Γονείς και ειδικοί μαζί στην πράξη: Από τα Βιολόγια με τις εμπειρίες ως τους Οδηγούς με την επιστημονική γνώση! Σε αυτή τη σελίδα συγκεντρώνονται δημοσιεύσεις που γίνονται σε όλο το site - για ένα συγκεκριμένο θέμα. Έχετε τη δυνατότητα να διαβάσετε συζητήσεις από επαγγελματίες και γονείς. Tip! Οι τίτλοι των δημοσιεύσεων είναι σύνδεσμοι - για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Επιληψία: Τι είναι, πού οφείλεται, πώς αντιμετωπίζεται;

Επιληψία είναι μία χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντες δηλαδή επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς. Η επιληψία ξεκινά από τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα η λειτουργία και η επικοινωνία των οποίων γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος και με τη βοήθεια μιας πολύ ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Ένας σπασμός συμβαίνει όταν η φυσιολογική αυτή χημική ισορροπία διαταράσσεται.

Αφαιρετική Επιληψία (αφαιρέσεις), αναζητούμε δεύτερη γνώμη και πληροφορίες για τη φαρμακευτική αγωγή

Εικόνα Μάρθα

Ανακαλυψαμε οτι η κορη μου κανει αφαιρέσεις. Ζουμε σε επαρχιακη πολη και η διαγνωση εγινε απο νευρολογο η οποια μας καθησυχασε αλλα εμεις σαν γονεις ειμαστε ακομη ταραγμενοι. Τωρα ειμαστε σε αναζητηση παιδονευρολογου στην Θεσσαλονικη οπου εννοειται θα θελαμε και δευτερη γνωμη και να παρακολουθει και το παιδι σε συνεργασια με την εδω νευρολογο.

Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του ελέγχθηκε επιτέλους

Εικόνα Angel

Ανησυχίες και προβληματισμοί για τον Νεκταριούλη μου! Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του επιτέλους ελέγχθηκε χάρη στον κ. Ντινόπουλο και την κ. Σκουτέλη που τους εκτιμώ αφάνταστα! Το γονίδιο αυτό που έχει μετάλλαξη ο μικρός μου φέρνει επιληψία και αυτισμό με ποικίλη σοβαρότητα Βγήκαμε από το νοσοκομείο πριν ένα μήνα, εστιάζει πολλές φορές με το βλέμμα αλλά λίγες φορές παρακολουθεί και έχει χαμογελάσει μόνο 4 φορές. Βέβαια, συνυπάρχει και η παλινδρόμηση και οισοφαγίτιδα που τα αντιμετωπίζουμε εδώ και λίγες μέρες και όλο αυτό τον ταλαιπωρούσε πολύ. Ακούει τα πάντα και τρομάζει και δείχνει να γυρνάει απ’ τη μεριά που ακούει τον κάθε ήχο.

KCNQ2 επιληψία: Ψάχνω γονείς με την ίδια διάγνωση να ανταλλάξουμε εμπειρίες!

Εικόνα Angel

Θα ηθελα αν υπαρχει καποιο μελος με τη συγκεκριμενη επιληψια να μου στειλει ετσι ωστε να ανταλλαξουμε εμπειριες. Ειναι εξαιρετικα σπανια γενετικη μεταλλαξη, γυρω στα 500 ατομα σε ολο τον κοσμο. Δεν εχω βρει καποιον στην Ελλαδα.

Καλά νέα!! Ο μπέμπης μας ανταποκρίνεται στη βιταμίνη Β6

Εικόνα Angel

Καλα νεα!! Ο μπεμπης μας εχει μεταλλαξη γονιδιου KCNQ2 , που ανταποκρινεται στη θεραπεια πυριδοξινης (βιταμινη Β6). Εχει αποδειχθει οτι η συγκεκριμενη βιταμινη βοηθαει πολυ σε ιδιοπαθείς επιληψιες. Απο τοτε που την ξεκινησε ως συμπληρωματικη θεραπεια βελτιωθηκε το ηλεκτροεγκεφαλογραφημα δεν ξαναειδαμε καμια κριση και ξεκινησε να εστιαζει με τα ματια του!

Ελπίδα για το καλύτερο

Εικόνα Angel

Ειμαι μια μανουλα 23 χρονων με ενα αξιαγαπητο μωρακι 2 μηνων! Το μωρακι μου απο τοτε που γεννηθηκε (και απο την ενδομητριο ζωη οπως καταλαβαινω) εκανε σπασμους, επιληπτικες κρισεις μικρης διαρκειας. Στο "Αγια Σοφια" Παιδων, που νοσηλευεται ο αγγελος μου, μου χουν πει τα χειροτερα.. Εγω εχω πιστη στο Θεο και ελπιδα που εχω παρει απο οσα εχω διαβασει σε αυτη τη σελιδα, απο εσας τους γονεις που παλευετε για τα παιδακια σας και τελικα βλεπετε αποτελεσμα. Ακομα και μια μικρη βελτιωση ακομα και ενα χαμογελο απο το παιδι!!!

Είμαι σε πολύ μεγάλο δίλλημα με το Τριλεπτάλ (Trileptal)

Εικόνα Mama...

Καλησπέρα είμαι σε πολύ μεγάλο δίλλημα, έχω ένα παιδάκι χωρίς διάγνωση με αναπτυξιακή καθυστέρηση τώρα είναι 9 ετών από τα 5 1/2 του ξεκίνησε σαν πυρετικοι σπασμοί κάθε φορά που αρρωσταινε. Τον τελευταίο χρόνο μου κάνει και χωρίς κάποιο κρυολόγημα κάθε 25 ή 15 μέρες, κάνει επεισόδια με προσήλωση βλέμματος τις περισσότερες φορές. Τα εγκεφαλογραφηματα του 8 στον αριθμό δεν δείχνουν επιληψία.

Γέννησα ενα αγοράκι 3.400, έκανε κρίσεις από την πρώτη ημέρα

Εικόνα Angel

Γέννησα ενα αγοράκι 3.400 με καισαρική, πήρε ανάσα αμέσως μετά τη γέννα. Έκανε κρίσεις από την πρώτη μέρα της ζωής του, το είπα σε 3 παιδιάτρους και μου έλεγαν ότι "δεν είναι τίποτα, είναι η συμπεριφορά του αυτή". Την πέμπτη μέρα της ζωής του το πήγαμε στο νοσοκομείο "Αγία Σοφία" και από τότε νοσηλευόμαστε στην Εντατική. Είναι τώρα 1 μηνός. Η μαγνητική του ειναι καλή, το εγκεφαλογράφημα παθολογικό και οι κρίσεις συνεχίζονται παρόλο που παίρνει φάρμακα. Δεν έχουν βγάλει διάγνωση ακόμα.

Ο 13χρονος γιος μας παρουσιάζει αφαιρέσεις

Εικόνα Mandy

Εδώ και λίγους μήνες παρατηρήσαμε ότι ο 13 χρονος γιος μας παρουσιάζει αφαιρέσεις. Διαρκούν γύρω στα 5 δευτερόλεπτα και μετά επανερχεται κανονικά. Το απόγευμα που το παιδί είναι σπίτι και διαβάζουμε συμβαινουν 3-4 φορές. Στο σχολείο είναι καλός μαθητής και δεν έχει προσέξει κανείς τίποτα. Στην πρώτη επίσκεψή μας σε πολύ γνωστό παιδονευρολόγο της Αθήνας, ο γιατρός μας είπε ότι πρόκειται για τυπικές αφαιρέσεις (ιδιοπαθείς) και το διαπίστωσε αφού τον έβαλε να φυσήξει για λίγα λεπτά. Μας είπε επίσης ότι τα εγκεφαλογράφημα θα δείξει ακριβώς τι συμβαίνει.

Αυτόνομη διαβίωση για παιδιά με φαρμακανθετική επιληψία [κάλεσμα γονέων]

Εικόνα Anamela
Είμαι μητέρα ενός νεαρού 26 χρόνων που από τα 6 του χρόνια έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία στο έδαφος της οποίας αναπτύχθηκε με τα χρόνια (ίσως και με τα φάρμακα;;;) η λεγόμενη μετωπιαία συνδρομή - μοιάζει πολύ με ΔΕΠΥ αλλά στο πιο ανεξέλεγκτο....Με πιο απλά λόγια, ο γιός μας, εκτός από τις επιληπτικές κρίσεις, έχει μειωμένη λειτουργικότητα, γιατί είναι πολύ παρορμητικός, αλλάζει συχνά γνώμες και διαθέσεις, δεν μπορεί να κάνει πλάνα ζωής και έχει σοβαρή διάσπαση της προσοχής.

Σελίδες

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.