από την ομπρέλα του αυτισμού επισημαίνοντας την έννοια του φάσματος διαταραχής. Για κλινικούς, γονείς και εκπαιδευτικούς η κοινωνική φύση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες με αυτισμό είναι αυτές που δυσχεραίνουν την ισότιμη ένταξη των ανθρώπων αυτών. Στο άρθρο αυτό θα εστιάσω στις δυσκολίες που συχνά εμφανίζονται στην παιδική και εφηβική ηλικία όσον αφορά την κοινωνική συμπεριφορά και σε μεθόδους που μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στο κομμάτι αυτό. Καθημερινά οι μαθητές μας δυσκολεύονται να κατανοήσουν κοινωνικά σήματα και κανόνες και να ανταποκριθούν σε αυτά, κι ενώ ταυτόχρονα επιθυμούν τη φιλία και την κοινωνική συνδιαλλαγή πολλές φορές αυτό γίνεται με μη λειτουργικό και κοινωνικά αποδεκτό τρόπο. Για παράδειγμα ένα παιδί που προσπαθώντας να κάνει ένα θετικό κοινωνικό σχόλιο καταλήγει να βρεθεί σε μπελάδες, ή παρερμηνεύει το χιούμορ των συμμαθητών του και εμπλέκεται σε καβγάδες.

Κοινωνικές δεξιότητες

Η ερμηνεία πτυχών των κοινωνικών δεξιοτήτων και της κοινωνικής κατανόησης, όπως η αμοιβαιότητα στην συνδιαλλαγή και οι σχέσεις με συνομήλικους εξετάζουν το βαθμό επιτυχίας του ατόμου σύμφωνα με το αναπτυξιακό του επίπεδο. Πιο συγκεκριμένα δυσκολίες παρουσιάζονται στην κατανόηση της κοινωνικής φύσης της επικοινωνίας, σε λεκτικό αλλά και σε μη-λεκτικό επίπεδο, στάση σώματος, χειρονομίες και εκφράσεις προσώπου, συντονισμένη και με νόημα βλεμματική επαφή. Δυσκολίες παρουσιάζονται στην αποκωδικοποίηση του μηνύματος αλλά και στην έκφραση συχνά ενός αντίστοιχου μηνύματος από τα παιδιά και τους εφήβους με αυτισμό. Για παράδειγμα μία έφηβη κοπέλα μπορεί να χαμογελά ενώ το συναίσθημα της μπορεί να είναι θυμός ή απορία στο πείραγμα ενός συμμαθητή της. Ένα παιδί μπορεί να είναι ο τέλειος μαθητής στο σχολείο του και στο σπίτι να καταναλώνει το χρόνο του σε τελετουργίες και ρουτίνες που είχε εγκαταλείψει για να μειώσει το άγχος που βιώνει στο σχολείο. Πολλές φορές η δυσκολία των παιδιών να εκφράσουν με λόγια αυτό που πραγματικά τους συμβαίνει και αισθάνονται τους αποσυντονίζει, δυσκολεύει την ανταπόκριση των γύρω τους και τη σχέση με τους άλλους, ειδικότερα τους συνομηλίκους αλλά και τα αδέρφια τους. Ο βαθμός δυσκολίας στον κοινωνικό τομέα κυμαίνεται ανάλογα με τη λειτουργικότητα του ατόμου, τις ευκαιρίες για κοινωνική συνδιαλλαγή και εκπαίδευση αλλά και την ηλικία του ατόμου. Έτσι με βάση τα παραπάνω η εκπαίδευση στις κοινωνικές δεξιότητες σχεδιάζεται και προσαρμόζεται στις ανάγκες αλλά και το δυναμικό του κάθε συγκεκριμένου ανθρώπου με αυτισμό. Η εκπαίδευση στοχεύει στην ενίσχυση στους τομείς της εγγύτητας του ατόμου με άλλους, της ενίσχυσης της μη-λεκτικής επικοινωνίας, της παράλληλης δραστηριότητας, της κοινωνικής ανταπόκρισης, της κοινωνικής πρωτοβουλίας, και της ανοχής στην αλλαγή, ευελιξίας του ατόμου και γενίκευση των δεξιοτήτων με διαφορετικούς ανθρώπους και πλαίσια. Για παράδειγμα ένα νήπιο μαθαίνει ότι είναι μέλος μίας ομάδας συνομηλίκων, ότι χαιρετά το δάσκαλο και τους συμμαθητές κατά την είσοδο και την έξοδό του από το σχολείο, ότι κάνει πράγματα μόνος αλλά πράγματα με τους συμμαθητές του, ότι μπορούν να παίξουν μαζί το παιχνίδι που του αρέσει, ότι θα πρέπει να περιμένει τη σειρά του για να παίξει, ότι ο δάσκαλος αλλά και ο φίλος μπορούν να το βοηθήσουν αλλά και να διασκεδάσουν μαζί, ότι υπάρχουν κανόνες αλλά και ένα πρόγραμμα κάτι που ισχύει στο σπίτι αλλά και στο σχολείο. Επίσης μαθαίνει ότι ο φίλος μπορεί να μη θέλει να παίξει το παιχνίδι που ο ίδιος θέλει τη συγκεκριμένη στιγμή. Έτσι το παιδί μαθαίνει να συνυπάρχει με άλλους, αρχίζει να καθορίζει τη θέση του μέσα σε μία ομάδα ανθρώπων στο σχολείο, στην οικογένεια και την κοινωνία. Και είναι η θέση αυτή που προσδιορίζει και τον τρόπο που το ίδιο το άτομο αυτοπροσδιορίζεται. Σήμερα ήμουν καλός, ένα παιδί λέει, γιατί κατάφερα να ψωνίσω μόνος μου από το κυλικείο του σχολείου και νιώθω χαρούμενος. Η εκπαίδευση στις κοινωνικές δεξιότητες περιλαμβάνει πολλά και διαφορετικά πλαίσια. Το παιδί μαθαίνει τους κώδικες που χρησιμοποιούν οι άλλοι για να εκφραστούν αλλά ότι οι κώδικες που ο ίδιος χρησιμοποιεί έχουν επίδραση στους άλλους. Αργότερα ένα παιδί μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτή τη γνώση για να αποκωδικοποιήσει μία κατάσταση που του είναι δυσνόητη αλλά και να προσαρμόσει τη συμπεριφορά του σε μία άγνωστη κοινωνική κατάσταση. Το πιο πιθανό είναι ένας έφηβος να προσπαθήσει να κάνει θετικά σχόλια αν γνωρίζει την επίδραση που μπορεί αυτό να έχει στον άλλο. Ένα παιδί θα προσπαθήσει να μας κοιτάξει για να μας πει αυτό που επιθυμεί αν αναγνωρίζει την αξία που έχει η επαφή με τα μάτια για τους άλλους.

Τεχνικές εκπαίδευσης ατόμων με αυτισμό στις κοινωνικές δεξιότητες

Καθώς η κοινωνικές δεξιότητες αλλά και η κοινωνική ζωή του ατόμου αλλάζει με την ηλικία του ατόμου η εκπαίδευση στις κοινωνικές δεξιότητες περιλαμβάνει μια ευρεία γκάμα θεμάτων, τεχνικών αλλά και ανθρώπων που συμμετέχουν. Μία τεχνική που βοηθάει σημαντικά είναι η χρήση των κοινωνικών ιστοριών. Η ευελιξία της μεθόδου στα μέσα, τα υλικά αλλά και στα θέματα με τα οποία καταπιάνεται, την κάνει ιδιαίτερα χρήσιμη. Οι κοινωνικές ιστορίες αποτελούν οπτικοποιημένες, κατά βάση, ιστορίες οι οποίες γράφονται από ειδικούς ή/και γονείς οι οποίοι εκπαιδεύονται στη χρήση της μεθόδου. Δημιουργήθηκαν από την Κάρολ Γκρέυ κι έχουν σαν στόχο την περιγραφή και την αποσαφήνιση κοινωνικών καταστάσεων που προκαλούν σύγχυση ή δυσκολεύουν το άτομο. Οι κοινωνικές ιστορίες αντλούν ποικίλα θέματα και μορφές. Για ένα νήπιο μπορεί να φτιάξουμε μία κοινωνική ιστορία για το πλύσιμο χεριών, για παράδειγμα, την επίσκεψη στον παιδίατρο, ή το νέο σχολείο του παιδιού. Επίσης το μέγεθος, το είδος των εικόνων και ο λόγος που χρησιμοποιούμε προσαρμόζεται στις δυνατότητες του κάθε ατόμου. Μπορεί να χρησιμοποιήσουμε φωτογραφίες, εικόνες, σύμβολα ή και μόνο γραπτό λόγο. Ο λόγος που χρησιμοποιούμε το γραπτό κείμενο είναι γιατί η κοινωνική ιστορία μεταφέρεται και διαβάζεται από πολλούς και διαφορετικούς ανθρώπους. Μια κοινωνική ιστορία για το πλύσιμο χεριών θα συντροφεύει το παιδί στο σπίτι, στο σχολείο και σε εξωτερικούς χώρους. Είναι λοιπόν σημαντικό το μήνυμα να είναι το ίδιο που δίνεται από τους διαφορετικούς ανθρώπους και στα διάφορα πλαίσια για λόγους γενίκευσης. Οι κοινωνικές ιστορίες στοχεύουν στην αναγνώριση σχετικών κοινωνικών προτροπών, εισάγουν καινούριες δραστηριότητες και κανόνες καθορίζοντας θετικά επιθυμητές κοινωνικές συμπεριφορές. Επιπλέον μπορούν να προετοιμάσουν το άτομο για πιθανές απροσδόκητες αλλαγές, ενισχύοντας την ευελιξία του. Για παράδειγμα συχνά ετοιμάζουμε κοινωνικές ιστορίες για μία εκδρομή του σχολείου, για το τι συμβαίνει όταν λείπει ο δάσκαλος της τάξης, ή τι μπορεί να ψωνίσει το παιδί από το κυλικείο αν έχει τελειώσει το αγαπημένο του σνακ. Ακόμα οι κοινωνικές ιστορίες στο σχολείο μπορεί να έχουν σαν θέμα το τι συμβαίνει μέσα στην τάξη ή και στο διάλειμμα. Μπορεί να μιλούν για το τι συμβαίνει την ώρα του διαγωνίσματος, την ώρα που η δασκάλα ζητά από τα παιδιά να συμπληρώσουν μία άσκηση ή και την ώρα της γυμναστικής. Στο διάλειμμα μπορεί να μιλούν για το τι μπορεί να κάνει ο μαθητής μας την ώρα αυτή μειώνοντας την κοινωνική του απομόνωση. Παραλλαγές των ιστοριών αποτελούν χρήση βίντεο, διάλογοι κόμικς, συμπλήρωση προτάσεων, κασέτες με ηχητικά μηνύματα, οπτικοποιημένοι κανόνες συμπεριφοράς, κάρτες με ιστορίες κι εκπαίδευση μέσω των συνομηλίκων. Η χρήση βίντεο και η ανάγνωση ιστοριών με θέματα που αφορούν το παιδί και δουλεύουμε μπορεί να βοηθήσει σημαντικά. Ο αγαπημένος ήρωας του παιδιού λειτουργεί σαν πρότυπο για το ίδιο. Για παράδειγμα ένα βίντεο με τον αγαπημένο ήρωα του παιδιού να πηγαίνει κατασκήνωση και να ετοιμάζει τα πράγματα του και να νιώθει αγωνία για το πώς θα είναι εκεί, μπορεί να βοηθήσει το παιδί πέρα από τις δεξιότητες που μαθαίνει παρακολουθώντας το για το τι συμβαίνει σε μία κατασκήνωση, να εκφράσει και συναισθήματα που πριν πιθανό να του ήταν δύσκολο. Κρατάω σαν φυλαχτό τα λόγια ενός επτάχρονου πριν την πρώτη του επίσκεψη στον οδοντίατρο, ότι όλοι πρέπει να κάνουμε κουράγιο κι ότι κι ο φίλος μου πάει στον οδοντίατρο. Είναι σημαντικό να νιώθει το άτομο ότι αυτό δεν είναι κάτι που το περνά μόνο το ίδιο, κάτι που ισχύει για όλους μας. Έτσι μπορεί να συνδεθεί καλύτερα και με τους άλλους. Μπορεί να το συζητήσει με τους φίλους του και να ενισχύσει τη μεταξύ τους σχέση. Με τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας και τους εφήβους συχνά εργαζόμαστε με ιστορίες που το ίδιο το άτομο συμπληρώνει κομμάτια της ιστορίας. Με τον τρόπο αυτό το άτομο αποκτά μεγαλύτερο έλεγχο της ιστορίας. Η εκπαίδευση μέσω συνομηλίκων είναι ουσιώδης στο περιβάλλον του σχολείου αλλά και έξω από αυτό. Για παράδειγμα ένας φίλος μπορεί να αναγνωρίσει ότι ο φίλος δεν έχει προσέξει ότι το κουδούνι χτύπησε και να το πει στο παιδί για να επιστρέψουν μαζί στην τάξη. Τέλος, οι οπτικοποιημένοι κανόνες μέσα στην τάξη μπορούν να βοηθήσουν πολύ παιδιά μικρότερης ηλικίας. Συστήνω στους εκπαιδευτικούς να βάζουν τα παιδιά να ζωγραφίσουν τους κανόνες που ακολουθούμε μέσα στην τάξη, για παράδειγμα ότι καθόμαστε καλά στο θρανίο μας, ακούμε το δάσκαλο κτλ, αυτά τα κολλάνε σε ένα κεντρικό σημείο έτσι ώστε να μπορούν να το βλέπουν όλοι και τα έχουν εκεί κατά τη διάρκεια της σχολικής χρονιάς. Συνήθως τα παιδιά ανταποκρίνονται πολύ καλά σε πράγματα που τα ίδια έχουν δημιουργήσει και μπορούν να βοηθήσουν το συμμαθητή-τρια να προσαρμόσει τη συμπεριφορά του σύμφωνα με τον κανόνα. Άλλωστε οι κανόνες αυτοί ισχύουν για όλα τα παιδιά. Τα παιδιά επίσης μπορούν να αξιολογήσουν τα ίδια τη συμπεριφορά τους με βάση τους κανόνες. Η κανονικοποίηση, ότι αυτό ισχύει για όλους, είναι σημαντική για την κοινωνική ένταξη. Παρόλα αυτά αυτό δε θα πρέπει να σημαίνει την υποτίμηση των ιδιαίτερων ικανοτήτων και αναγκών του καθενός μέσα στην κοινωνική ομάδα.

Η συμμαχία - ο ρόλος του ειδικού, του γονιού και του εκπαιδευτικού

Ο ρόλος του ειδικού είναι αδιαμφισβήτητα πολύ σημαντικός στην εκπαίδευση του ατόμου με αυτισμό στις κοινωνικές δεξιότητες. Είναι ο άνθρωπος που συνδέει το άτομο με τα διαφορετικά περιβάλλοντα και ερεθίσματα. Ο ειδικός θα πρέπει να εκπαιδεύει το άτομο με αυτισμό, να αντλεί πληροφορίες από το σπίτι, το σχολείο, τους άλλους ειδικούς και την κοινότητα, να τις συνθέτει, να ενημερώνει και να εκπαιδεύει τους ανθρώπους με τους οποίους το άτομο συνδέεται. Ο ειδικός θα πρέπει να γνωρίζει πολύ καλά το άτομο για να μπορεί να ανταποκριθεί στον πολυσύνθετο ρόλο του. Θα πρέπει να σέβεται τις ιδιαιτερότητες της οικογένειας και του κοινωνικού περιβάλλοντος. Ο ίδιος σαν επαγγελματίας θα πρέπει να φροντίζει τη δική του εκπαίδευση σε τεχνικές και να είναι ευρηματικός κι ευέλικτος ώστε να ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες και δυνατότητες που έχει το συγκεκριμένο άτομο. Τέλος είναι σημαντικός ο ρόλος του στο να προετοιμάζει την οικογένεια, το σχολείο αλλά και την κοινότητα για την ισότιμη ένταξη του ατόμου. Ο ρόλος του γονιού είναι να συνεργάζεται με τους ανθρώπους που εργάζονται με το παιδί του, να ενημερώνεται, να πληροφορεί και να προσφέρει στο άτομο τις ευκαιρίες για κοινωνική μάθηση και ένταξη. Ο γονιός είναι ο άνθρωπος που γνωρίζει το άτομο καλύτερα από τον καθένα, η πληροφορία του μας είναι πολύτιμη. Η ουσιαστική συνεργασία του με τον ειδικό είναι αυτή που θα βοηθήσει το παιδί του και την οικογένεια του. Θα πρέπει να παρακολουθεί, να εκπαιδεύεται ο ίδιος, να δοκιμάζει αλλά και να εμπιστεύεται το παιδί του. Τέλος ο δάσκαλος θα πρέπει να είναι ανοιχτός στη βοήθεια που του προσφέρεται από τους ειδικούς αλλά και τους γονείς αλλά και να προσφέρει κι ο ίδιος βοήθεια στους υπολοίπους. Ο δάσκαλος θα πρέπει να σέβεται τις ιδιαιτερότητες του καθενός μέσα στην ομάδα του και να ανταποκρίνεται ανάλογα. Ταυτόχρονα μπορεί να βοηθήσει με την εμπειρία του και να δημιουργήσει μία σχολική τάξη και κοινότητα με ανθρώπους που είναι γνώστες των αδυναμιών αλλά και των δυνάμεων του καθενός, τις σέβονται και προσπαθούν να πάνε παρακάτω με τις δυνάμεις τους. Μία σχολική κοινότητα με σεβασμό είναι δικό του δημιούργημα και είναι κάτι που συμβαίνει. Θα πρέπει να εκπαιδεύεται ο ίδιος αλλά και να εκπαιδεύει την ομάδα. Μπορεί για παράδειγμα να βοηθήσει τη μαθήτρια να ανοίξει το κολατσιό της αλλά και να τη βοηθήσει να ζητήσει από ένα συμμαθητή της βοήθεια για αυτό. Θα πρέπει να δημιουργεί ένα φιλικό περιβάλλον προς το άτομο με αυτισμό, από υλικοτεχνικής αλλά και ανθρωπιστικής άποψης. Σε αυτό μπορεί να πάρει πολύτιμη βοήθεια από τον ειδικό αλλά και την οικογένεια. Η κοινωνική ζωή αποτελείται από καταστάσεις που είναι αρκετά προβλέψιμες και δεδομένες έως καταστάσεις που είναι αρκετά ασαφείς. Στόχος της εκπαίδευσης των ανθρώπων με αυτισμό στις κοινωνικές δεξιότητες είναι να μπορέσουν να κατανοήσουν τις καταστάσεις αυτές και να ανταποκριθούν με κοινωνικά αποδεκτό τρόπο. Παράλληλα προσφέρουμε ένα κοινό κώδικα επικοινωνίας και σύνδεσης του ατόμου με τους άλλους σημαντικούς για τον ίδιο, μειώνοντας το βαθμό ασάφειας των κοινωνικών καταστάσεων. Με τον τρόπο αυτό στοχεύουμε στην αποσαφήνιση της κοινωνικής ζωής, μειώνοντας την κοινωνική απομόνωση και την ενίσχυση των δυνατοτήτων του ατόμου για μία ουσιαστική ένταξη του στο περιβάλλον της κοινότητας.