Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2019) | Το γνωρίζετε;
Το 2013 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Σκοπός της ημέρας είναι να ενημερώσει για το Σύνδρομο Angelman και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο. 30 εθνικοί οργανισμοί, ανάμεσά τους και η Ελλάδα, ενώνουν δυνάμεις και συνεργάζονται για την ενημέρωση του κοινού! Ετοιμάσαμε Οδηγό για επαγγελματίες! Μία συλλογική προσπάθεια από τα μέλη του NOESI.gr, γονείς και ειδικούς!
Το NOESI.gr παρουσιάζει τη φετινή αφίσα για την Καμπάνια για το Σύνδρομο Angelman!
Κατεβάστε την ΑΦΙΣΑ ΤΗΣ ΚΑΜΠΑΝΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ANGELMAN 2019
(σε πολύ υψηλή ανάλυση)
Επισκεφτείτε την επίσημη ιστοσελίδα:
Angelman Syndrome Greece I Hellas
Ενημερωθείτε και ενημερώστε για το σύνδρομο Angelman σε 33 σελίδες ειδικά για επαγγελματίες! Κατεβάστε τον Οδηγό σε PDF αρχείο, με ένα κλικ εδώ...
Λίγα λόγια για Σύνδρομο Angelman
Το σύνδρομο Angelman (προφέρεται Έιντζελμαν ή Άγγελμαν) είναι νευρολογική γενετική διαταραχή με συχνότητα 1 : 20.000 γεννήσεις (μία ανά είκοσι χιλιάδες). Τα τυπικά κλινικά χαρακτηριστικά που εμφανίζει η πλειοψηφία των ασθενών με σύνδρομο Angelman περιλαμβάνουν: σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση, διαταραχές λόγου, κινητικά προβλήματα ή προβλήματα ισορροπίας (κυρίως αταξικό βάδισμα), μικροκεφαλία και σπασμούς (οι οποίοι εμφανίζονται συνήθως σε ηλικία μικρότερη των 3 χρόνων). Επίσης, τα άτομα με σύνδρομο Angelman παρουσιάζουν ένα τυπικό προφίλ συμπεριφοράς το οποίο διακρίνεται από συχνά και αναίτια ξεσπάσματα γέλιου και χαρακτηριστικές αταξικές κινήσεις χεριών. Μπορείτε να διαβάστε την πλήρη παρουσίαση του συνδρόμου Angelman από το NOESI.gr εδώ. [πηγή: iatrikigenetiki.med.uoa.gr]
Ενώ τα άτομα με σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman Syndrome - AS) έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, οι ανάγκες τους πολλές φορές διαφέρουν. Για παράδειγμα, ενώ τα περισσότερα άτομα κατακτούν τη βάδιση από πολύ νωρίς, κάποια άλλα καταφέρνουν να περπατήσουν στην ηλικία των επτά ή οχτώ ετών, ενώ μερικά δεν τα καταφέρνουν ποτέ. Επίσης, λόγω της ατονίας και της δυσκολίας στην κατάποση κάποια άτομα χρειάζονται ειδικό σωλήνα σίτισης. Οι κρίσεις επιληψίας είναι ένα συχνό φαινόμενο του συνδρόμου και αρκετά δύσκολο να ελεγχθεί. Τα περισσότερα άτομα με AS έχουν παντελή απουσία λόγου, αλλά η δεικτική γλώσσα είναι πάντα καλύτερη από την εκφραστική, γι’ αυτό είναι σημαντικό να βρίσκουν εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με AS, με την κατάλληλη και έγκαιρη εκπαίδευση και ένα δεκτικό και αρμονικό περιβάλλον μπορούν να αποκτήσουν αρκετές δεξιότητες.
Έρευνα
Στα τελευταία χρόνια η επιστήμη κάνει μεγάλα βήματα και συνεχίζει τις έρευνες για την αντιμετώπιση πολλών συνδρόμων καθώς και για το σύνδρομο Angelman. Αυτή τη στιγμή δύο κλινικές μελέτες είναι σε εξέλιξη:
Το Σύνδρομο 'Αγγελμαν στην Ελλάδα
Μέχρι στιγμής στην Ελλάδα, σε αντίθεση με άλλες χώρες, δεν υπάρχει μια οργάνωση που να εκπροσωπεί το Σύνδρομο Angelman. Θα ήταν χρήσιμο και ανακουφιστικό για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτές τις δυσκολίες να έχουν την ευκαιρία να ανατρέξουν κάπου για να ενημερωθούν, να μοιραστούν με άλλες οικογένειες τις σκέψεις τους και να βοηθηθούν.
To 2015 ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας έγινε η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το σύνδρομο.
Ελπίζουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο 'Αγγελμαν θα είναι η αρχή και η ευκαιρία να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και οργανωθούμε για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας που τόσο το έχουν ανάγκη! Αν γνωρίζετε ή έχετε μία οικογένεια με κάποιο μέλος με σύνδρομο Angelman, θέλουμε να σας φέρουμε σε επαφή! Επικοινωνήστε!
Ο ηθοποιός Κόλιν Φάρελ, μιλά για το Σύνδρομο (AS).
Μπορείτε να έρθετε σε επαφή
με γονείς στο Facebook!
» Angelman Syndrome Greece & Cyprus / Σύνδρομο Άγγελμαν Ελλάδα & Κύπρος
www.facebook.com/ groups/AngelmanGreece
» International Angelman Day
www.facebook.com/groups/112026595597947
Γονείς με συνοδοιπόρους, γονείς με ευτυχισμένα παιδιά.
Το πρώτο "βιολόγιο" του είδους είναι — το όνομα και πράγμα — angelboy!
- Δείτε εδώ το "βιολόγιο" angelboy (Κύπρος): noesi.gr/blog/angelboy
- Δείτε εδώ το "βιολόγιο" emma (Ελλάδα): noesi.gr/blog/emma
- Δείτε εδώ το "βιολόγιο" mermigi (Ελλάδα): noesi.gr/blog/mermigi
- Δείτε εδώ το "βιολόγιο" Κλαίρη Κουρκούτα (Ελλάδα): noesi.gr/blog/klairi-koyrkoyta
Μπορείτε να έρθετε σε επαφή με γονείς στο Facebook!
Ομάδα AS Greece & Cyprus / Ελλάδα & Κύπρος
Επισκεφτείτε την επίσημη ιστοσελίδα:
Angelman Syndrome Greece I Hellas
Δράση ευαισθητοποίησης του NOESI.gr για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman (AS), στις 15 Φεβρουαρίου. Διαδώστε τη σελίδα, για να δείξετε στους φίλους σας τι είναι το σύνδρομο AS.
Σχόλια
Δράση του Ειδικού Νηπιαγωγείου Χαλκίδας (Σύνδρομο Angelman)
Το Ειδικό Νηπιαγωγείο Χαλκίδας, σε συνέχεια των Δράσεων Ενημέρωσης-Ευαισθητοποίησης που πραγματοποιεί τα τελευταία χρόνια, ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΙ και ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΕΙ για το Σύνδρομο Angelman.
Την Τετάρτη 14/2/2018 τα παιδιά και το προσωπικό του σχολείου θα μοιράσουν ενημερωτικά φυλλάδια, σχετικά με το Σύνδρομο, στους δρόμους και τα καταστήματα του κέντρου της Χαλκίδας.