Το όνομα μου είναι Μαρίνα και έχω μια μικρή δυο ετών. Η ιστορία μου αρχίζει από 6,5 μηνών όταν είδα ξαφνική αλλαγή της συμπεριφοράς της (θεωρώ μετα από εμβολιασμό MMR*) όπου εκεί μου είχαν μπει ιδέες περί αυτισμού και διαταραχής. Φυσικά από τόσο μικρή κανείς δεν μου έδωσε βάση, ούτε καν η παιδίατρος της.

Την πήγα, λοιπόν, στον αναπτυξιολόγο 14 μηνων όπου δεν μπορούσε να διακρίνει κάτι εκείνη την περίοδο. Την ξανά πήγα και όταν ήταν 22-23 μηνών, όπου εκείνη την φορά διέκρινε κάποια στοιχεία, όχι όλα του αυτισμού, και μου ανέφερε για άτυπο αυτισμό. Στην γνωμάτευση του αναφέρει τους προβληματισμούς του για την κοινωνική της αλληλεπίδραση και μετέπειτα την επικοινωνία της.

Ο μικρός μου θα κλείσει τα 4 το καλοκαίρι, κάνει ήδη λογοθεραπεία και εργοθεραπεία από τον Ιανουάριο του 2022. Πρώτα σε ένα κέντρο που δεν βοηθήθηκε καθόλου και από τον Σεπτέμβριο του 22 βρήκαμε πολύ καλύτερους θεραπευτές. Ο μικρός είναι πρόωρος με πολύ δύσκολο ιατρικό ιστορικό και μεγάλη παραμονή στην ΜΕΝΝ. Ακόμα δεν μιλάει. Στην γνωμάτευση ο κωδικός για τις θεραπείες είναι F84.9 και ο ΕΟΠΥΥ χορηγεί 4 εργοθεραπείες και 4 λογοθεραπείες τον μήνα (δηλαδή δίνει σύνολο 120€ τον μήνα ουσιαστικά). Ο μικρός κάνει ήδη διπλάσιες και θα του αυξήσουμε και τις λογοθεραπείες για να βοηθήσω όσο μπορώ καθώς θα πάει προνήπια. Η παιδοψυχίατρος που μας έχει γράψει την γνωμάτευση ισχυρίζεται ότι δεν γράφουν παραπάνω θεραπείες? Ισχύει κάτι τέτοιο ξέρετε να μου πείτε? Γιατί το ποσό θα αυξηθεί ακόμα πιο πολύ και θα δυσκολευτώ πολύ να το καλύψω..

Έχω μια κορούλα 2.5 ετών. Την έχουν δει παιδονευρολογος κ αναπτυξιολογος γιατί ένιωθα ότι σε κάποια κομμάτια ήταν πίσω. Κι οι δυο μου έχουν πει για ανωριμότητα. Έχει ξεκινήσει έργο και λόγο. Εγώ θεωρώ ότι έχει δυσπραξια από ότι διαβάζω. Θα ήθελα εμπειρίες από αντίστοιχες περιπτώσεις μεγαλύτερων παιδιών. Αν υπάρχει κάποιο βιβλίο με δράσεις για να βοηθω ακόμα παραπάνω κλπ. Και να δουλέψω και την αυτοπεποίθηση της. Έχει αντίληψη, συναισθήματικη ωριμότητα. Είναι πίσω στην αδρή και στο λόγο. Και κάπως στη λεπτή. Η δυσκολία μου είναι να της δημιουργήσω την επιθυμία να συμμετέχει σε δραστηριότητες που επειδή ξέρει ότι δε μπορεί τις αποφεύγει. Ενώ σε άλλες μια χαρά. 

Είμαι μητέρα ενός νεαρού 21ος χρονών που είναι στο φάσμα του αυτισμού (Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας). Ο γιος μου, αν και πρόκειται για ένα φιλικό και ευχάριστο άτομο, αντιμετώπιζε ανέκαθεν δυσκολία στη διαμόρφωση και διατήρηση φιλικών σχέσεων και κοινωνικών συναναστροφών. Αυτό έχει οδηγήσει κατά κάποιο τρόπο στην απομόνωσή του , αν λάβουμε υπόψη και το πόσο δυσκολότερο είναι το να βρει ένα άτομο φίλους/ φίλες μετά την ενηλικίωση και την αποφοίτησή του από το σχολείο.

Η μικρή μου 8 μηνών τωρα παθαινει επιληπτικές κρίσεις - σπασμούς, ξεκινησαν όταν ήμασταν 4 μηνών και μας εδωσαν Tripletal και τώρα ειμαστε πάλι στο νοσοκομείο και αναμένουμε. Εχει διπλο φλοιο σε ενα σημειο διπλα στη παραγκεφαλιδα και αγυρια παχυγυρια σε όλο το κεφαλι…δεν ειναι γονιδιακό, δεν ξερω τι να περιμένουμε, μας παρακολουθει ο κ. Βάρτζελης και εχουμε πάει κ στην κ. Σκουτέλη.

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Η επιληψία είναι μια δύσκολη νευρολογική κατάσταση, που δημιουργεί ιδιαίτερο άγχος στους οικείους του ατόμου. Συχνά, οι εμπειρίες τρίτων, που έχουν αντιμετωπίσει κρίσεις επιληψίας, μπορούν να συνδράμουν να μειωθεί αυτό το άγχος. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να ξεκινήσετε μία συνομιλία εδώ. Μελλοντικά, και άλλοι ενδιαφερόμενοι θα βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά και ίσως βοηθηθούν, επίσης. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006!