Αυτόνομη διαβίωση για παιδιά με φαρμακανθετική επιληψία [κάλεσμα γονέων]

Είμαι μητέρα ενός νεαρού 26 χρόνων που από τα 6 του χρόνια έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία στο έδαφος της οποίας αναπτύχθηκε με τα χρόνια (ίσως και με τα φάρμακα;;;) η λεγόμενη μετωπιαία συνδρομή - μοιάζει πολύ με ΔΕΠΥ αλλά στο πιο ανεξέλεγκτο....Με πιο απλά λόγια, ο γιός μας, εκτός από τις επιληπτικές κρίσεις, έχει μειωμένη λειτουργικότητα, γιατί είναι πολύ παρορμητικός, αλλάζει συχνά γνώμες και διαθέσεις, δεν μπορεί να κάνει πλάνα ζωής και έχει σοβαρή διάσπαση της προσοχής.

Γονέας κοριτσιού με σύνδρομο Turner, θέλω να έρθω σε επαφή με γυναίκες που πάσχουν οι ίδιες

Καλησπέρα, είμαι μητέρα ενός κοριτσιού 9 ετών με σύνδρομο Τέρνερ (Turner). Θα ήθελα να έρθω σε επαφή με γυναίκες που είτε πάσχουν οι ίδιες ή έχουν στην οικογένειά τους κορίτσια με το σύνδρομο αυτό. Ευχαριστώ.

Πριν λίγες μέρες γεννήθηκε το μωρό μας με σύνδρομο Down

Πριν λίγες μέρες γεννήθηκε το μωρό μας με σύνδρομο Ντάουν. Σε ποιον να μιλήσουμε ή σε ποιους για να το διαχειριστούμε;

Θα ηθελα να έρθω σε επαφή με γονείς παιδιών με Άσπεργκερ

Ειμαι μητέρα παιδιού με Άσπεργκερ. Θα ηθελα να έρθω σε επαφή με γονείς παιδιών με συνδρομο Άσπεργκερ. Είναι η πρώτη φορά που μπήκα στον ιστοτόπο και θα ηθελα να ξεκινησω από κάπου την επικοινωνία.

Έχω ένα αγοράκι στο φάσμα του αυτισμού και αναζητώ γονείς στο Δήμο Ωρωπού

Καλημερα εχω ενα αγορακι 5,5 ετων στο φάσμα του αυτισμού μενω στον δημο Ωρωπού. Αναζητώ γονεις απο τον δήμο για μια κοινή προσπάθεια και ενα καλύτερο μελλον για τα παιδιά μας... Είμαι καιρό εδω αλλα ειναι το πρώτο μου ποστ!

Πρόσκληση φιλίας (έχω έναν γιο 16 ετών με σύνδρομο Asperger)

Καλησπέρα, ονομάζομαι Έλενα και έχω έναν γιο 16 ετών με σύνδρομο Asperger. Δυσκολεύεται να συνάψει ουσιαστικές φιλίες με αποτέλεσμα να νιώθει μοναξιά και αυτό τον στεναχωρεί. Θα ήθελε να έχει μια παρέα για μια βόλτα, έναν καφέ ή ένα σινεμά. Θα χαιρόμουν πολύ αν σας ενδιαφέρει, για μια επικοινωνία ή για μια γνωριμία.

Ψάχνω γονείς που έχουν παιδί με Άσπεργκερ

Ψάχνω γονείς που έχουν παιδί με Άσπεργκερ.

Σύνδρομο Allagile

Γεια σας. Εχω ενα αγοράκι 6 μηνών το οποίο εχει σύνδρομο Allagile. Ειναι ενα απο τα πολύ σπάνια σύνδρομα και θελω να μάθω περισσότερα γιαυτο, να ενημερωθω. Εαν υπάρχει κάποιος που να εχει γνώσεις γιαυτο το σύνδρομο παρακαλώ γράψτε τα σχόλια σας.

Θέλω να μοιραστώ την εμπειρία μου

Έχω ένα γλυκύτατο και πανέξυπνο παιδάκι που παρουσίασε πρόβλημα με επιλήψία.(4, 5 ΧΡΟΝΏΝ). Τον σεπτέμβριο είχε ένα περιστατικό πτώσης-λιποθυμίας με ακράτεια ούρων και κυάνωση και απώλεια συνείδησης ελάχιστων δευτερολέπτων. κάναμε αιματολογικό, καρδιολογικό έλεγχο και εγκεφαλόγραφημα όλα οκ.μετά από 5 μήνες παρουσίασε 2ο περιστατικό ίδιου τύπου πτώση με απώλεια συνείδησης (χωρίς σπασμούς, ελάχιστων δευτερολέπτων). Λάναμε μαγνητική και εγκεφαλόγραφημα πάλι όλα ΟΚ. Μας είπαν ότι είμαι μορφή επιλήψίας και να μπούμε αγωγή με Κεππρα. Φοβάμαι πολύ και θα ζητήσω βοήθεια και για μένα γιατί βρίσκομαι σε ασχημη κατάσταση.

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που σας χρειάζεται!

Παρεούλα με άλλα παιδιά...

"Μαμα, ειμαι μονος... στεναχωριεμαι... γιατι δεν εχω φιλους, γιατι με αποφευγουν τα αλλα παιδια... ποτε θα βγω εξω μονος... ποτε θα γνωρισω αλλα παιδια! γιατι, γιατι γιατι..."

Σημερα τον ειδα πρωτη φορα βουρκωμενο... η καρδια μου εσπασε σε χιλια κομματια...

Και αυτο αντιμετωπιζουμε εντονα τελευταια... και ειλικρινα ειναι ενα δυσκολο θεμα, που θελει ειδικη μεταχειριση...